Stommerd
23 oktober 2015 | Door: Suus
Zojuist hebben we tante Elisa naar het vliegveld gebracht. Tien dagen is ze bij ons geweest. Nu kan ik schrijven dat je het geweldig vond maar de waarheid is dat je pas vandaag voor het eerst echt met haar aan het kletsten was en de rest van de dagen maar weinig van haar wilde weten.
Je bent gewoon niet zo opgewekt en blij geweest de afgelopen dagen. 14 oktober werd je weer opgenomen in het ziekenhuis. Deel 2 van de kuur 2 zou de 15e starten was ons verteld. Eerst moest je weer gewogen worden en daarna was weer de afspraak met de arts. Je arts was erg tevreden en stelde voor om dezelfde dag al te starten. Alleen maar fijn dachten wij. Dat bleek achteraf geen goede beslissing. De arts spraken we om 11.00u en die had het over gelijk. Gelijk in Amerika is niet hetzelfde als gelijk in Nederland. Om 16.00u s middags werd gestart met de IL-2 en om 18.30 werd de CH 14-18 aangehangen.
Je was al best moe na zo’n hangdag in het ziekenhuis, dus toen de pijn begon te komen rond 20.00u had je simpelweg de energie niet om er mee om gegaan. Daar kwam ook nog bij dat het eerste uur elke kwartier je bloeddruk, saturatie en temperatuur gecheckt moest worden en daarna elk uur tot 4.30u. Dat maakte het moeilijk om in slapen te vallen. Je was oververmoeid. De morfine moest steeds hoger gezet worden. Je begon dingen te zien die er niet waren het was echt verschrikkelijk om je zo te zien. Daar gaan je weer!! Weer van een blije gezellige peuter binnen een paar uur naar een compleet ander kind, en wat ben je dan klein in dat enorme ziekenhuis bed. Je praat erg goed voor je leeftijd maar het lukt je toch niet altijd om de juiste woorden te vinden voor wat je voelt. Op een gegeven moment was je zo gefrustreerd dat je me wel een uur stommerd genoemd hebt.
Stommerd, stommerd, stommerd, stommerd, achter elkaar.
Dat zijn momenten waar ik zo verdrietig wordt, kon ik het maar van je overnemen, kon ik je maar beter helpen, je bent zo klein, zo hulpeloos. En tegelijkertijd de sterkste en stoerste meid die ik ken.
Na die verschrikkelijke eerste dag die dus om 4.30u afliep had je een paar uur om bij te komen. Om 12.00u werd de volgende CH 14-18 al weer gestart ( 4 dagen van 10 uur per keer per dag)
Deze dag kon je beter aan. De morfine kon een stukje lager dan de eerste dag. Wel werd je steeds zwakker en je was moe heel moe. Te moe om te praten, te lachen of zelfs te glimlachen. Je was aan het werk, hard aan het vechten. En dat kost energie.
De andere dagen gingen net zo. Beter in vergelijking met de eerste maar wat waren ze ontzettend zwaar.
Tijdens de opname van deze kuur werden we wederom weer eens keihard met onze neus op de feiten gedrukt.
We hoorden dat Jolan overleden is. Jolan hebben we niet vaak ontmoet maar was bijna tegelijkertijd met Madelief in Utrecht aan de hoge dosis kuur begonnen. Telkens als ik hem zag tijdens die kuur was hij op zijn kamer met zijn ouders en soms zijn kleine broertje heerlijk aan het spelen. Gelukkig hij doet het goed dacht ik steeds! Tot plotseling zijn kamertje leeg was, Jolan bleek opgenomen op de IC. Helaas is hij daar niet meer vanaf gekomen en is hij op 3 jarige leeftijd overleden. Dat nieuws was een behoorlijke klap in mama’s gezicht. En natuurlijk veel belangrijker voor alle mensen die hem zo lief hadden.
Maar dat was nog niet alles, hetzelfde weekend hoorde we dat ook Jonah niet meer kan genezen.
Hoewel ik me elke dag bewust ben van het feit dat het zo afgelopen kan zijn had ik toch ergens de hoop dat van onze ” groep ” kindjes we niemand zouden verliezen. Dat we met z’n alle de percentages zouden verslaan! Helaas is dit niet zo.
Tijdens het verblijf van tante Elisa vroeg ze aan mij, ben je echt altijd nog bang? Ze doet het toch goed? Ja maar goed doen biedt helaas geen garanties dus ja ik ben echt elke dag nog bang.
Dat betekend niet dat we de hele dag huilen of onderdoor gaan aan ons verdriet, want heus we lachen ook. Best vaak en keihard hoor! We zijn nog steeds een heel normaal gezin. Waar ruzie gemaakt wordt over de kostbare Nederlandse hagelslag die oma opgestuurd heeft die opgemaakt is door de ” kaboutertjes” of wie er vals speelt met skipbo. In een gezin met 3 bijna 4 tieners een klein peutertje en een papa en een mama met een allebei een eigen mening is dat heel normaal.
Maar we genieten ook meer zeker nu we hier al langer zijn en onze weg gevonden hebben. Ook jij, je vindt het leuk om te wandelen naar de stad, ook ga je graag naar de dierentuin (de
Philadelphia zoo) en van het please touch museum krijg je ook geen genoeg.
We hebben nog twee weken voordat je weer opgenomen moet worden en tot die tijd kunnen we dus leuke dingen doen, met mate want de kuur heeft je behoorlijk afgezwakt, je slaapt veel en hebt heel veel energie in geleverd. Je mooie ogen staan hol in je ingevallen, bleke koppie,dus de gehate sonde zal ook wel weer moeten denk ik, maar stoer als je bent doe je enorm je best om goed te eten dus misschien verbaas je ons wel weer.
Oh en tante Elisa, een troost, toen je weg was, zei ze dat ze je heel lief vind en dat ze het echt heel leuk vond dat je er was. Het allerleukste was toen je vanmorgen met haar ging spelen!
22 reacties geplaatst
Rommy Meurs
Gepost op: 24 oktober 2015Lieve familie, lieve Suus. Mijn hemel wat een ontroerend verhaal over jullie kleine meid. Ik kon de slaap niet vatten en zat op FB en zo kom ik dit tegen. Ik ben altijd verrast iets over jullie te lezen. En met respect lees ik dan jouw verhaal. Lieve Suus het valt niet mee meis. Jouw en jullie zieke meisje moest weer veel incasseren. En dat stommert hoor en zie ik voor me. Ze zal zich vaak hopeloos voelen tijdens zo’n nare kuur. Maar het moet voor jou hard aankomen. De machteloosheid daarin zegt genoeg. Fijn dat jullie weer even familie over kregen. Weer even iets van heel dichtbij. Het verlangen zal groot zijn om even andere praat te hebben. Het heeft mij aangegrepen Suus dat helaas jullie ook de keerzijde horen. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie weer even fijn kunnen genieten van en met elkaar. Mijn wens is onuitsprekelijke groot. En hoop dat jullie de kracht vinden om weer even te genieten na deze loodzware kuur. Vanaf hier een dikke knuffel voor jullie allemaal. Dag lieve Suus….
Imke
Gepost op: 24 oktober 2015Ach Madelief toch.
Wat moet je ontzette veel meemaken en doorstaan ik wordt er elke keer weer verdrietig van.
Zo,n klein meiske het is echt bewonderenswaardig hoe je alles door staat.
Voor jullie ook als gezin wat heftig allemaal. Heel veel sterkte en lieve Madelief een dikke knuffel. Wat ben je toch een dappere meid! Liefs Imke
Marije
Gepost op: 24 oktober 2015Wederom schieten woorden te kort…. Gelukkig kunnen jullie ook nog lachen…. Sterkte. Liefs
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 24 oktober 2015Wat maken jullie weer heel veel moeilijke dingen mee en wat dapper dat jullie het toch met zijn allen weer aangaan . Madelief maakt veel mee op deze leeftijd maar gelukkig zijn ze dan nog heel flexibel . Jullie zijn vaak in mijn gedachten en ik wens jullie ook heel veel sterkte .
Corrie
Gepost op: 24 oktober 2015Lieve mensen hopelijk kunnen jullie nu weer opladen voor de volgende kuur. Wat ee gevecht tegen de ziekte. Enorme bewondering voor jullie allemaal. Heel veel sterkte gewenst.
Erna
Gepost op: 24 oktober 2015Lieve mensen wat hebben jullie het allemaal zwaar iedere keer weer. Ik bewonder jullie kracht om zo door te gaan. Ik weet dat er in Nederland heel erg met jullie word meegeleefd. Ik vind jullie zo moedig iedere keer weer een nieuw gevecht. Madelief je bent een kanjer. Samen zijn jullie sterk . Wij wensen jullie ondersteuning en kracht en weet dat er met jullie word meegeleefd. Sterkte allemaal en veel liefs Erna Reurink
Dieuwke
Gepost op: 24 oktober 2015Wat komt die angst dan weer dichtbij als je dat soort nare berichten hoort en wat ben je dan ver weg. Sterkte voor iedereen die het nodig heeft en kracht, heel veel,kracht voor jou Madelief en voor je hele gezin. Ik hoop dat je weer dagen kan genieten van alles en iedereen om je heen! Liefs
Monique
Gepost op: 24 oktober 2015Krijg elke x weet dat akelige gevoel over me heen ,hoe je dit beschrijft ik Voel je angst en je frustratie leef met jullie mee .raar mensen die ik alleen kan via sociaal media,maar zo intens vreselijk vindt ik het voor jullie mooie dochter dat ik wel eens denk WAAROM bestaat deze klote ziekte en vooral WAAROM bij zulke kleine kinderen .Zo ONEERLIJK
Janny Jager
Gepost op: 24 oktober 2015Wat moeten jullie toch zware tijden doormaken, met name Madelief natuurlijk.
Maar jullie samen moeten deze zware tijd door en jullie leven staat helemaal op z’n kop. Het enige wat wij kunnen doen, is jullie samen heeeeel veel sterkte toewensen en hopen dat het iedere dag weer beter zal gaan.
Fenna Rozenga
Gepost op: 24 oktober 2015Ik vind jullie een super familie. Sterk en stoer, en Madelief schatje hoop dat je energie snel weer een beetje op peil is. Geniet de komende weken en succes met de volgende kuur. PS mama vn Madelief je schrijft prachtig, kippenvel.
Annelies
Gepost op: 24 oktober 2015Lieverds,
Tranen in mijn ogen…
Om alles wat jullie moeten door staan.
Wat vreselijk dat Madelief zich dan zo ziek voelt.
We kunnen niks anders doen dan aan jullie denken.
Hopen dat jullie de komende weken lekker kunnen genieten met elkaar.
Sterkte voor de daarna. We missen jullie in de buurt.
Dikke knuffel van Edwin, Annelies, Jayla en Senna
Toos
Gepost op: 24 oktober 2015Wat een verhaal weer om te lezen, ik ken jullie niet persoonlijk maar het raakt me steeds zo dat het heel dichtbij voelt. “Stommerd” dat woord doet nu heel pijn, maar later kun je er hopelijk om lachen. Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie.
Danielle
Gepost op: 24 oktober 2015Wat een zorgen! Hoop dat jullie deze 2 weken wat kunnen ontspannen. Suus, geef Roosmarijn een dikke knuffel van ons en natuurlijk ook voor jullie! Liefs van daan.
ineke spies-overdijk
Gepost op: 24 oktober 2015ik wens jullie heel veel sterkte en ook veel kracht geniet lekker van de goede momenten en ik geef van af kant een dikke knuffel aan allemaal
Paola
Gepost op: 24 oktober 2015Hoop dat jullie een beetje kunnen genieten de komende 2 weken!
corry
Gepost op: 24 oktober 2015Wat erg voor Madelief hoop dat ze deze 2 weken wat opknapt ! en voor jullie allemaal ,veel sterkte ! de komende tijd !
Ank
Gepost op: 24 oktober 2015Lieve familie en natuurlijk Madelief, wat een geweldig gezin ,natuurlijk hoort alles erbij lachen huilen , maar wat een kracht hebben jullie . Ben diep geroerd door het verhaal . Genieten jullie maar fijn in de tijden zonder chemo . Heel veel sterkte de komende tijd.
Sjaak & Yvon
Gepost op: 24 oktober 2015Diep geroerd door dit verhaal weer. Wat zijn jullie ‘onder leiding van’ Madelief allemaal vreselijk dapper. Bewonderenswaardig. Dit weekend wordt bij elke voetbalwedstrijd in de Eredivisie in de 14de minuut een staande ovatie gegeven door de toeschouwers. Zou eerst alleen voor Johan Cruijff zijn, die longkanker heeft, maar het geldt echt voor álle mensen, groot en klein, met deze ziekte.
Weet dus, lieve Madelief en familie, dat dat applaus ook voor jullie is, als bewijs hoeveel mensen jullie sterkte wensen, met jullie meevoelen en hopen dat alles goed afloopt! Sterkte en een knuffel uit Schagen.
yvonne
Gepost op: 24 oktober 2015Diep geroerd door dit verhaal weer. Wat zijn jullie ‘onder leiding van’ Madelief allemaal vreselijk dapper. Bewonderenswaardig. Dit weekend wordt bij elke voetbalwedstrijd in de Eredivisie in de 14de minuut een staande ovatie gegeven door de toeschouwers. Zou eerst alleen voor Johan Cruijff zijn, die longkanker heeft, maar het geldt echt voor álle mensen, groot en klein, met deze ziekte.
Weet dus, lieve Madelief en familie, dat dat applaus ook voor jullie is, als bewijs hoeveel mensen jullie sterkte wensen, met jullie meevoelen en hopen dat alles goed afloopt! Sterkte en een knuffel uit Schagen.
Yvonne & Sjaak Euser
margriet
Gepost op: 25 oktober 2015Nou…mijn hemel…wat moeten jullie toch veel doorstaan. En wat kun jij het allemaal mooi verwoorden Suus. Wat een bewondering hebben wij voor jullie, als gezin. Ga er maar aanstaan. Pff…je kleine meisje, die zoveel narigheid moet doorstaan, en de angst, die toch elke dag op de loer blijft liggen.
Met tranen in mijn ogen lees ik je verhaal, en wordt overstelpt door respect. Heel veel respect, voor jou…en voor jullie gezin, en vooral voor jullie dappere kleine meisje. Heel veel sterkte. Dikke knuffel uit Medemblik.
Vera
Gepost op: 25 oktober 2015Lieve dappere Madelief! Je kent me niet, maar ik lees berichtjes over jou. Ik heb je in mijn hart gesloten, bij twee andere lieve, kleine meisjes waarvan ik de oma ben.
Ik wens jou en je sterke, mooie familie heel veel liefde en geluk toe. En natuuijk heel gezonde kindjes! Madeliefje ik vraag de engelen jou altijd te beschermen, zodat je straks thuis in Nederland heerlijk kan spelen en niet meer naar een ziekenhuis moet. Dikke knuffel van deze oma.
Edwin
Gepost op: 3 november 2015Vol bewondering heb ik zitten lezen en de foto’s bekeken op Facebook …..wat een bewondering heb ik voor jullie en hoe madelief ermee omgaat daar kan iedereen van leren…heel veel sterkte in de tijd die nog gaat komen en geniet van elkaar zoals jullie nu ook doen…..jullie zijn allemaal toppers.