Kuur 2 deel 1
11 oktober 2015 | Door: Suus
Afgelopen woensdag ben je opgenomen voor het eerste gedeelte van je tweede kuur. Even voor de duidelijkheid, je krijgt hier in Amerika in totaal 5 kuren in het ziekenhuis. De 6 de kuur is alleen Roaccutane.
De eerste, derde en vijfde kuur zijn hetzelfde. Je krijgt dan 2 weken injecties (GM-CSF)en in het ziekenhuis 4 dagen 10 uur CH 14-18 (anti-lichaam). De tweede en vierde kuur zijn ook hetzelfde. Die zijn opgesplitst in twee ziekenhuis opnames. Eerst loopt er 96 uur Il-2 achter elkaar in. Als het goed gaat mag je dan een dag of 2 ,3 naar huis en de tweede opname krijg je de Il-2 en de CH 14-18 tegelijkertijd. Dat is de zwaarste kuur.
Woensdag moesten we s ochtends in het ziekenhuis zijn. Daar moest je je melden bij de balie en kreeg je gelijk 2 armbandjes om. 1 identificatie bandje en de ander is omdat je allergisch bent voor een bepaald medicijn. Toen mocht je plaats nemen in de wachtkamer. Telkens als ik daar zit met je verbaasd het me weer hoeveel kinderen er zijn met kanker. He is een grote wachtkamer en hij is ook altijd gevuld met kinderen helaas.
Daarna werd je naam geroepen en ging je mee met een nurse die je gewicht, lengte en bloeddruk meet. Daarna gingen we weer naar de wachtkamer.
Wat ze dan daarna deden was je port ( PAC) aanprikken. Verschrikkelijk vind je dat nog steeds. Je gilt en probeert met al je macht je los te wurmen uit de houdgreep waar ik je steeds in moet houden, echt dat went nooit.
Vervolgens was de afspraak met je oncoloog. Dat ging vrij snel. Ze checkte je en luisterde even naar je en riep toen dan haar supervisor die hetzelfde herhaalde.
Dit keer gingen we daarna naar de dagbehandeling dat was erg fijn want dat betekend geen uren wachten op een kamer, tenminste je wacht wel maar je kunt wel gelijk kunnen starten met de kuur.
Rond 18.00u was er een kamer vrij, hoe anders dan in Nederland. Daar is hij vaak al vrij voordat je er bent.
Mama was je vlaggenlijntje met je naam vergeten in te pakken. Die gebruiken we altijd net als je vaste dekentje, kussentje om je kamer op te vrolijken.
Dit keer had ik je naam op het raam geplakt gemaakt van vrolijke roze letters en een grote madelief er bij gemaakt. Hoe bijzonder om te ontdekken dat er een reactie op kwam. Aan de overkant werd er een lieve reactie teruggeplaatst en ik kreeg via je site een reactie van degene die dat gedaan had, papa en mama waren echt ontroerd.
De eerste dag verliep prima. De tweede ochtend werden we wakker en omdat je je goed voelde wilde je gelijk naar de speelkamer. OK zei ik, we gaan ontbijten en je kleren aantrekken en dan mag je spelen. Je huid is heel erg droog geworden van de Roaccutane, je gezicht was op sommige plekken zelfs kapot en overal op je huid zitten droge plekken. Op je buik een grote rode plek. Daarvan naar gekeken. Ze dachten dat het misschien gordelroos kon zijn, maar dat kun je alleen krijgen als je de waterpokken gehad hebt en dat heb je niet, dus er werd verder niks meegedaan. Toen ik je pyjama uittrok zag ik de plek en twijfelde of het groter geworden was. Dus ik dacht ik laat er even iemand naar kijken.
Dat hebben we geweten! Gelijk 4 man aan je bed. Eerst werd er gezegd we kijken het even aan maar dat werd snel veranderd. En dan gaat het op zijn Amerikaans. Je werd gelijk naar een speciale kamer gebracht, het verpleegkundig personeel kwam met mondkapjes, speciale schorten en handschoen aan je kamer in en je mocht niet naar de speelkamer. Wat was je boos!!
Mama en papa hadden steeds het idee dat het van de medicijnen kwam en zeiden dat ook tegen de verschillende artsen die kwamen kijken. S middags om 3 uur kregen we al de bevestiging dat het zo was, maar toch bleven alle veiligheid maatregelen van kracht tot de uitslag van het lab er was de volgende ochtend.
Het is natuurlijk ontzettend goed dat er zo adequaat gehandeld wordt, maar tegelijkertijd zo frustrerend om je zo verdrietig te zien omdat je niet mag spelen.
Dag twee en drie verliepen verder wat betreft de kuur prima. Je wilde allen niks meer drinken. Je hebt geen sonde meer dus je moet het echt zelf doen. Maar je bent ook maar een gewone peuter dus als je ergens geen zin in hebt doe je het niet. Na veel praten met je en een hele boze Madelief die echt niet wilde gaan drinken is er de volgende ochtend besloten, omdat je uitdrogingsverschijnselen begon te krijgen, om je tweede port ook aan te prikken en je zo extra vocht te geven.
Zaterdagavond kreeg je koorts, dus wordt er antibiotica gegeven en paracetamol. Ze hebben hier vloeibare paracetamol met cherry flavour die vind je heel vies en omdat je met gemak behoorlijk grote pillen slikt soms tot wel 10 per dag vroegen we, om het je makkelijk te maken, om een tablet.
Wat een drama heb je gemaakt zeg! Het heeft een uur gekost om je de pil te laten nemen en toen had je nog de helft uitgespuugd. Een huilende mama omdat ze het zo zat is. Telkens ben ik degene die je deze toestand aan moet doen. Die je moet dwingen want daar komt het ook neer om al deze rot dingen te ondergaan en soms is dat gewoon te veel. Overigens Een half uur later moest je de pillen die altijd neemt en die pakte je aan en je slikte ze zo door! Af en toe…
Dat mama huilt komt natuurlijk niet alleen door dat je je pil niet makkelijk slikt.
De afgelopen twee weken hebben we verschillende berichten gehad uit Nederland waar we erg van geschrokken zijn. Moeilijk vindt ik het dat we er nu niet voor onze vrienden kunnen zijn.
Ik las van de week een blog van een moeder met een zoon met leukemie.
Daarin omschrijft ze hoe het is om een kind met kanker te hebben. In een gedeelte omschrijft ze voor mijn gevoel perfect hoe het is.
We leven op dit moment in een bubbel, onze wereld staat stil, je weet dat er van alles om je heen gebeurt en probeert interesse te tonen en niks te vergeten maar dat lukt vaker niet dan wel.
Ook beschrijft zij dat er in de eerste periode veel begrip was en dat nu in de onderhoudsfase minder wordt. Gelukkig ervaren wij dat helemaal niet. Wij krijgen nog steeds veel begrip en steun. Op afstand natuurlijk. Het enige waar ik soms moeite mee heb. En wat ik ook hoor van andere ouders die al in Amerika geweest zijn . Is dat mensen denken dat we straks klaar zijn.
Zo kreeg ik van de week een berichtje waar ik moeite mee had.
Er stond iets in de strekking van volgende zomer ga ik er van uit dat jullie je normale leven weer hebben opgepakt en alle kinderen in volle gezondheid zijn.
De zin dreunt na in mijn hoofd, ik hoop het ook, was het maar zo simpel, was het maar zo dat we na dit hele traject in Nederland en Amerika, straks in het vliegtuig kunnen stappen en zeggen zo,dat is klaar! Madelief is beter en we gaan gewoon weer door met ons relatief onbezorgde leventje wat we tot een maand of 10 terug hadden. We zijn hier in Amerika om de kans op genezing te vergroten, maar het blijft altijd nog 50/50.
We zouden ons heel graag weer druk maken over waar we naar toe op vakantie gaan of andere zomerse plannen.
Die tijd zal hopelijk ook echt wel weer komen en misschien wel eerder dan ik me nu voor kan stellen maar de eerste tijd zal de angst overheersen.
De angst, altijd die angst…
Het is nu zondagochtend, je koorts is gelukkig weg, en we mogen straks naar huis, gelukkig want papa is vandaag jarig. Het tijdverschil was erg grappig. Gisteravond kregen we al felicitaties. Woensdag wordt je overigens al weer opgenomen voor het tweede gedeelte van de kuur.
17 reacties geplaatst
rita
Gepost op: 11 oktober 2015gefeliciteerd met je pappa!
Dorina
Gepost op: 11 oktober 2015Wat heb je het weer mooi en pakkend beschreven.
Mijn hart huilt als ik dit lees, wat verschrikkelijk toch elke keer weer voor jullie! Ik hoop dat jullie vandaag samen genieten van elkaar en gezellig mark z’n verjaardag kunnen vieren.
Heel veel sterkte!
Liefs Dorina en gezin
Tonny
Gepost op: 11 oktober 2015Gefeliciteerd allemaal en een gezellige verjaardag toegewenst. Fijn om weer wat te horen over Madelief.
Monique
Gepost op: 11 oktober 2015Wat weer een heftig blog,ik moest huilen omdat ik de onmacht voel die je moet hebben als haar weer zoveel pijn wordt aangedaan .
Heb enorm veel respect voor je .en voor je gezin
kim
Gepost op: 11 oktober 2015Jeetje wat heftig weer. Heel veel sterkte voor jullie hele gezin . Madelief je bent een topper!! Zo klein en dan zo dapper.
Michelle
Gepost op: 11 oktober 2015Lieve, dappere Madelief (en familie),
Ik volg jouw verhaal al een tijdje en wát een bewondering heb ik voor jou. Je hebt waarschijnlijk niet eens door hoe ontzettend sterk jij bent. Overleven is op dit moment het belangrijkste, je bent niet anders meer gewend! Mijn mama-hart breekt bij de gedachte dat dit mijn 4-jarige manneke overkomt. En dan te bedenken dat ik vanmiddag mopperde op hem omdat hij zo’n stom ritje op de kermis niet wilde. Zo onbenullig..
Toch wil ik je ondanks alle ziekenhuisbezoekjes, pijn en vervelende naalden een onvergetelijk leuke tijd Amerika wensen. Hoe tof is dat nou, je bent gewoon in Amerika! Jullie worden natuurlijk geleefd maar hopelijk nemen jullie als gezin ook hele mooie herinneringen mee terug. Jouw papa is vandaag jarig, PROFICIAT, allemaal. Dat er nog maar veel verjaardagen mogen volgen.
Ik blijf jullie verhaal met heel veel goede hoop lezen.
Lieve groetjes vanuit Heerlen,
Michelle en Kyann
Toos
Gepost op: 11 oktober 2015Phh wat heftig weer. Dan het gevoel van onmacht dat er doorheen komt, ook dat je als moeder je schuldig voelt dat je degene bent die haar steeds die nare dingen moet laten doen. Ik heb zoveel respect voor jullie, hoe je hiermee omgaat. Natuurlijk heb je geen andere keuze, je moet verder voor die kanjer. Maar goed dat je af en toe lekker kunt huilen, anders krop je alles op en het moet er toch uit. Jullie zijn ook maar mensen. Heel veel sterkte volgende week bij deel 2. Ik duim voor jullie en steek een kaarsje op. xxx
Marianne
Gepost op: 11 oktober 2015Mooi om te lezen dat Madelief ondanks alle nare dingen die zij moet ondergaan ook gewoon een eigenwijze kleine dame kan zijn. Wat een moedige mama en wat zal madelief later als zij hopelijk groot mag worden, haar bedanken voor allle moeite en soms moeilijke beslissingen. Een band die nooit meer stuk kan; voor het leven.
Ik ken jullie niet maar volg de blogs en word soms stil van de lessen die ik er als volwassen vrouw er uit kan halen.
Dag lieve en stoere madelief en mamma
Yvonne van der Wijst
Gepost op: 11 oktober 2015Diep respect voor de wijze waarop jullie met Madelief haar ziekte omgaan!!
Ik ben voor jullie een onbekende, maar volg het blog ( en heb daardoor het idee dat jullie mij niet onbekend zijn .
Ik lees het vaak met tranen in mijn ogen, zo pakkend wordt het geschreven.
Heel veel sterkte de komende tijd en een fijne verjaardag.
Een Blog volger
Alexander
Gepost op: 11 oktober 2015Wat leven we met jullie mee en wat ontzettend sterk moet je hier voor zijn zeg..madelief moet het Allemaal maar doorstaan en jullie als gezin .
We denken veel aan madelief
Groeten alex en barbara
Dieuwke
Gepost op: 11 oktober 2015Ha lieve Madelief, lieve familie. Van harte met papa, weer een verjaardag in Amerika het is wat. Gelukkig heb ik er geen ervaring mee en ik hoop het ook nooit te krijgen maar oh wat kan ik me de pijn voorstellen. Je kind wil het niet, jij wilt het niet maar toch ook heel graag want die kans vergroten… Wat naar en altijd weer die angst… Ik hoop dat jullie je vast kunnen houden aan elkaar, de liefde, jullie gezin… De hoop… Aan alles wat je maar door deze zenuwslopende tijd kan slepen! Madelief lekker eigenwijs blijven maar heel soms ook maar even laten gaan, knuffelen met mama en spelen wanneer en waar je maar kan! Denk aan jullie en elke dag brand ik een kaars voor je/jullie. Wat het kan hel
Dieuwke
Gepost op: 11 oktober 2015…(sorry) kan het helpen. Liefs van hier naar het verre daar! X Dieuwke
Sharon
Gepost op: 12 oktober 2015Hi family boon,
Nog van harte gefeliciteerd met mark zijn verjaardag hopelijk mooie dag geweest,goed om weer wat te horen van madelief
Liefs van ons
Marjan Kruijt
Gepost op: 12 oktober 2015Goedemorgen
Ik heb voor het eerst jullie blog gelezen en zit met tranen in mijn ogen.
Ik wens Madelief en jullie als gezin heel veel sterkte toe voor deze tijd en de tijd die gaat komen.
Ik blijf de blog volgen…..
mvg Marjan Kruijt
Paola
Gepost op: 12 oktober 2015Kan me er alleen maar iets bij voorstellen en dan is dat waarschijnlijk het puntje van de berg ellende waarop jullie je al 10 maanden bevinden. Heel veel sterkte en van harte gefeliciteerd!
Joke en Ja Buij
Gepost op: 12 oktober 2015Mark, van harte gefeliciteerd!Hou jullie haaks met z’n allen in het verre Amerika.Liefs uit Medemblik.
Joanna Daalder
Gepost op: 13 oktober 2015Voor Madelief en Suus
Gelezen heb ik je laatste blog.
Mens wat maak je toch veel mee!
Alles moet je maar zien te verwerken.
In dat land ver over zee.
Jullie kleine meisje doet het best wel goed.
Maar het doet je moeder hart zoveel pijn.
Als je ziet hoe ze soms lijden moet
ze is nog maar zo klein.
Ook wordt er dan van jou verwacht.
Mee te werken haar vast te houden in een pijnlijke strijd.
Dit breekt van binnen je moeder hart. Je moet helpen!
En zij heeft pijn, je kleine meid.
Maar iemand die haar vertrouwd is
Die laat ze dit wat makkelijker doen.
Ze prikken haar weer, mama houdt haar stevig vast knuffelt en troost met een zoen.
Wat gaat dit tegen je gevoelens in.
Je kind pijn te moeten doen.
Maar begrijp hoe stom het ook klinkt.
Het is om haar gezondheid te doen.
Elke moeder mag haar gevoelens tonen.
Door uit te barsten in woede of verdriet.
Ook voor jou gelden die regels.
Dus verstop je emoties niet.
Lieve Madelief wat bof jij met mama Suus. En natuurlijk papa en de rest van het gezin.
Maar hoe je het ook wendt of keert.
Altijd staat Madelief middenin.
Heel het leven in het verre land.
Draait nu alleen om haar!
Vind je het gek! Dat het je soms teveel wordt.
Jij bent ook gewoon Suus maar.
Niet alleen Madelief moet veel pijn lijden.
Vergeet ook de Mama en Papa niet.
Die moeten altijd maar blijven lachen.
Ook al verstikken ze soms van verdriet.
Maar de positieve reacties die haar behandeling .
Tot nog toe laten zien.
Die geven jullie de kracht en moed.
Om door te gaan.
Niets! Zullen jullie laten om de kleine meid weer gezond in het leven te zien staan.
Blijf dromen van een toekomst met elkaar.
Ook al valt dat soms niet mee.
Wij sturen allemaal onze krachten naar jullie toe.
In dat land ver over zee.
Liefs Joanna