Neuroblastoom rot op!! Alsjeblieft…
25 oktober 2015 | Door: Suus
Neuroblastoom wat ben je toch verschrikkelijk gemeen.
Vanaf het moment dat je als ouders hoort dat je kind neuroblastoom hebt stort je wereld in.
Neuroblastoom je laat veel te jonge kinderen vechten. Vechten op de meest gemene manier die er is.
Chemokuur op chemokuur waar ze doodziek van worden, mibgtherapieen waar kleine kinderen afgezonderd van hun vader en moeder in hun eentje dagen moeten wachten totdat ze weer geknuffeld en getroost mogen worden.
Stamcellen oogsten door middel van zo’n pijnlijke lieslijn waar je weken later nog de blauwe plekken van op hun lichaampjes ziet, maar die onze kinderen nodig hebben omdat de laatste chemokuur zo zwaar is dat ze zonder teruggave van de stamcellen het niet eens zouden overleven.
Nare injecties, vingerprikken, sondes omdat de chemo zorgt dat ze niet kunnen eten en om die enorme hoeveelheid medicijnen naar binnen te krijgen.
Prachtige kinderen met mooie haartjes en krachtige lijfjes maak je binnen enkele weken kapot, binnen een paar weken zitten ze onder de littekens, en verliezen ze hun haar.
Alle ouders van kinderen met neuroblastoom dragen dit verdriet, zeggen ach littekens, geen haar, geeft niks alles om mijn kind beter te krijgen. Maar besef je je weleens wat dat met ons kind, onszelf, ons gezin en iedereen om ons heen doet?
We blijven stoer, niemand bijna niemand ziet ons huilen, waarom omdat we door moeten, als we gaan huilen storten we in en dat kan niet, dat mag niet, van en voor onze kinderen die vechten niet, voor de mensen om ons heen wordt het nog confronterender als ze ons zien huilen, dus dat doen we niet.
We blijven sterk!
Maar neuroblastoom waarom blijf je maar door gaan. Waarom pak je kinderen van ons af. Lieve, schattige, prachtige, onschuldige kinderen, waar zielsveel van gehouden wordt, kinderen die dag in dag uit vechten tegen jou.
Waarom pak je ze van ons af, en erger nog waarom op zo’n misselijke achterbakse manier.
Sluw en slinks als een vos.
Net als je als ouder denkt, nou dit gaat de goede kant op, zal mijn prachtige kind dan wel tot het kleine selecte groepje survivors mogen behoren, dan sla je toe.
Een klein beetje hoofdpijn, lusteloosheid of andere klachten, soms zelfs helemaal geen klachten.
Omdat je van ons al terechte overbezorgde ouders gemaakt hebt, zijn we alert op alle veranderingen en rennen we gelijk naar de artsen, maar vaak zijn we toch te laat. Te laat om nog iets te kunnen doen voor voor ons prachtige kind. Te laat… Wat rest is plannen, plannen hoe we afscheid gaan nemen van ons prachtige kind.
Neuroblastoom ik vind je zo ontzettend verschrikkelijk gemeen, en het allerliefst zou ik naar je schreeuwen, rot neuroblastoom ,rot op uit mijn kind, rot op uit ons leven.
Met mijn kind gaat het nu redelijk goed, dus donder op, maar waarschijnlijk ben je nog zo vals dat hoe harder ik dat roep, des te sluwer je te werk gaat.
Dus ik blijf beleefd.
Ik doe netjes wat je van ons verwacht. We zijn op tijd bij alle ziekenhuis afspraken, houden ons keurig aan alle medicijn voorschriften.
Troosten Madelief als ze weer eens huilend van de pijn in haar bed ligt, troosten Madelief nadat ik haar zelf eerst een gemene prik heb moeten geven, dragen Madelief omdat haar lijfje te moe is om te lopen, knuffelen haar extra als ze midden in de nacht weer eens een nachtmerrie heeft omdat ze alles probeert te verwerken.
Beloofd.
Blijf jij dan verder van mijn kind af?
Alsjeblieft…
49 reacties geplaatst
Dieuwke
Gepost op: 26 oktober 2015…wat een angst, wat een woorden, wat een rotziekte! Ik hoop zo mee met jullie! Liefs
karin
Gepost op: 26 oktober 2015Ik wens jullie heel veel sterkte.
Gaby schinkel
Gepost op: 26 oktober 2015Wauw wat wanhopig mooi geschreven.
Let op mijn woorden….. het kan dat jouw kind een Survivor wordt. Het kan echt! Hou je daar aan vast als het even niet meer gaat. Wat uiteraard heel normaal is.
Zet hem op met z’n allen.
Dikke knuffel van een moeder van een kind dat een Neuroblastoom Survivor is.
Imke
Gepost op: 26 oktober 2015Ik weet eigenlijk niets te zeggen.
Ik wens jullie al het goeds toe.
Heel veel sterkte en kracht voor jullie allemaal
Dikke knuffel voor Madelief
kim
Gepost op: 26 oktober 2015Pfff heftig. Heel veel sterkte.
Melissa
Gepost op: 26 oktober 2015vreselijk wat jullie moeten doorstaan. Kinderen zouden n onbezorgd leventje moeten hebben en niet moeten vechten tegen een onzichtbare vijand. Ik wens jullie heel veel kracht toe! Kom op Madelief je bent er bijna, beat it en voor papa en mama heel veel sterkte jullie zijn toppers xx
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 26 oktober 2015Eigenlijk geen woorden voor dit confronterend verdriet . Dat jullie het zwaar hebben weet iedereen , maar dit geeft alles weer . Vind de kracht om door te vechten en weet dat er zoveel mensen zijn die met jullie meeleven . En huilen mag altijd , een mens is geen robot . Heel veel sterkte
Wendy
Gepost op: 26 oktober 2015Verschrikkelijk. Geen woorden.. blijven hopen en vechten is het enige wat jullie kunnen doen en dat doen jullie. Huilen mag.. het gaat wel om jullie kleine meid die er alles aan doet om haar kleine lichaampje te overleven.
Heel veel kracht en sterkte gewenst. Ik leef met jullie mee!!
Ik volg al maanden jullie blog.
Ik kon het niet laten om even niet te reageren.
Zet hem op kleine meid. Je bent een kanjer!!
Cindy Frantzen
Gepost op: 26 oktober 2015Jouw kwaadheid en angst kan ik me heel goed voorstellen. Het is zo gemeen en jullie moeten zoveel doorstaan. En laat die tranen af en toe gewoon de vrije loop. Wie weet lucht dat even op. Sterkte wijfie xxx
Marieke
Gepost op: 26 oktober 2015Heel mooi geschreven… Heel veel kracht toegewenst…
Noortje
Gepost op: 26 oktober 2015Sterkte wijfie, voor jouw en je gezin.
Heb hoop, hou vol…
Helma
Gepost op: 26 oktober 2015Wat een dapper meisje hebben jullie die dit allemaal moet meemaken en wat een dappere familie heeft ze, want zonder jullie kan ze dit allemaal niet aan. Heel veel sterkte en kracht voor jullie en een dikke knuffel voor Madelief
Rommy Meurs
Gepost op: 26 oktober 2015Lieve Suus, schreeuw het eruit….rot op uit mijn kleine meissie. Het is ook intens gemeen dat kleine kinderen dit moeten krijgen en moeten doorstaan. Het is vreselijk dat jullie dit met zijn allen beleven jullie kind, jullie zusje. Rot op uit alle kinderen, maar het waarom is er niet. Ondraaglijke behandelingen voor jullie Madelief en alle andere kindjes. Het is kei hard dat dit allemaal kan en mag gebeuren..een vreselijk gevecht voor jullie hele gezin. Lieve Suus konden wij maar een klein beetje meer voor jullie doen. Zo machteloos lezen naar jouw noodkreet ROT OP ! Vanuit mijn moeder/oma hart kan ik niet eens troosten , omdat vaak troost niet voldoende is. Meeleven is het enige wat we met z’n allen kunnen doen. Lieverd schreeuw het eruit. Ik voel intens mee met jullie allen. Dikke knuffel Suus…En voor jouw schatten..
Fenna Rozenga
Gepost op: 26 oktober 2015Wij zullen ook heel beleefd zijn voor die valse neuroblastoom, DONDER ALSTUBLIEFT OP…… Alstublieft????????????????? Heel veel sterkte.
Jan Minkels
Gepost op: 26 oktober 2015Hoi Suus,
Heel mooi geschreven, geen woorden voor wat jullie meemaken en dan met name Madelief, ik begrijp dat de moed wel eens in je schoenen zakt, maar alsjeblieft blijf doorgaan hoe moeilijk het soms ook is, hoop en moed is 50% van de genezing, heel veel sterkte.
corry
Gepost op: 26 oktober 2015Pffff heftig zeg wij wensen heel veel sterkte xxx
Jetty
Gepost op: 26 oktober 2015Wat een lijdensweg die jullie met z’n allen dragen in een vreemd land. Ik wens jullie alle goeds en dat jullie maar steeds weer de kracht mogen vinden om door te gaan.
Toos
Gepost op: 26 oktober 2015Ik weet even niet wat ik moet zeggen. Wat moeten jullie allemaal meemaken. Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen om deze k@#$@#$@#$e ziekte te verslaan. Dikke knuffel voor jullie Kanjers
evelien
Gepost op: 26 oktober 2015Wauw wat raakt me deze mooi geschreven tekst hard in mijn mijn moederhart. Ik ken jullie niet maar wil jullie via deze weg ontzettend veel kracht wensen!! Het moet verschrikkelijk zijn maar wat een respect voor al jullie kanjers (incl de ouders en overige familieleden!).
Tonny
Gepost op: 26 oktober 2015Treffend verwoord Suus. Ik herken je gevoelens. Voor mij uit een ver verleden. Maar bij jou is het wel jullie kind. Dat maakt het vele malen heftiger. En daar moet iedereen vanaf blijven! Maar ondanks al het verdriet…je moet door. Voor Madelief, je gezin. Je wilt deze ziekte niet het hoofd bieden. En wat moet dat een energie kosten. Ik zou nog veel meer willen zeggen Suus. De woorden zitten in mijn hoofd maar krijg ze moeilijk opgeschreven om ze goed over te laten komen. Heel veel kracht toegewenst voor jullie. Groetjes van ons (speciaal aan Jelle)
veronique
Gepost op: 26 oktober 2015Ontzettend krachtig beschreven. Precies zoals het is. Heb tranen in mijn ogen. De kinderen die dit allemaal ondergaan, hun pijn, jullie pijn… nu ook onze pijn. Voor ons een niet te bevatten pijn.
En er is geen keuze, behalve doorgaan. Lieve Madelief, wat doe je het goed. Wat ben jij en al die andere strijders, dapper.
Lieve groet, Veronique (vrienden van Mara*)
Danielle
Gepost op: 26 oktober 2015Gevecht tegen de duivel. Verslaan, daar gaan we voor!
Alexander
Gepost op: 26 oktober 2015Niets meer toe te voegen prc zo is het . .Heel veel kracht en moed van ons
Groetjes alex en barbara
Janny Jager
Gepost op: 26 oktober 2015Een klein kind zou zo’n ziekte niet mogen krijgen, het snijd je door je ziel. Van hier wens ik Madelief en jullie gezin heel veel sterkte , maar ook alle andere kindjes met deze ziekte en hun gezinnen wil ik sterkte toewensen, en de kracht vinden om dit door te maken. En dat ze eindelijk hét middel vinden, om te genezen, zonder al deze strijd!!!
jose
Gepost op: 26 oktober 2015stil.. hoe mooi verwoord, een kindje heeft nooit alleen kanker,je hebt het met zijn allen, we zetten ons al 7 jaar in om neuroblastoom een halt toe te roepen ,en idd deze vieze minne sluipmoordenaar slaat altijd weer toe als de rust even in een gezin is terug gekeerd.. ! ben ook altijd met mate blij als ik hoor dat er een kindje schoon is ..bang dat die verrotte neuroblastoom toch ergens aan het sluimeren is..want als die ook terug komt is de kans van het kindje zo klein om te overleven, ik roep ook altijd als er een kindje overlijd ook jouw nemen we mee in de strijd die we hier verder zetten,ook jouw zinloze dood mag niet voor niets zijn geweest! dat legertje boven met stoere draken en mooie prinsessen word veel en veel te groot…! bedankt voor je mooie woorden en jullie als gezin heel veel sterkte !
Ivonne
Gepost op: 26 oktober 2015Denken aan jullie, aan jullie gevecht, aan jullie mooie meisje aan jullie bijzondere gezin! Het is oneerlijk, het is een strijd die je niemand wenst elk kind hoort zorgeloos op te groeien. Een litteken voor madelief is ook een litteken voor een ieder in jullie gezin. xx
Nijs van Groesen
Gepost op: 26 oktober 2015Wat goed geschreven
Precies zoals het is en voelt.
Merlijn
Gepost op: 26 oktober 2015Slik…. een traan, een snik en nog meer respect… X
Tess
Gepost op: 26 oktober 2015Weet niet wat ik hierop zeggen moet. Wens jullie alle sterkte toe ! Denk aan jullie. Heel veel liefs en knuffels voor Madeliefje en voor jullie..
Carla van Gestel -van Deventer
Gepost op: 26 oktober 2015Lieve Madelief en familie. Alle kracht en sterkte wensen wij jullie toe.Het is echt oneerlijk!Maar jullie zijn zo goed en niet te vergeten…..Madelief zelf.Heel veel lieve groeten en sterkte toegewenst!
Joke en Ja Buij
Gepost op: 26 oktober 2015Heftig Suus, laat je niet kisten! Supersterkte toegewenst! We denken aan jullie!
Mara
Gepost op: 26 oktober 2015Ik bid dat die rot neuroblastoom jouw kindje verder met rust laat. X
Gina
Gepost op: 26 oktober 2015Mooi gezegd hoor …rottegerot stomme neuroblastoom oneerlijk rotting . Waarom daar word niet naar gevraagd je krijgt t gewoon maar kado en zie hoe mulle er mee om gaan jullie hele gezin en je moet Door Hoe zwaar t ook is jullie doen t voor madelief en jullie gezin maar samen slaan jlie hier Door heen toppers samen sterk xxxxxxxxxxxx
Caroline
Gepost op: 26 oktober 2015Recht uit je hart geschreven ! Heftig om te lezen, maar voor jezelf goed om van je af te schrijven. Veel sterkte xxx
Mirjam
Gepost op: 26 oktober 2015Mooie rake en ware woorden…..komen hard binnen bij deze mama. Ik weet helaas precies hoe het voelt en zou het zelf niet beter kunnen beschrijven. Hou vol en wees sterk! Lieve groet van de mama van Mega Meike
Desiree
Gepost op: 26 oktober 2015Heel veel sterkte moed en kracht….van een moeder die weet waar jullie doorheen gaan..omdat mijn meisje ook ziek is geweest…dikke knuffel voor Madelief Xxx
Bert
Gepost op: 26 oktober 2015Wat mooi gezegd. Ik hoop dat ze gauw een middel vinden om het te bestrijden. Ik herken wel wat gevoelens omdat ik een beste vriendin ben kwijt geraakt die ook kanker had. Ze was nog maar 56 jaar. Het is een heel ongelijke strijd. Maar ik wens Madelief en jullie gezin heel veel sterkte en kracht om door te zetten. Dat jullie de strijd mogen winnen.
Suzanne
Gepost op: 26 oktober 2015Mooi geschreven suus! Maar inderdaad rot op…neuroblastoom!!
Heel veel sterkte! Sterkte met jullie strijd!
Fleur
Gepost op: 26 oktober 2015wat aangrijpend geschreven. Tranen in mijn ogen en boosheid jn mijn hart. Sterkte!
Jeanet
Gepost op: 26 oktober 2015Helaas zo herkenbaar… de boosheid, de onmacht, de angst…. heel veel sterkte! Ik mag moeder zijn van een survivor….ik hoop jij ook!
Justine smit
Gepost op: 26 oktober 2015Lieve papa en mama en kinderen, dit is zo ontroerend en zo gemeen.
Met ontzettend veel respect volg ik jullie, altijd met tranen over mijn wangen, hoe moet het dan wel niet met jullie zijn.
Ik wens jullie al het goede en we gaan voor een surviver.
Heel veel liefs.
Lammy
Gepost op: 26 oktober 2015Lieve mensen,
War een omtzettend maar ook een onroerend verhaal, wens jullie heel veel sterkte toe en zal voor jullie bidden.
Probeer vol te houden en huil ook want jullie kunnen niet alles opkroppen.
Liefs
Edith
Gepost op: 26 oktober 2015Niets aan toe te voegen. Zoo herkenbaar.! Heel veel sterkte en kracht toegewenst.Dikke knuffel vor Madelief.
Frida
Gepost op: 26 oktober 2015Suus iedere keer weer kippenvel!
Wat ben jij een kanjer van een moeder en wat
Heb ik een bewondering voor jou.
Je kan het allemaal zo goed verwoorden.
D’r gaan zoveel verschillende gevoelens en
Emoties door jou heen en je kan dat zo mooi en
Krachtig en met al je gevoel beschrijven.
Als madelief dit later mag terug lezen, zal ze
Lezen wat haar bijzondere mama allemaal heeft
Moeten doorstaan en wat mama allemaal
Voor haar heeft gedaan. maar ook zal ze lezen waar
Haar sterke en krachtige kant vandaan komt. En inderdaad
Rot op neuroblastoom madelief heeft al genoeg moeten doorstaan
Voor zo’n klein peutertje.
heel sterkte
Linda
Gepost op: 27 oktober 2015Oh wat een prachtig bericht over een vreselijke tijd.
Geen woorden voor en jij schrijft het zo op. Ik krijg er tranen van in mijn ogen en hoop met heel mijn hart dat Madelief beter mag worden!
tanja kraakman
Gepost op: 27 oktober 2015pffffffff ……wat goed verwoort! en zo is het ook,geen kind hoort en mag dit meemaken.
waarom waarom waarom???
die vraag word helaas nooit beantwoord…
er is ook geen reden die het verantwoord dat lieve kleine kindertjes zo een rotziekte krijgen.
een ziekte die zo hard en gemeen is.
jullie kinderen moeten enorm lijden alleen maar om weer kind te kunnen zijn en dat is zooooo oneerlijk…..
ik denk aan jullie …..
tanjaxx
Anne Dekoninck- Belgie.
Gepost op: 27 oktober 2015Wij wensen jullie heel veelsterkt en moed.
Eelco Kooistra
Gepost op: 28 oktober 2015Net als alle andere keren weer behoorlijk heftig om te lezen. En ook weer heel goed verwoord hoe het moet zijn om dit allemaal door te moeten maken. Ik blijf aan jullie denken en meeleven met jullie kleine kanjer.
Windels Nathalie
Gepost op: 28 oktober 2015Geen woorden, ik zeg alleen sorry… sorry omdat ik durf te klagen over kleinzerigheden wanneer ik het vergelijk met dit alles wat U hier neerschrijft.