Medicijnen, infuus en scan
31 augustus 2015 | Door: Suus
Vandaag is de eerste dag dat we naar het ziekenhuis ” mogen” . Het is alleen nog maar om medicijnen op te halen. Die medicijnen beschermen Madelief haar schildklieren tegen de radioactieve vloeistof die zij morgen ingespoten krijgt voor de scan van overmorgen. Niks spannends medicijnen ophalen, dat doen we al maanden. En toch lig ik al een paar uur wakker. Mijn gedachten gaan overal en nergens naar toe. Wat nam ik rustig afscheid van iedereen : ” ah joh een half jaar is zo voorbij ” hoor ik mezelf nog zeggen. Dat is het natuurlijk ook maar we zijn hier nu bijna twee weken en hoewel ik erg mijn best doe om mezelf een vakantie gevoel aan te praten is dat gevoel sinds een paar dagen echt weg. Het lijkt alsof we hier al tijden zijn. Ik mis mijn familie en vrienden veel meer dan ik verwacht had en dan moeten we nog beginnen.
We zeg ik. Ook zoiets Madelief moet beginnen WE mogen alleen aan de zijlijn kijken. Het voelt zo gemeen. We hebben Madelief vertelt dat we naar Amerika gaan om haar beter te maken. Meer niet. En nu we zo vlak voor de eerste scans in Amerika staan vind ik het zo zielig. We hopen dat de scans een schone Madelief laten zien en dat ze mag starten aan de immunotherapie. Maar dat betekent aan de andere kant dat Madelief zich weer ziek zal gaan voelen en ze zal pijn gaan hebben. Ze zullen er alles aan doen om de periode van pijn zo kort mogelijk te houden daar ben ik van overtuigd maar een klein meisje van bijna 3 hoort dit niet mee te hoeven maken.
Ik ben ook erg benieuwd hoe ze het gaat doen. Ze heeft geen PAC dus ze zal een infuus moeten krijgen.
Dat was 7 januari ook de bedoeling. Die dag zal ik nooit vergeten. Madelief is 6 x geprikt voordat het infuus zat. Na 3 x proberen is het uiteindelijk onder narcose gedaan. Ze heeft daar mede zo’n enorme angst en weerstand voor het ziekenhuis doorgekregen. En nu begint het hier in Amerika weer zoals toen in Nederland. Misschien gaat het prikken van het infuus hier wel in een keer goed hoewel ik dat natuurlijk hoop kan het me bijna niet voorstellen. Zelfs tijdens de operatie om haar PAC te verwijderen(dus onder narcose ) hebben ze er meerdere keren over moeten doen om het infuus aan te prikken.
Het lijken allemaal “kleine dingen” maar ik wil zo graag dat Madelief niet zo bang hoeft te zijn dat ik me er nu al druk over maak.
Terwijl ik me druk maak over deze ” kleine dingen ” en dit schrijf dwalen mijn gedachten af naar Jolan, Sijmen en Floor en hun ouders.
Jolan is net zo oud als Madelief en kreeg gelijk met Madelief de hoge dosis kuur. Helaas ligt Jolan op dit moment nog keihard te vechten voor zijn leven op de IC in Utrecht.
Sijmen en zijn ouders hebben afgelopen week het verschrikkelijke nieuws te horen gekregen dat er nieuwe uitzaaiingen zijn.
En Floor ligt ook op de IC te vechten. Langs deze weg wil ik laten weten dat we jullie heel veel sterkte en kracht wensen en we denken aan jullie.
Het is zo’n ongelooflijke rotziekte. Ik ben deze week voor mijn gevoel weer keihard met mijn neus op de feiten gedrukt. Totaal overbodig want ik kende de feiten al!
Dat maakt misschien ook dat ik me druk maak over een infuus omdat ik te angstig ben om überhaupt na te denken over de scan zelf. Want dat is de grootste angst.
De laatste maand in Nederland hebben we tegenstrijdig nieuws gekregen. Madelief is schoon van onze oncoloog en Madelief heeft actieve neuroblastoom plekjes van de radiotherapeut. Hoe zal de scan hier beoordeeld worden? Er is ons verteld dat we er van uit moeten gaan dat ze altijd wel iets vinden aangezien de scans hier veel preciezer zijn dan die in Nederland. Dat doen we nu dus ook maar dat maakt het alleen maar spannender ipv dragelijker.
Met Madelief gaat het goed. Ze is een echte peuter. Ze heeft haar buien maar is vooral super leuk! Ze praat ontzettend veel graag en goed. Ik hoor mezelf regelmatig terug. “Mama reageer gewoon even” kreeg ik gisteren te horen. Ze stond in de deuropening te praten tegen me terwijl ik 10 meter verder in de tuin met mijn ouders aan het bellen was. Als we in de auto zitten met zn allen en we zijn allemaal aan het kletsen roept ze bv uit het niks: ” nu even rustig doen jongens!”
Ze is energiek, wil het liefst elke dag hardlopen (bij voorkeur als we zeggen dat het bedtijd is) en weet ook hoe ze moet rekken en strekken. Ze laat dat graag zien. 10 meter rennen stilstaan rekken strekken en weer door!
We liggen regelmatig in een deuk om haar! Onze vrolijke grappige Madelief!
Haar haartjes beginnen ook te groeien. Ze is nooit helemaal kaal geweest maar haar laatste langere haartjes vielen in de laatste week van de bestralingen uit. Zondag 16 augustus heb ik de laatste plukjes afgeknipt. Ze had haar mooiste jurk aan en wilde graag een staartje. Ze had nog een paar langere plukjes haar voor op haar hoofd. Vaak kreeg ik dat met een loombandje meestal nog wel in een mini staartje maar die morgen had ik haar haar in een plukje gepakt en wilde het elastiek eromheen doen en toen had ik het hele plukje los in mijn hand . Toen heb ik de laatste haartjes er af geknipt. Het toeval is dat ik de dag ervoor een prachtige ring gekregen heb ontworpen door Mark Bos waar haar haar haartjes in verwerkt zijn. Een symbolischer tijdstip om de ring te krijgen was er niet.
Ook al is haar haar nu maar paar millimeter lang ze is er druk mee! Staartjes gaan voorlopig niet lukken maar gel net als haar broers kan wel! Binnenkort een foto van madelief met stekeltjes!
Maar eerst de medicijnen, het infuus en de scan…
25 reacties geplaatst
Merlijn
Gepost op: 31 augustus 2015Wat een zorgen om jullie kleine lieve meisje. Ik herken er zoveel in al is mijn hele situatie anders met mijn kind en niet levensbedreigend. Ik wens jullie alle kracht en positiviteit en ook deze emoties horen erbij en zijn mooi om te delen. Heel veel succes vandaag met het ophalen van de medicatie en ik hoop net zo hard met jullie mee dat alles voorspoedig en positief zal verlopen in Amerika het komende 1/2 jaar. X
diana
Gepost op: 31 augustus 2015Heel veel sterkte de komende tijd voor jullie allemaal.
Annelies
Gepost op: 31 augustus 2015Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Ik heb je blog weer met tranen in mijn ogen gelezen. Wat vreselijk moeilijk allemaal. Maar wat zijn jullie allemaal stoer. En wat fijn om de grappige dingen te lezen over Madelief. We denken aan jullie in deze spannende tijd. Heel veel groetjes aan allemaal. Het kaarsje brandt voor Madelief ❤
rita
Gepost op: 31 augustus 2015heel veel sterkte hoor de komende dagen we zullen aan jullie denken!!!!
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 31 augustus 2015Wat fijn dat Madelief zo grappig en positief is . Een voorbeeld voor velen maar ook voor haar ouders , samen lachen samen huilen . Een proces wat zeker niet voor kleine kindjes zo zou moeten zijn , maar helaas , geen schuldgevoel want niemand kan hier wat aan doen . Het gebeurt en het is echt hard . Maar ik vind dat jullie er zo goed mee omgaan , huilen mag en gelukkig lachen ook . Goed dat jullie bij elkaar zijn . Samen sterk en iedereen in ons landje leeft met jullie mee . Heel veel sterkte de komende tijd .
Trijnie
Gepost op: 31 augustus 2015Jeetje lieve mama van Madelief, wat fijn dat je dit op papier zet want niets is zo moeilijk om iets onder woorden te brengen, vandaar is het zo fijn om het op te schrijven, ik wens jou en jouw man en de kinderen en natuurlijk Madelief heel veel sterkte in deze weer spannende tijd !!
Trudie v Rosmalen
Gepost op: 31 augustus 2015Lieve Madelief en lieve ouders en broers van Madelief.
ik wens jullie ontzettend veel sterkte toe voor de komende tijd en ik hoop uiteraatd dat het allemaal aan de verwachtingen zal voldoen.
Gina
Gepost op: 31 augustus 2015Heel veel sterkte voor morgen en natuurlijk is het angstig en het zijn geen kleine dingen hoor waar je angstig voor bent is ook allemaal niet zo maar wat ben blij dat madelief lekker vrolijk doet en ook lekker meisjes streken heb gelukkig wel ik hoop dat ze dat zeker houd de komende tijd dat maakt haar sterk en jullie ook met z’n allen en straks gaat haar haar ook wel groeien heel veel succes met alles daar veel liefs en knuffel voor jullie allemaal
jet Slikker
Gepost op: 31 augustus 2015Heel veel sterkte met elkaar zo ver weg van alles, maar jullie kunnen het.
We denken en duimen voor jullie.
Janny Jager
Gepost op: 31 augustus 2015Net als altijd, vind ik het zo goed van u,dat terwijl uw eigen zorgen zo groot zijn voor Madelief, u toch nog aan andere kindjes kunt denken.Zij hebben inderdaad ook alle liefde en gezondheid en beste wensen nodig, maarzo lief dat u daar nog aan kunt denken.Wij wensen jullie weer heeeel veel sterkte en hopen weer het beste voor jullie samen.
Tonny
Gepost op: 31 augustus 2015Wat een spannende tijd voor jullie. Juist nu je je dierbaren zo nodig hebt zijn ze verder van je verwijderd dan ooit. Heel veel sterkte daar in Amerika. Voor jullie, Madelief, maar natuurlijk ook voor jullie andere kinderen die daar voor het eerst naar school gaan binnenkort. We denken aan jullie…
Speciale groetjes aan Jelle Pepijn.
Joke en Ja Buij
Gepost op: 31 augustus 2015Heel veel sterkte, we denken vaak en veel aan jullie!
de Jong Irma
Gepost op: 31 augustus 2015Lieve Suus, wat heb je weer een ontroerende brief geschreven, we leven allen mee met die flinke grappige meid! en ja het is erg dat ze weer al die behandelingen moet ondergaan. Maar ze is sterk en dapper, en we hopen op een groot succes. Veel liefs uit Belgie.
Monique van Doorn
Gepost op: 31 augustus 2015Veel sterkte en een dikke kus!
patsy
Gepost op: 31 augustus 2015Wat een ontroerend verhaal ,ik wens jullie heel veel sterkte .En Madelief je bent een kanjer .
annelies hutter
Gepost op: 31 augustus 2015Heel veel sterkte samen ! Liefs
Yvette
Gepost op: 31 augustus 2015Lieve Suus en familie. .
Wat een spanning weer…..leef intens met jullie en Madelief mee…
Wens jullie sterkte met de start van de behandeling….
Zet hem op Madelief !!!… dikke knuffel van mij …
Rommy Meurs
Gepost op: 31 augustus 2015Lieve Suus wat een kippenvel en tranen draagt dit verhaal met zich mee. Waarom vraag je jezelf dikwijls af. Niet eerlijk zo n klein mooi meisje als jullie Madelief. Vandaag ook denkelijk de eerst schooldag van jullie kinderen. Ook zo zwaar voor hun allen. Ja mama Suus het is vreselijk moeilijk allemaal. Er gaat geen dag voorbij dat er niet aan jullie wordt gedacht. En natuurlijk is dit fijn, maar uiteindelijk gaat het om jullie. Ik wens jullie veel sterkte bij de komende behandelingen. Dank je wel voor het ontroerende verhaal over Madelief.vanuit hier een dikke knuffel voor jullie allemaal. En eentje extra voor jullie Madelief…tot een volgende keer Suus en gezin….
Suzanne
Gepost op: 31 augustus 2015Lieve suus, heel veel sterkte…schiet weer vol als ik het lees.
We denken aan jullie..liefs ons
Anna
Gepost op: 31 augustus 2015Wat een drama je zit in dit proces en uitstappen ho maar ik bewonder je schrijven en je schrijfstijl en hoe je samen met je dochter dit probeert te doorstaan en hoop dat je tijd vindt om behalve via internet je emoties kunt uiten en steun krijgt
Simone
Gepost op: 31 augustus 2015Heel veel sterkte voor jullie allemaal!! Ik duim voor jullie
Yvonne Buwalda
Gepost op: 31 augustus 2015Enorm veel sterkte. Een hele dikke knuffel vanuit Medemblik!
Ingrid Suyk
Gepost op: 31 augustus 2015Lieve familie, ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe. Wat kan Madelief al goed dansen.
marij
Gepost op: 31 augustus 2015heel veel sterkte voor jullie . lieverd wij denken aan je wat ben je toch ook een lekker ding.
lieve papa en mama en broers en zus wij duimen voor jullie.
liefs en kusjes xxx,
Berna
Gepost op: 2 september 2015Wat ingrijpend allemaal voor jullie hele gezin.
Maar wat mooi dat jullie dit met elkaar kunnen doen.
Wat heerlijk dat Madelief zo heerlijk kind kan zijn met haar grappige opmerkingen, dat doet je moederhart weer goed.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!