Kerst
25 december 2015 | Door: Suus
Je bent al weer bijna twee weken uit het ziekenhuis. Kuur 4 zit er op. Ik zou je vreselijk te kort doen als ik zou zeggen dat het makkelijk was en dat doe ik dus ook niet. Wel ging het zonder al teveel vervelende bijwerkingen. Je had flink koorts af en toe. Dat hoort bijna bij de kuur, dus erg is dat niet. Maar toch schrok ik soms van de hoge temperaturen die de thermometer aangaf.
Pijn van de kuur had je dit keer niet. Ze konden zelfs overgaan op een andere morfine in een minimale dosis die om de 4 uur gegeven werd om te zorgen dat je andere ongemakken minder werden.
Thuis heb je nog een flink aantal dagen geslapen. En nog steeds ben je erg snel moe. We doen het rustig aan. Je herstel duurt lang voor ons gevoel. Ook al ben je er weer, toch ben je snel geïrriteerd en zit nog niet helemaal lekker in je vel. Gelukkig hoefde we behalve vorige week woensdag tijdens de feestdagen niet op controle. De eerst week van januari hoef je pas weer heen. Ruim 3 weken echt niks. Dat is lang terug!
Het is voor jou even heel erg fijn. Je bent er zoals eerder gezegd klaar mee. Je wil geen pillen meer slikken, je wilt niet meer naar het ziekenhuis, je blijft maar zeggen, ik ben beter mama, ik hoef niet meer.
Het is een zwaar, lang jaar geweest. Vorig jaar 27 December werd je voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis en sindsdien is dat een vast onderdeel van je leven geworden.
Je kunt je zelfs niet meer herinneren dat je niet ziek was.
Mama vind deze dagen lastig. Lastig omdat ik vooruit wil kijken maar door alle herinneringen die ongewild toch steeds boven komen dwalen mijn gedachten vaak af naar vorig jaar.
Kerstavond 2014 zouden we met z’n zevenen vieren, maar jij was ziek. We hebben je in ons bed gelegd en hebben toch met de andere 4 geprobeerd een gezellige avond te hebben. Eerste kerstdag het zoveelste bezoekje aan de eerste hulp. Weer kregen we te horen dat het een griepje was, “ze moet het even uitzieken mevrouw echt waar”.
Tweede kerstdag moest ik werken. Tijdens mijn pauze belde ik naar huis om te vragen hoe het met je ging. Nog steeds hoge koorts. Mark ga met haar naar de eerste hulp dit kan niet langer zei ik. Papa zei: Suus, je weet wat de dokter heeft gezegd, ze moet het uitzieken. Ga lekker werken maak je geen zorgen het komt echt wel weer goed met ons meisje.
27 december weer naar de eerste hulp gegaan en eindelijk werd er iets gevonden waardoor ze verder gingen kijken. Ik was bang, maar opgelucht tegelijk.
Uiteindelijk hoorde we 30 december dat je neuroblastoom had. Ik zei het toch!! Ging er in een flits door mijn hoofd.
Het verdriet was enorm. Papa was ontroostbaar, je broers en zus, opa’s en oma’s en ooms en tantes en al onze vrienden en bekenden. We vierde Oud en Nieuw thuis. We gingen gourmetten en huilde, we waren bang, bang voor wat komen zou. Huilde als we naar de stoelen om de tafel keken, bang dat jouw stoel ooit leeg zal zijn. Huilde eigenlijk om alles.
Om 12 uur staken we evengoed ons vuurwerk af. Een vriendin liet een wensballon op voor ons. De buren kwamen langs, het was een bijzondere avond.
Daarna begon het traject. 2 januari moesten we naar het ziekenhuis. Gelukkig mochten we toen nog een paar dagen naar huis. Samen met jou ben ik op de eerste schooldag na de kerst vakantie meegelopen met Roosmarijn en Jelle Pepijn om hun klasgenootjes te vertellen wat er aan de hand was. En ze de ruimte te geven om vragen te stellen.
Ongelooflijk achteraf dat we dat allemaal konden, maar je bent niet alleen ook de andere kinderen hebben hun emoties en daar proberen papa en mama ook steeds bij stil te staan.
Maar het besef was er. Elke minuut van de dag gonsde het in mijn hoofd:
Ons meisje heeft kanker!!
Wat gaat er gebeuren. Natuurlijk hadden we gehoord dat je chemo zou krijgen en we wisten dat we naar Amerika moesten. Maar chemo? Wat is dat eigenlijk, hoe gaat dat in zijn werk. Van al het andere wat dit afgelopen jaar aan behandelingen voorbij gekomen is wisten we nog niks.
We moesten een stichting oprichten. Jeetje wie vragen we daarvoor. We kozen 3 mensen waarin we het volste vertrouwen hadden dat het goed zo komen.2 ervan kenden we al erg goed en 1 persoon konden we toen nog niet heel goed, maar beschouwen we ondertussen ook als heel dierbare vriend. Hij heeft, mij vooral, al heel wat keren op emotioneel moeilijke momenten geholpen met goede adviezen en daar ben ik hem heel dankbaar voor.
Want dat is een ding wat we gemerkt hebben. De praktische kant, de zorg voor de kinderen en het huishouden en alles erom heen zijn we zelf blijven doen en dat ging prima. Maar de steun die wij nodig hadden zat hem vooral in de gesprekken die we voerden met onze familie en vrienden en soms ook totaal onbekenden.
Wat een jaar hebben we achter de rug. Wat een jaar heb jij achter de rug moet ik zeggen. Want wij hebben het makkelijk in vergelijking met wat jij moet doormaken.
In maart 2015 kregen we de eerste uitslagen schoon op twee twijfelachtige cellen na. Dat bericht hebben we meerder keren mogen krijgen. Wat een voorrecht. In juli het tegenstrijdige bericht van de radiotherapeut die mogelijk actieve cellen zag, maar gelukkig in september en afgelopen november weer het nieuws dat je schoon bent. Gerust? Nee dat zijn we niet. Neuroblastoom geeft geen garanties. Daar zijn we ons enorm van bewust. De angst om toekomst plannen te maken blijft. De volgende scan kan zomaar ander nieuws geven. Maar hoopvol is het wel! Deze kerst vieren we met z’n allen. Ook jij zit dit jaar bij ons aan tafel. Waarschijnlijk heb je het hoogste woord. We hebben je favoriete eten gehaald en van het CHOP mochten we kadootjes uitzoeken dus die liggen onder de boom.
Het zal een bijzondere onvergetelijke kerst worden.
Kerst in Amerika is namelijk geweldig. Overal sfeervolle verlichting, auto’s worden zelfs versierd met kerstkransen of met Rudolph neusjes en geweien. Maar zelf zonder dat al is het bijzonder. We zijn zeer dankbaar dat we hier mogen zijn, dankbaar omdat we door de behandelingen hier meer kans hebben om nog heel veel jaren kerst met je mogen vieren.
Kerst 2016 hopelijk. Met z’n allen in Medemblik. Wandelen langs de havens. Op de terugweg warme chocomel met slagroom drinken bij opa en oma. Gourmetten met het heerlijke vlees van de slagerij van oom John. De befaamde “Johnny worst” 😉
Je eerste Kerstdiner op de jozefschool, jij in een mooie jurk met misschien al kleine staartjes met strikjes in je haartjes.
Samen met de andere kleutertjes aan de gezellig gedekte tafel. Als een gewone kleuter, heel erg speciaal voor ons maar in de klas even speciaal als alle andere kinderen.
Wat zou dat mooi zijn…
32 reacties geplaatst
Stefanie
Gepost op: 25 december 2015Wat een jaar! Ik wens jullie fijne feestdagen in Amerika en alle goeds voor 2016. Dat Madelief geneest en als kleuter een onbezorgde fase in gaat. Liefs
Melissa
Gepost op: 25 december 2015Met tranen in m’n ogen gelezen. Wat een heftig jaar voor jullie, dat 2016 een mooi jaar mag worden met een gezonde Madelief. Is jullie zo gegund. Fijne kerst samen in Amerika En een heel heeel heeel gelukkig nieuwjaar XXX
yvonne van oostveen
Gepost op: 25 december 2015lieve allemaal wat jullie dit jaar hebt meegemaakt dat wens je niemand toe ik hoop dan ook van ganser harte dat 2016 een heel mooi en gezond jaar dag worden ik wens jullie ondanks alles een fijne kerst en jullie en speciaal madelief is altijd in onze gedachte lueve gr van yvon uit medemblik!!! xxx
Monica
Gepost op: 25 december 2015Wat een heftig haar een hele fijne kerst in Amerika en ik hoop dat 2016 een veel beter jaar zal worden
Ciskav Egmond
Gepost op: 25 december 2015Veel bewondering voor jullie als gezin. Om zo iets mee te moeten maken is horror. En de kleine Madelief is een topper zo groot als een luchtballon. Wij hopen met heel ons hart dat jullie volgend jaar en de vele jaren later met een hart vol liefde terug kunnen kijken, en kunnen zeggen ” wat was het moeilijk maar wat zijn we trots en dankbaar en blij op de goede gezondheid van Madelief. Spetterende kerst gewenst voor jullie. Liefst Ciska. Oma van 2 kleinkinderen.
Yvette
Gepost op: 25 december 2015Lieve Mamma Suus..
Met tranen over mijn wangen en een dicht geknepen keel, lees ik jouw stuk.
Wat hebben jullie al veel moeten doorstaan en wat gaat er nog komen .
Ik heb ongelooflijk veel respect voor de manier waarop jullie Madelief hier doorheen helpen . Respect voor jou . Dat je de buitenwereld op de hoogte houdt middels deze brieven .
Ik wens jullie in Amerika een ongelooflijke mooie kerst samen.
Voor heel eventjes de zorgen aan de kant en genieten dat jullie met elkaar deze dagen samen bent.
Wens jullie een fijne kerst. Hartelijke groeten…
Marga brandsma
Gepost op: 25 december 2015Stil en ontroerd hoe mooi je dit beschrijft. Zoveel onzekerheid en verdriet maar ook hoop. Wij hopen met jullie op een fantastisch 2016
Toos
Gepost op: 25 december 2015Phoe,wat een jaar hebben jullie achter de rug. Ik hoop dat 2016 een fantastisch jaar mag worden en al jullie wensen uit zullen komen. Dikke knuffel voor jullie. XXXXXXX
Annita
Gepost op: 25 december 2015Och lieve mensen je kunt je toch niet voorstellen dat het hele gebeuren alweer een jaar terug is begonnen, de verschrikkelijke waarheid.
We hopen dat komend jaar het nieuws gaat geven dat jullie met een gezonde Madelief door kunnen met jullie leven, we hopen het zo, alle goeds gewenst voor 2016.
Jeanette Colijn
Gepost op: 25 december 2015Een zwaar jaar achter jullie gelaten, heel veel sterkte voor dit laatste stukje. Geniet vooral van de fijne tijd in Amerika, maar wij kijken weer uit dat jullie weer gewoon hier zijn. Fijne kerstdagen en en Super 2016
Annelies
Gepost op: 25 december 2015Lieverds,
Ik ben weer stil van je blog, Suus. Tranen in mijn ogen. Wat een jaar. We wensen jullie een heel goed nieuw jaar. Met minder ziekenhuis bezoeken en vervelende behandelingen. Maar vooral weer een jaar met zoveel kracht en liefde als 2015. Wij denken aan jullie! Fijn dat jullie met Kerst lekker kunnen genieten met elkaar. En even niet naar het ziekenhuis hoeven. Dikke knuffel voor allemaal
Eva
Gepost op: 25 december 2015Eerst mijn make up gedaan en toen je blog gelezen, niet handig 😉
Prachtig geschreven en ook hier komen de herinneringen van precies een jaar geleden erg binnen. De verjaardag van Nadeem, M!adelief met een bleek verdrietig snoetje bij jou op schoot…. het moment dat je belde met het vreselijke nieuws, oud en nieuw….
Ik wens jullie prachtige kerstdagen in Amerika en een gelukkig en vooral heel gezond nieuw jaar! Volgend jaar steken we weer samen vuurwerk af!
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 25 december 2015Jeetje 1 jaar terug alweer dat jullie leven op zijn kop stond en nog staat . Heel begrijpelijk al die ups en downs gevoelens . Ik hoop en duim met jullie mee dat 2016 het meest succesvolle jaar ooit voor jullie word . Ik vind jullie ijzersterk dat jullie dit met zijn allen op deze manier beleven . Bij deze wens ik jullie alle positiviteit en kracht voor het nieuwe jaar toe en dat Madelief sterker en gezond uit deze strijd komt , zij doet het echt heel goed . Geniet met elkaar van deze mooie dagen . Gr Jolanda
Tonny
Gepost op: 25 december 2015Ook mijn gedachten gaan terug naar vorig jaar. De sluier die over het begin van het nieuwe jaar hing herinner ik me nog goed. Een heel zwaar jaar is het voor julie geweest met gelukkig heel veel medeleven en steun. Wij gunnen jullie een GEWELDIG 2016 en hele mooie ‘warme’ kerstdagen daar. Tot in 2016!
Rommy Meurs
Gepost op: 25 december 2015Lieve Suus, lieve allemaal…Ja lieve Suus wat een heftig jaar. Een jaar waarin heel veel is gebeurt..het geeft weer de tranen bij een ieder van ons. Geen moment verliezen we jullie uit ons hart. Jullie namen worden steeds genoemd bij de Stienstraatjes..Ik wens jullie allemaal fijne dagen toe, en geniet van en met elkaar. Dikke welgemeende knuffels uit Medemblik.
En Suus je bent en blijft een kanjer. Wat een respect heb ik speciaal voor jou..tot een volgende keer en “Geniet”! xx
Gooitzen en Marian
Gepost op: 25 december 2015Heel mooi geschreven Suus. Waren er (weer) stil van. Geniet voor zover dat gaat van de feestdagen. In gedachten zijn heel veel mensen bij jullie.
Trijnie
Gepost op: 25 december 2015Ja ik vind het geweldig dat jullie nu met de hele familie Kerst vieren en kadoooooootjes onder de boom!!!!!
Dit geeft zo’n fijn gevoel, ik wens voor jullie dat het zo mag gaan, in 2016 zoals je schrijft, nu eerst maar lekker genieten!!
Hele fijne kerstdagen en een positief nieuwjaar toegewenst!!!!
Imke
Gepost op: 25 december 2015Tjonge zeg, wat heftig wat Madelief in zo’n jaar heeft mee moeten maken.
En jullie als gezin natuurlijk ook. Ik bewonder jullie hoe het hebben doorstaan.
En Madelief is echt een kanjer!
Ik wens Madelief en jullie al het goede toe en veel gezondheid in de komende jaren.
Heel veel liefs uit Nederland
Imke
Isolde Tessers
Gepost op: 25 december 2015Ik heb zoveel respect voor jullie!
Vanuit schiedam volg ik jullie verhaal. Vanaf de dag dat de (school)vriendinnetjes bij mijn moeder in Den Oever aan de deur kwamen collecteren, leef ik op afstand met jullie mee.
Super dat ik jullie verhaal via de facebook kan volgen en ik wens jullie een super kerst en nog vele kerstjaren samen!
Groetjes van Isolde
Frida
Gepost op: 25 december 2015Jeetje suus wat een jaar!
Zie jullie nog lopen op de gang in het ziekenhuis, wij mochten naar huis, maar zag aan jullie dat er iets ernstigs was met jullie madelief!
Nu bijna 1 jaar later heeft madelief een hele strijd moeten leveren en een die ze zo dapper doorstaat. Geniet van jullie mooie kerstdagen als gezin en ik hoop dat het voor jullie een mooie, gezegend maar vooral gezond 2016 mag worden. Lieve groetjes
Natasja
Gepost op: 25 december 2015Mijn enige kerstwens dit jaar is dat Madelief met recht mag zeggen: ” ik ben beter mama!”
Fijne kerst samen en tot gauw!
Anne
Gepost op: 25 december 2015Hele goede en fijne dagen gewenstmet elkaar !
We hopen met jullie dat je wens uitkomt !
Een goed en gezond nieuw jaar gewenst !
We hebben veel respect voor Madelief en jullie !
Seekle van der Veen
Gepost op: 25 december 2015Wij wensen jullie een fijne kerst, een minder hectisch 2016 al zal het nog steeds niet altijd even makkelijk zijn. En wij wensen jullie ook vooral een fijne kerst met z’n allen in Medemblik in 2016. Ga ervoor!
Lydia
Gepost op: 25 december 2015Lieve familie,
Wat een verschrikkelijke rollercoaster is dit jaar voor jullie geweest en ng steeds.
De emoties, angst, pijn, verdriet, ongeloof, boosheid, maar ook de blijde momenten, hoop en vreugde… Nu het leven hier in de VS, een tijdelijk thuis. Wat een moedige Madelief! Wat een klein kanjertje, dat zit duidelijk in de familie. Vol hoop en verwachting willen wij met jullie meeleven in 2016, biddend dat het wonder van totale genezing Madelief mag worden geschonken. We wensen jullie heerlijke feestdagen toe, geniet van elke minuut hier in het mooie Amerika. Kerstochtend is het nu hier, wij gaan vandaag ook genieten van die heerlijke Nederlandse gourmet traditie. Kerst in de VS is inderdaad prachtig.
Merry Christmas!
buurman Jan
Gepost op: 25 december 2015Stil word ik weer van je blog. Waar jij Suus, lijkt wel met gemak, de woorden vindt om je verslag te schrijven en je gevoelens te verwoorden, kan ik niet de juiste woorden vinden. Net als jullie hopen wij dat jullie volgende kerstmis met z’n 7en in goede gezondheid thuis zijn. Stilte is een geweldig iets, maar nu zouden wij best af en toe een deur willen horen. Wat je wel is bespaart, is het lawaai die Robert heeft gemaakt. Maar het resultaat mag gezien worden. Lieve allemaal veel plezier samen, geniet van elkaar. Sterkte met wat nog komen gaat. Groetjes van Ali en mij.
Joke en Ja Buij
Gepost op: 25 december 2015In gedachten altijd bij jullie!Geniet van de Amerikaanse kerst met z’n allen!Dikke kus!
Gaby Pennekamp
Gepost op: 25 december 2015Lieve familie Boon,
wat heerlijk dat jullie daar zo’n fijne kerst hebben en dat er een paar weekjes rust zijn voor Madelief. Geniet lekker van elkaar en natuurlijk zijn hier ook onze vingers gekruist voor een 100% herstel. En dat jullie volgend jaar weer met hele positieve gevoelens deze kerst kunnen herinneren.
Liefs Gaby Pennekamp
christa Burger
Gepost op: 25 december 2015Lieve Fam.Boon en Madelief….Ik volg je verhaal al sinds n tijdje via n vriendin die ik op fb heb.Vanuit Madrid wens ik jullie n Hoopvolle Kerst in America,veel sterkte,liefs,en hoop,en weet dat t lukken moet.Ze doet t geweldig,Denk aan jullie allemaal.Liefs en besitos.Christa Burger
Els
Gepost op: 25 december 2015Jeetje wat zijn jullie sterk maar wat is vooral madelief een kanjer zeg!
Geniet heerlijk van deze tijd en van het feit dag jullie mogen genieten
Van elkaar! Wat heb ik een respect voor jullie als gezin en wat vind ik
Madelief een kleine stoer meid! Ik hoop dat 2016 jullie jaar word!
Gerda Smit
Gepost op: 26 december 2015Wat een verhaal
heb de tranen in mijn ogen staan
ik volg Madelief al bijna een jaar op facebook
Ik ben blij dat ze ook in Amerika kerst kan vieren
Madelief je bent een lieve schat. Ik bid elke dag voor je
Zodat jij weer helemaal beter wordt en straks heerlijk naar school
kan zoals alle kinderen van jou leeftijd
Fijne feestdagen en alvast gelukkig nieuwjaar
Liefs Gerda
Marieke Meijer-Bakker
Gepost op: 30 december 2015Lieve familie,
Ik heb nog niet eerder gereageerd, maar lees wel al jullie blogs met veel interesse en medeleven. Wat een jaar hebben jullie achter de rug zeg, diep respect. Voor Madelief (wat een vechter), maar zeker ook voor jullie hoor want het is allemaal niet niets.
Het is belangrijk om in deze onzekere tijd mooie momenten te koesteren en dat doen jullie gelukkig ook.
Wij hopen dat jullie daar een prachtige kerst tegemoet gaan, maar nog belangrijker een goed en vooral gezond 2016!
Toi, toi, toi.
Liefs Marcel, Marieke, Liz en Fleur Meijer (Marieke, je vroegere buurmeisje van de Poelweg)
Madelon
Gepost op: 6 januari 2016Lieve mensen, lieve vechter Madelief,
Elk kindje verdient een mooi leven, warme kerst met liefde en familie maar geen enkel kindje of gezin verdient het om zo ziek te zijn. Ik bewonder jullie als gezin, de oudste kinderen zijn kanjers want hun wereld staat ook op hun koppie maar jullie doen het zo vreselijk goed. Hou nog even vol Madelief…en dan hoor jij de toekomst lekker aan tafel bij je familie te zitten, kado’s te krijgen, te mopperen, te lachen, te kibbelen met de rest, te zingen en lekker in je bedje te liggen met rode wangetjes. Nog even doorzetten lieve meid….Er wordt heel veel aan jou gedacht en gewenst voor jou. Liefs