Aftellen…
16 februari 2016 | Door: Suus
Je hebt het hartstikke druk. Zodra je je ogen open doet begin je vol enthousiasme de dag. Mama ik ben wakker, ik wil drinken, ik moet plassen. Mama ik kan wel alleen douchen en kies zelf welke kleren ik aan wil vandaag en natuurlijk kan ik mezelf al helemaal aankleden. Dan loop je naar beneden en papa wordt dan gesommeerd je ontbijt te maken. Papa maakt de allerlekkerste eitjes en worstjes. Van het Amerikaanse ontbijt geniet jij het meest.
Daarna is er altijd wel wat. Een van je kinderen moet haast elke dag nog gezien worden door Dr Wallmart, Dr Sabine of Dr Doshi en dus moet jij mee. Want jij bent de moeder. Als de vragen lijst is afgevinkt mogen de “bibies” naar school. Daar moeten ze wel hun hand op steken als ze iets willen vragen.
Als “zus” thuis komt moet je meestal nog boodschappen halen in de LEGO friends stad van Roosmarijn. Gelukkig helpt ze daar erg graag mee. Dan is het al weer tijd om te koken. Als een volleerd chef bereidt je het avond eten. Je Ikea potten en pannen en plastic groentes maken een kabaal van heb ik jou daar. Maar je gerechten smaken heerlijk.
Daarna is het de hoogste tijd om met je broers een Nerf gevecht te houden of in de spannende wereld van Minecraft te duiken. Rond 20.00u ben jij nog steeds niet moe. Wij wel!! Dus gaat mama zeer regelmatig al met jou mee naar bed. En vaak lukt het toch om je binnen 5 minuten in slaap te krijgen. Halverwege de nacht mopper je nog even op mij in je slaap omdat je elke nacht de dekens van je afschopt, maar het daarna toch koud blijkt te krijgen. Of ik het dan even heel snel goed wil leggen. De volgende ochtend herhaald zich het bovenstaande. Tot grote vreugde van papa en mama!
Je bent nu halverwege de laatste pillenkuur. Nog 48 x een pil slikken en je bent klaar. Klaar met de behandeling in Amerika.
Geen pillen meer. Dat is een feest na 14 maanden elke dag medicijnen innemen. Vanaf juli 2015 had je geen sonde meer dat hield in dat je vanaf toen elke pil zelf moest innemen. Meer dan 1000 pillen heb je moeten slikken in de periode hier. Wat een bizar aantal als ik het zo opschrijf. Gelukkig is het bijna klaar!
De afgelopen weken zijn eerlijk gezegd best heftig geweest.
We hadden om te vieren dat de ziekenhuis opnames achter de rug zijn een paar dagen weg geboekt. We hebben de eerste dagen heel erg genoten. Jij vooral. Er was een zwembad bij en je kreeg geen genoeg van het plonsen in het water.
De laatste avond kregen we helaas het bericht dat lotgenootje Alexander heel hard achteruitging. Na een hele onrustige nacht vernamen we de volgende ochtend dat hij overleden was. Het gevoel wat er dan door je heen gaat is lastig te omschrijven. Verdriet, ongeloof, oneerlijk, boos, angst. Al deze gevoelens en je kunt er zo weinig mee in een hotelkamer met 5 kinderen waar je altijd positief voor probeert te zijn.
We zijn gelijk naar huis gereden. De zin om daar nog te zijn was weg.
“If loved could have saved you, you would have lived a million years” rust zacht kleine lieve Alexander…
Doordat je bijna klaar bent met de kuur kunnen we ons ook weer richten op het naar huis gaan. En dat lijkt soms wel net zo veel werk als toen we hier heen gingen. We moeten o.a de Amerikaanse scholen op de hoogte brengen van ons vertrek. De Nederlandse scholen op de hoogte brengen dat de kinderen weer naar school komen na de Paas.
Jelle Pepijn gaat na de zomervakantie naar de middelbare school we zijn nu dus vanuit hier bezig om de juiste school voor hem te kiezen. Dat maakt me soms verdrietig. Het is zo’n belangrijke en leuke fase in je leven en helaas kan hij dat niet helemaal meemaken zoals het “hoort”.
Alle scholen helpen ons trouwens geweldig om te zorgen dat hij op de juiste plek komt. En dat is heel erg fijn.
Jelle Pepijn heeft zijn rol toegewezen kregen voor de eindmusical.
Er wordt zelfs gewacht met oefenen van de musical tot Jelle Pepijn thuis is. Dat betekent zoveel voor hem en ons.
Verder hebben we meer duidelijkheid over hoe de laatste weken in Amerika zullen verlopen. De kuur loopt tot de laatste week van februari en de eerst week van maart zullen de eind scans zijn. De tweede week van maart naar alle waarschijnlijkheid het verwijderen van de pacs en de beenmergpunctie ( hangt af van de uitslagen van de scans) als ik er aan denk draait mijn maag al om. We hopen zo dat je nog steeds schoon mag zijn. Er zijn veel mensen in onze omgeving die ” er vanuit gaan” dat je nog schoon bent. Ik doe dat niet. We hebben geleerd dat we nergens meer vanuit kunnen gaan. Een blije, vrolijke, gezond uitziende Madelief geeft geen garanties. Wel hoop, heel veel hoop.
Hoop dat we een schone Madelief mee naar Medemblik mogen nemen.
Ik zeg bewust schoon. Genezen ben je nog niet. Pas over 5 jaar kunnen wij dat hopelijk van de daken schreeuwen…
Voor we na de scans en de operatie huis gaan. Gaan we eerst nog iets geweldigs doen. Je wens om Elsa ( en ondertussen Harry Potter) te ontmoeten gaat in vervulling. We gaan via Make A Wish een week naar Disneyland in Orlando Florida! Wat kijken we daar allemaal naar uit.
Mama en papa hebben er bewust voor gekozen om dit te pas te doen als je helemaal klaar bent. Zodat het een mooie afronding van deze moeilijke periode is. Wel met een risico want als je niet schoon blijk te zijn heeft het een heel andere lading maar die gedachten stoppen nog we maar even heel diep weg…
20 reacties geplaatst
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 16 februari 2016Wat een heerlijk idee dat thuiskomen zo dichtbij is nu . Natuurlijk blijft het spannend en dat is dan ook nog eens 5 jaar lang , maar wat hebben jullie een vrolijke sterke en zelfstandige dochter . Ik geniet van haar vrolijke koppie , lekker ondeugend . Wat hebben jullie het met zijn allen goed gedaan daar , zo ver weg van huis . Ik denk dat iedereen met jullie mee leeft duimt en bid dat het goed afloopt . Ook ik heb er veel vertrouwen in . Geniet van jullie laatste uitje daar en droom van jullie thuiskomst . Veel plezier nog
Judith
Gepost op: 16 februari 2016Heel Nederland hoopt met jullie mee!!!
Kankers!
yvonne van Oostveen-coster
Gepost op: 16 februari 2016Hoi suus en iedereen daar wat een verhaal weer,volgens mij zitten jullie af en toe in een draaimolen,gelukkig doet madelief het goed wat een dametje zo te lezen geweldig maar ja ze heeft er ook de leeftijd voor he!!!! Verder hoop ik samen met vele mensen met mij dat na de laatste scans dat jullie mooi nieuws krijgen,we zullen duimen voor jullie,en als alles goed is dan een week disney jullie hebben het verdient,ik wens jullie nogmaals heel veel succes en een dikke knuf voor jullie allemaal,en een extra dikke knuf voor Madelief, tot gauw weer!!!! xxx
margriet
Gepost op: 16 februari 2016Wat een indrukwekkend verhaal heb je weer neergezet, Suus…..wat maken jullie toch ongelooflijk veel mee. Wat heerlijk, dat Madelief het zo naar haar zin heeft, en idd…wat zal het weer een omschakeling zijn, staks in Medemblik. Heel veel sterkte allemaal..de laatste loodjes…heel veel plezier in Disney…en jullie angst is zoooooo goed te begrijpen. We duimen mee, voor een goede afloop.
Groetjes, en veel liefs, van Margriet….uit Medemblik
yvonne
Gepost op: 16 februari 2016Jullie verdienen allemaal een gouden medaille. En Madelief eentje met een platina randje!
Dikke knuffel uit Schagen,
Sjaak en Yvon Euser
Tiny Langebeeke
Gepost op: 16 februari 2016Heerlijk deze leuke berichten, maar dat het spannend blijft is te begrijpen, die laatste loodjes!!! heb het goed en belangrijker , kom met een mooi resultaat naar Nederand terug , met jullie wonderkind, met super wonder ouders , wat hebben jlie het fantastisch gedaan , geniet van die leuke dingen die jullie nog te wachten staat , en we hopen op veel voorspoed de komende jaaaaren , toi.toi
Irma
Gepost op: 16 februari 2016Wauw wat schrijf je het weer beeldend op,en arme alexander, kan me niet eens voorstellen hoe dat bij jullie binnenkomt, gelukkig einde in zicht met een geweldig staartje Elsa ontmoeten!!!
all the best.
Irma
Rommy Meurs
Gepost op: 16 februari 2016Lieve familie, lieve Suus..wat weer een ontroerend verhaal. Een verhaal.met tranen vanaf hier. Jullie komen weer naar Medemblik. Maar eerst genieten van een weekje Disney. Ik hoop met heel mijn hart dat alles goed mag gaan in deze laatste periode. Wij kijken uit naar jullie allemaal. Dikke knuffels van hier! Voor familie en allen die jullie dierbaar zijn. Vrienden en vriendinnetjes van de kinderen en jullie eigen vrienden…weer veel gezelligheid onder elkaar….Geniet nog even….En voor het laatste stukje….sterkte lieve lieve Suus…
Monique
Gepost op: 16 februari 2016Wat mooi geschreven weer! Wat een periode zeg… Gelukkig is het bijna voorbij! Ik hoop vanuit het diepst van mijn hart dat jullie ‘schoon’ naar huis gaan en het einde van een uiterst zware periode kunnen vieren! Geniet (hopelijk) straks van jullie week in Orlando!!
Emma
Gepost op: 16 februari 2016Lieve allemaal, wat is het snel gegaan! Bijna weer naar huis. Geniet nog even van elkaar en neem madelief inderdaad schoon mee naar huis! Wij duimen hard mee, dikke kus
Annelies
Gepost op: 16 februari 2016Lieverds, wat een mooi aangrijpend blog.
Fijn om te lezen hoe Madelief het allemaal doet. Moeilijk om te lezen hoe spannend het is voor jullie. We hopen met jullie mee dat de scans goed zijn. Hele dikke knuffel voor jullie allemaal ❤
Hans hoogland
Gepost op: 16 februari 2016Heel, heel veel succes nog de aankomende weken. Het is jullie van harte gegund. Hoop op een heerlijke thuiskomst in Medemblik.
Gr. Hans.
Trijnie
Gepost op: 16 februari 2016Jeetje wat een prachtige mail, van alles wat en wat ben jij Madelief ook een echte peuter, grappig om dat te lezen!!
ik hoop geweldig met jullie mee, want het is allemaal best spannend!!
Hele lieve groet van mijXX
Joke en Ja Buij
Gepost op: 16 februari 2016‘Wat nog een spannendenweken te gaan, maar dan naar Disney!Super!!!Heel veel plezier daar en tot spoedig ziens! We duimen voor een schone Madelief!
Janny Jager
Gepost op: 16 februari 2016Heel veel sterkte de komende weken, en veel liefde van deze kant. We hopen dat jullie heeeel veel kunnen genieten Disneyland, en heeele goede berichten krijgen voor jullie Madelief. STERKTE voor jullie samen!
Tonny
Gepost op: 16 februari 2016Heel veel sterkte voor jullie de laatste periode daar. Wat moeten jullie toch een spanning doormaken. Hier wordt al vaak over de thuiskomst van Jelle gesproken. Eindelijk…kunnen ze de draad weer oppakken.
Maar… eerst nog heel veel plezier in Disneyland gewenst.
Dieuwke
Gepost op: 16 februari 2016Oh voor mijn gevoel ben ik er even bij, zou graag een hapje mee-eten van al ’t lekkers van chef Madelief. Wat ontzettend naar en oh zo dichtbij weer voor jullie, het verlies van Alexander. Heftig weer voor jullie, laat staan zijn familie. Snap helemaal dat jullie meteen klaar waren met het uitje.
En maar slikken die knappe dame, veel pillen hè. Zo fijn als het dan echt zo mag zijn dat Madelief schoon weer naar huis gaat en dan over vijf jaar… We schreeuwen vast allemaal mee van alle daken!
Ik ga van harte hopen dat jullie allemaal huppelend langs Elsa gaan!
Liefs Dieuwke
buurman Jan
Gepost op: 16 februari 2016Dank voor het verslag. Wat gebeurt er veel en wat een activiteiten moeten er allemaal gebeuren voor de verdere planning. Lieve buurtjes geniet van de laatste weken en van het bezoek aan Disney in Florida. Zeer waarschijnlijk zal het er lekker warm zijn. Groetjes van Ali en Jan.
Bert
Gepost op: 17 februari 2016Heel veel plezier met o.a Disneyland . Heerlijk van genieten. Heel veel sterkte met de uitslagen en ik hoop dat alles goed is. Madelief je bent en blijft een kanjer. Wat je allemaal hebt doorgemaakt en tot elke morgen zo vrolijk op staan. Suus wat heb je dit weer prachtig geschreven. Ik ken jullie helemaal niet maar leef helemaal mee. Straks weer fijn in jullie eigen huis.
Justine smit
Gepost op: 17 februari 2016Zo veel respect en zo mooi geschreven. Wat zullen jullie blij zijn nu het einde in zicht is en jullie straks met het gezin lekker naar Orlando kunnen. Fantastisch, jullie hebben het zoooo verdiend!