Samen

De dagen tussen kerst en Oud en Nieuw zullen bij mij altijd herinneringen met zich meebrengen. De angst, de onderzoeken en de uiteindelijke diagnose op 30 december. Het moment waarop er een tweedeling kwam in ons leven. Het leven voor Madelief ziek werd en het leven daarna. De herinneringen komen als vanzelf en soms is dat even slikken als ik ineens een foto voorbij zie komen van Madelief in een ziekenhuisbed of tijdens een behandeling.

Dit jaar kunnen we afsluiten met een ander gevoel dan de afgelopen jaren. Madelief is nu 5 jaar schoon en officieel genezen verklaard ( het blijft bijzonder om te kunnen zeggen of schrijven). Een, of eigenlijk DE mijlpaal die we vanaf 30 december 2014 hoopten ooit te bereiken.

Vanaf dag 1 hebben we gezegd als Madelief genezen verklaard wordt heffen we de stichting pas op. Niet eerder vanwege het ‘magisch denken’ want, zolang alles blijft zoals het is, gaat het goed.

Vandaag is het dan zover. En hoewel het dubbel is, voelt het ook als een stap de toekomst in. De stichting was een tijdlang houvast en werd erg belangrijk voor ons. Al heel snel na de diagnose werd de stichting opgericht om te zorgen dat wij naar Amerika konden gaan voor de immunotherapie die daar gegeven werd.

Wat we destijds onderschat hebben is hoeveel impact het ‘hebben’ van een stichting op ons leven zou hebben. Want naast de zorg voor een dochtertje van twee met kanker en vier tieners met alle daarbij komende praktische en emotionele gevolgen, werden we ook een beetje bekende Medemblikkers en soms werd Madelief daarbuiten ook nog herkent. Het was een intensieve periode waarin ik veel geleerd heb. Maar wat me het meest is bijgebleven is dat het zo ongelooflijk speciaal voelde om zoveel liefde voor Madelief te mogen ontvangen. De vele hartverwarmende acties, de postzakken vol post en de snelheid waarmee het benodigde bedrag opgehaald werd was overweldigend. Cliché, maar woorden schieten echt te kort om het gevoel te omschrijven wat dat met mij als moeder gedaan heeft. Naast het belangrijke financiële gedeelte voelde het, en ik durf ook voor de rest van mijn gezin en familie te spreken, alsof er een warme deken van liefde om ons heen geslagen werd.

En nu is de dag dat de stichting ophoudt te bestaan. Wij laten (alleen op papier) een stukje van deze ingrijpende periode los. Op de Facebookpagina van Stichting Madelief Boon heb ik dit stuk geschreven:

Madelief was net twee jaar toen ze de diagnose neuroblastoom kreeg. Onze wereld stond op zijn kop. Wat waren we verdrietig, maar er ontstond tegelijkertijd iets heel bijzonders. Binnen een paar dagen leefde heel Nederland voor ons gevoel mee.
Madelief ontving meer dan 10.000 lieve brieven en kaarten in drie dagen tijd.
Stichting Madelief Boon werd opgericht, zodat we met ons gezin naar Amerika konden reizen om Madelief haar overlevingskansen te vergroten. De hulp die we kregen was overweldigend en hartverwarmend. Er werd massaal geld ingezameld en al snel werd het streefbedrag bereikt.

Te veel lotgenootjes van Madelief zijn aan de gevolgen van neuroblastoom overleden en dat maakt dat het schrijven van dit bedankje dubbel voelt.
Ik worstel met het zoeken naar de juiste woorden. Wij zijn dankbaar, enorm dankbaar, maar voelen nog dagelijks mee met de ouders, broers, zussen en overige familieleden van de kinderen die er vandaag niet meer zijn. Die kinderen hebben net zo vaak in het ziekenhuis gelegen als Madelief, vrijwel dezelfde behandeling gehad en toch…de uitkomst is helaas hartverscheurend anders. Dat is dan ook de reden om het overgebleven geld van Stichting Madelief Boon, te doneren aan Villa Joep. Voor ons gevoel de meest logische keuze. Neuroblastoom moet in de toekomst genezen kunnen worden!

Ook een donatie aan de kanjerketting vonden wij gepast. Zoals Madelief zelf ooit omschreef: ‘Ik heb wel honderdduizend miljoen kralen gekregen van de dokters.’ En hoewel ze vrijwel nooit herinnerd wil worden aan het feit dat ze ziek geweest is, heeft de kanjerketting een prominente plek in de woonkamer en daar is zij erg trots op. Wij gunnen alle kinderen die nu in behandeling zijn zo’n ketting, waardoor ook hun verhaal tastbaar wordt. En dus wordt er een kraal uit naam van Madelief ontwikkeld, een kraal voor fysiotherapie en beweging. Iets waar wij heel erg trots op zijn!

Stichting Madelief Boon stopt vandaag 30 december, de dag dat Madelief zeven jaar geleden de diagnose neuroblastoom kreeg. Voor ons is de cirkel rond. Hoewel wij nog wel met grote regelmaat terugdenken aan de periode dat Madelief ziek was, is het voor Madelief goed zo.
Over kanker praten doet ze misschien later.
De website en Facebookpagina van Madelief blijven bestaan, want zoals zij zelf zegt: ‘Dan kunnen mijn kinderen die later nog eens lezen.’
Ik vroeg aan Madelief of ze zelf nog iets wilde zeggen en ze zei: ‘Ik hoop dat al jullie dromen uit mogen komen!’ En ik hoop met haar mee.

Iedereen die een bijdrage, in welke vorm dan ook, geleverd heeft aan Stichting Madelief Boon bedank ik uit grond van mijn hart. Mede dankzij jullie is ons lieve, eigenwijze meisje er nog.

Ook via deze weg wil ik iedereen bedanken voor de liefde en de steun die wij gekregen hebben. Ik ben er ongelooflijk trots op dat we dit samen hebben gedaan ❤.

Sommige dingen veranderen niet zo snel (gelukkig), Madelief ligt dicht tegen me aan ‘prinsesheerlijk’ te slapen. Ik ga haar wakker maken om de dag te beginnen. 30 December 2021, een ‘gewone’ werkdag maar toch voor ons net een beetje anders…

Liefs Suus