Mooiste kado
17 juli 2015 | Door: Suus
Twee hele weken ben je nu thuis, twee hele weken achter elkaar, dat is vanaf februari niet meer gebeurd. April, mei en juni hebben we samen in totaal 3 weken thuis geslapen verder sliepen we in het ziekenhuis. Het lijkt ook wel of je alle schade wil inhalen. Je wordt vroeg wakker, doet alleen in de auto een hazenslaapje en bent ’s avonds niet in bed te krijgen. ” nee mama laatste keer” of je trekt met je vingers je ogen wijdt open en zegt ” kijk mama ikke bent niet moe, ikke gaap ‘leen”. Je bent zo’n grappig grietje. We maken er ook geen strijd van, we gaan er maar vanuit dat je langzaam weer in een normaal ritme gaat komen.
We hebben de afgelopen weken vaak leuke dingen gedaan. Naar sprookjeswonderland in Enkhuizen, want daar kun je maar geen genoeg van krijgen. Naar Schoorl, naar opa en oma in Bolsward en daar lekker patatjes eten. Ook ga je regelmatig uit ” logeren” . Bij Jelle Pepijn op zijn kamer. Gezellig in zijn bed en Jelle ligt op een matras op de grond.
Helaas kregen we ook een zeer verdrietig bericht. Thijs is overleden.
Afgelopen week ben ik naar de crematie geweest van Thijs. Een geweldig lief, schattig mannetje van 17 maanden die de strijd helaas niet heeft mogen winnen. Met een lach, maar voornamelijk met een traan is op een prachtige liefdevolle manier afscheid van hem genomen. Diep respect voor de wijze waarop zijn familie dit heeft gedaan.
We sliepen de afgelopen weken thuis, maar zijn toch regelmatig in het ziekenhuis geweest. Het was weer tijd voor onderzoeken. Op dit moment hebben we nog niet alle uitslagen. Wel de uitslag van de mri scan. Die is onveranderd. De twee hele kleine plekjes zitten er nog steeds en er wordt door je oncoloog nog steeds vanuit gegaan dat het verkalkingen of littekenweefsel is.
Maandag krijg je je eerste bestraling. Op je lichaam zijn kruisjes getekend met een paarse marker. Radio Robbie kruisjes. Mama kan er niet echt aan wennen. Met je kleertjes aan ben je bijna weer een normale peuter en kan ik nog wel eens naar je kijken en ” vergeten” dat je ziek bent, maar zonder kleertjes zie je wat een strijd er geleverd is. Een mega litteken waar je tumor gezeten heeft, op verschillende plekken kleine puntjes waar puncties verricht zijn. Je PAC zie je als een dikke bobbel op de zijkant van je ribben. En nu dan ook nog 5 relatief grote kruizen met paarse stift. Het moet, maar het blijft een rot gezicht.
Meer dan 100 nachtjes ziekenhuis, 45 dagen chemo waarvan ongeveer 650 uur continue, operaties, scans, bloedafnames, en dat allemaal binnen 200 dagen ziek zijn. Het is veel en ontzettend zwaar maar wat doe je het goed! Al weer 10 dagen zonder sonde, je loopt rond alsof er niks gebeurt is. Hopelijk hebben de bestralingen ook niet te veel bijwerkingen. En daarna naar Amerika!
Telkens horen we de vraag wanneer gaan jullie nu? Het antwoordt? Geen idee! We HOPEN gelijk na de bestralingen te kunnen vertrekken. Dat is half augustus. Maar of dat lukt weten we nog niet. We weten niet wanneer we in het CHOP verwacht worden, waar we komen te wonen, welke scholen de kinderen na toe gaan, hoe lang we daar zullen zijn. Op dit moment is papa bezig met het aanvragen van de visums. Maar dat is nog een hele klus. We hebben natuurlijk geen standaard gezin. Je reserveert een tijdvak en wij hebben er 7 achter elkaar nodig. Dat maakt een afspraak inplannen erg lastig. We kregen het advies ons gezin in twee groepen opsplitsen. Papa met 2 broers en mama met 1 broer en de twee meiden. Papa en 2 broers hebben een nu afspraak kunnen maken voor eind! Augustus en wij nog niet. Ik hoef niet uit te leggen hoe gefrustreerd we soms worden van al dit soort zaken. Waarschijnlijk gaat het nu allemaal heel snel, we krijgen hulp van de KUBA club, dus we hebben er het volste vertrouwen in dat het goed gaat komen.
Vandaag is mama jarig. Kadootjes hoef ik niet want het mooiste kado wat ik krijgen kon komt net mijn kamer in gerend.
Luid roepend met twee handen in de lucht ” joehoe mama is jarig”
20 reacties geplaatst
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 17 juli 2015Gefeliciteerd met jou verjaardag . Je bent een voorbeeld voor velen net zoals je dochter dat is . De strijd die jullie moeten leveren is erg zwaar . Als je nu de fotos ziet van Madelief is het inderdaad of er niets aan de hand is . Lekker dat ze zo kan genieten en weer echt kind kan zijn . In het ziekenhuis worden ze zo gauw volwassen . Ik kan niet vaak genoeg zeggen dat ik alle respect voor jullie heb en jullie alle sterkte toewensen die jullie nodig hebben .Liefs en Groetjes
Sanne
Gepost op: 17 juli 2015Suzanne van harte gefeliciteerd en geniet van deze zonnige dag!
Renate Westenberg
Gepost op: 17 juli 2015Van harte gefeliciteerd met je verjaardag, genietvervan met het hele gezin!!
Rommy Meurs
Gepost op: 17 juli 2015Lieve Suus van harte met je verjaardag. Wat weer een warm maar bovendien emotioneel verhaal. Wat een spanning allemaal voor jullie. Maar jullie kleine kanjer geeft veel vreugde. Wat een dappere Madelief! Intens meelevend met jullie mooie gezinnetje….wat met z’n allen heel wat moet doorstaan. Met veel liefde omringd door een geweldig stel ouders. Liefs en dikke knuffel.
margriet
Gepost op: 17 juli 2015Wauw…wat heb je het allemaal weer prachtig verwoord..en wat is het allemaal aangrijpend. .ik kan het niet met droge ogen lezen.
Een hele fijne verjaardag, lieverd. Van harte gefeliciteerd.
Paula bloemers
Gepost op: 17 juli 2015Van harte gefeliciteerd , ik hoop dat jullie nog vele verjaardagen samen kunnen beleven ,heel veel succes met de behandeling van madelief een hele fijne dag gewenst met jullie gezin xx
Mietse Beekman
Gepost op: 17 juli 2015Allereerst gefeliciteerd met je verjaardag .
Nu hopen dat alles snel afgehandeld gaat worden
Zodat jullie naar america kunnen gaan
Wat een rijk gevoel zal dit je geven met alle lieve kindjes van jullie
Geniet er extra van vandaag en vooral van je mooiste cadeau Madelief
Fijne dag allemaal
Anneke Jongbloed
Gepost op: 17 juli 2015Van harte gefeliciteerd met je verjaardag! Ik heb met ontroering je verhaal gelezen. Ook ik hield het niet droog,des te meer omdat ik nogal wat herkende. Onze kleindochter van nu ook 3 jaar kreeg ook op 16 januari haar eerste chemo,maar dan tegen acute leukemie. Dan besef je dat we nog “geluk” hebben gehad dat t “maar” leukemie is. Evengoed een zware weg voor onze kinderen en kleindochter,maar ze hoeven niet naar Amerika. Ik wens jullie vandaag een hele mooie dag en voor de toekomst heel veel sterkte en een genezen Madelief, met bloemetjeskraal!!
Dieuwke
Gepost op: 17 juli 2015Van harte en geniet van je mooiste cadeau. Wat moeten jullie toch allemaal doorstaan en ik hoop nog meer eigenlijk, tot de mooie boodschap: schoon en terug naar Nederland en dan ECHT genieten!
Sterkte verder en Madelief ga fijn verder met jezelf zijn en logeren en wakker blijven en en en Madelief zijn!
Sterkte jullie!
Jitske
Gepost op: 17 juli 2015Gefeliciteerd!! Wat fijn dat jullie zo lang thuis zijn geweest en madelief geen sonde meer heeft! En lief dat je Thijs noemt, zo fijn dat je er gewoon bij was! Sterkte met de bestralingen en frustrerend dat er nog zoveel onduidelijkheden zijn over Amerika! X
rennie
Gepost op: 17 juli 2015Aller 1st wil ik je feliciteren met jouw verjaardag. Ik heb veel bewondering voor jou en je hele gezin. Een dikke kusss en voor Madelief een dikke knuffel. Gr uit Nijmegen
Trijnie
Gepost op: 17 juli 2015Van harte gefeliciteerd, nee een mooier kado kan je niet wensen, ik hoop dat jullie een hele fijne dag hebben vandaag en Madelief met een heeeeeeeeele grote taart en kaarsjes erop, die je samen met mama uit mag blazen!!!
Lieve schatten nogmaals een prachtige dag toegewenst!!!
Karin
Gepost op: 17 juli 2015Gefeliciteerd Susanne! Een mooier kado is er inderdaad niet. Wat een half jaar hebben jullie al achter de rug en wat een indrukwekkende periode gaat er nog komen. Jullie doen het allemaal fantastisch! Ik blijf jullie volgen en jullie blijven in mijn gedachten… Zet hem op de komende tijd en heel veel sterkte. X
Piet visser
Gepost op: 17 juli 2015Gefeliciteerd
Met u verjaardag en inderdaad maak er een mooie dag van met ze allen
danny
Gepost op: 17 juli 2015Lieve suus, wat een strijd, en wat een kracht kun je putten uit de onvoorwaardelijke liefde van je kinderen. Hele fijne verjaardag, want die kleine speciale momentjes zijn groots ! sterkte voor de komende tijd. Xxx
pauline
Gepost op: 17 juli 2015Lieve Suus ,
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag met je grootste en mooiste cadeau om je heen . Joehoe , mama is jarig en ik zie mijn kleine vriendinnetje alweer stralen . Madelief is een prachtig geschenk , soms zie ik haar op een foto en zeg ik : jij bent een bijzonder mooi mensje en de foto`s met papa en Madelief , Jelle-Pepijn en Madelief dan zit ze bijna als een volwassen mensje te discussiëren , kijkt iedereen aan …….en oh , wat geniet ik dan en ben ik tot tranen geroerd . Wat ben je sterk en mooi , lieve Suus en het is jouw dag , heel veel plezier met je hele gezin en familie , vrienden en ik hoop dat je met plezier grote tassen boodschappen mag sjouwen , dat was jouw verlangen . Ik hou van jullie , liefs Pauline .
Yvonne Buwalda
Gepost op: 17 juli 2015Suus, van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Laat je maar een dag heerlijk verwennen door je fantastische gezin. Even zelf in het middelpunt staan en de zorgen voor een dagje parkeren drie hoog achter.
Renée
Gepost op: 17 juli 2015Gefeliciteerd met je verjaardag.
Eat een hartverwarmend en tegelijkertijd hartverscheurend stukje heb je geschreven. Ik hoop dat jullie snel naar Amerika kunnen en dat alle behandelingen naar wens verlopen. Dat deze zware tijd straks een herinnering is en Madelief een gezonde meid is. Groetjes aan de rest van de familie.
Groetjes Renée
Annelies van Breukelen
Gepost op: 17 juli 2015Wat een mooi stukje heb je geschreven. Van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Geniet van je mooiste kado!
Marjon
Gepost op: 17 juli 2015van harte gefeliciteerd Susan en ik hoop dat je n prachtige dag hebt gehad met je hele gezin, het waardevolste geschenk! Wat n verhaal weer, me wat stoer omdat met ons te willen delen…
Hou jullie goed en veel sterkte ook met al t geregel voor de reis Nasr Amerika☺️