vogeltje
foto collage

Positieve blog

22 november 2015 | Door: Suus

Lieve Madelief,

Ik realiseerde me vanmorgen dat ik al best lang niet geschreven heb. De reden is simpel. Nadat ik een aantal blogs geschreven had die verdrietig waren kregen onze familie leden en vrienden in Nederland de vraag of het wel goed met mama gaat. Zit Suus er doorheen? Nee hoor ik zit er niet door heen, zeker niet, daar is helemaal geen tijd voor. Ik heb onze realiteit opgeschreven. Maar door zulke opmerkingen ga je toch nadenken. Dus ik nam me voor de volgende keer als ik schrijf doe ik het wat positiever dan schrikken de mensen niet zo.

Ik had best een positieve blog kunnen schrijven over je laatste opname. Die ging namelijk echt heel erg goed. De morfine stond gelijk op de juiste stand waardoor je relatief weinig pijn had. Maar wanneer had ik dat moeten schrijven, want de realiteit is dat het elke minuut kan veranderen. Het ene moment lig je te spelen in bed en denk ik,gelukkig het gaat goed. “Madelief ik ga even een kopje thee halen” en ik kom terug en je ligt te huilen omdat je buik toch best veel pijn doet.

Ik had een positieve blog over de opname dan toch na thuiskomst kunnen schrijven.
Ja dat klopt, maar wij kijken al weer verder naar het volgende.
De scans van volgende week.
En ja daar komt toch weer de angst bij.

16 november mocht je naar huis.

16 november 2014 een jaar terug was ik nog gewoon Suus. Die moeder met die 5 kinderen en dat hele lange haar punt. Kon ik soms s nachts niet slapen over kleine frustraties of zorgen.
Heb ik mijn collega en zijn familie vol bewondering gevolgd. Hij had gehoord dat zijn vader kanker had en daar niet van kon genezen. Ik heb me verbaasd over het feit dat hij zo sterk bleef. Tegen een andere collega die helaas zijn vader al verloren heeft aan kanker zei ik” als mijn vader moeder of erger nog mijn kind dat zou overkomen dan stort mijn wereld in ik zou niks meer kunnen. En daar achteraan je moet me wel helpen dan. Ik wil er dan denk ik heel veel over praten ” Zo ben ik. Nooit kunnen weten ik zo snel zouden leren dat ik niet in stort bij het horen van zulk verschrikkelijk nieuws. Maar juist enorme krachten krijg,kracht om voor je te zorgen, kracht om om te gaan met alles wat er bij komt kijken.

Maar waarom dan 16 november bij thuis komst niet dat positieve stuk. Want we waren opgelucht dat alles goed is verlopen. Weer een zware kuur gehad. We kunnen afstrepen. Over de helft van de pijnlijke behandelingen in Amerika. En het ging “goed”. Goed is in dit geval zonder nare bijwerkingen.

Maar we kwamen thuis en je zei mama je moet me tillen mijn benen doen zo zeer. Al mijn kinderen verzonnen excuusjes om niet te hoeven lopen op die leeftijd. Niks raars aan maar dat jij het nu zegt, dat is zo moeilijk, dat is waar het een jaar terug mee begon. Het zal toch niet flitst er gelijk door mijn hoofd. Aankomende week krijg je weer een MIBG scan en een MRI scan. Wat ben ik zenuwachtig. We hopen natuurlijk dat je nog steeds schoon bent. En iedereen om ons heen is positief. Probeert ons gerust te stellen. Madelief doet het zo goed, het zal wel goed zijn. Maar ja dat is nu net het enge, de buitenkant zegt niks. Het enige wat ons weer tijdelijk gerust kan stellen zijn goede uitslagen.

Dus waar ik graag een opgewekte positieve blog had willen schrijven lukt het me weer niet. Dan zou ik niet kunnen schrijven hoe ik me echt voel.

Gelukkig zijn de beide oma’s er speciaal om ons te ondersteunen tijdens deze zeer spannende dagen. En waren zo lief om Jelle Pepijn zijn vrienden met hun mee te laten vliegen.
Facebook was in de ban van hun komst en wij vinden het natuurlijk voor Jelle en de mannen geweldig en genieten er zelf ook van.

Maar wat ons vooral bezig houdt zijn de aankomende scans.
Is Madelief schoon, mogen we door met de behandeling in Amerika.

Misschien volgende keer dan een heel blij stukje…



25 reacties geplaatst

  1. Dieuwke
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Als je je eigen blogs, niet kan gebruiken om je angsten te verwoorden, wat dan wel? Blijven doen indien nodig en dan hoop ik net zo hard weer verder dat het steeds minder nodig is. Angst zal wel nooit weg gaan maar het nieuws kan natuurlijk wel veel beter! Fijn dat de oma’s er nog even zijn dan! Veel liefs en nog meer sterkte en weer een hoop kracht!
    Liefs en een kaarsje dan Dieuwke

  2. Anne
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Heel veel sterkte komende week en ik hoop echt dat het goede uitslagen zijn !

  3. Fenna
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Susan je schrijft prachtig al zijn het niet altijd de positiefste berichten maar het is mooi om te lezen hoe jullie er mee omgaan. Ik wens kullie heel veel sterkte en succes de komende week en ik denk dat iedereen die je blog volgt ontzettend hard gaan duimen voor een goede uitslag . Dikke knuffel voor Madelief en boor jullie. Ps heb je een afres in Amerika om een kaartje te sturen???

  4. Kees en Ria Aerts
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Wij duimen ook voor jullie !

  5. Gina
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Ieve suus de boog kan niet tijd gespannen n en zijn en je blog is of was zeker geen negatieve over je mag ook je gevoelens opschrijven Hoe ze ook zijn dat hoort er ook bij en natuurlijk weer n spannende tijd wat er aan kom met de scan tuurlijk blijfen jullie positief maar je hebt toch de gevoelens en dat mag je hoor ik moet donder onder de scan eerste x maar af en toeslaat ook bij mij de angst toe e dat mag het is lachen en huilen dat moet je uiten zo ijf je ook beter positief af e toe ontladen zeker fijn dat ie .moeders zijn en vriendjes van jelle geeft ook n verzetje madelief is heel dapper mijn powergirl mijn voorbeeld het gaat met mij ook elke x beter dat kan gunstig zijn dat vind de dokter ook maar eerst maar n scan ik wens jullie heel veel succes met scan die ze krijgt ik duim en ja ik bid elke avond voor ons is wat haha groetjes aan allemaal love u xxxxxxxgrtjes gina

    T

  6. Jolanda Dijkstra
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Natuurlijk mag je wel eens minder positief zijn . Jullie maken zo veel mee en je moet alles maar uit handen geven omdat je zelf niets kunt doen . Alleen er zijn voor Madelief en uiteraard jullie andere kinderen . Geloof me , menig mens was al ingestort . Jij doet het echt goed en heb al die tijd alles gedaan . Moedig en Sterk en dat blijf je ook . Blij dat er mensen bij jullie zijn die kunnen helpen . Ik wens je alle kracht en liefde toe ook voor de rest van het gezin en in het bijzonder Madelief .

  7. Imke
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Het is goed om te schrijven wat je voelt en waar je aan denkt.
    Ik me voorstellen dat je niet positief kunt schrijven als je in deze situatie zit. Misschien is het de volgende keer mooi en postief nieuws. Ach die lieve kleine Madelief toch! Ik heb met jullie als gezin erg te doen maar vooral met Madelief zo’n klein meisje! Ik wens jullie en Madelief sterkte voor de komende tijd. Imke

  8. Trijnie
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Jeetje wat breng je het goed en weet je wat er vaak gezegd wordt, als je verdriet hebt of zorgen schrijf het van je af, ik zie dit als zo’n voorbeeld en kan mij helemaal inleven wat je met jouw man en de kinderen meemaken!!!
    Daarom wil ik zeggen blijf dit doen, tussen de regels door zie ik ook positieve dingen hoor!!!
    Heel veel sterkte voor de komende tijd en een dikke pakkert voor Madelief!!

  9. Toos
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Er zal ook niemand verwachten dat je voor anderen een “positief blog” schrijft, juist je gevoelens van je af schrijven hoe ze ook zijn. Heel veel sterkte voor jullie en ik duim en bid voor goede uitslagen. XXXXX

  10. Danielle
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Suus, ik had het al gehoord en ja, ook wij duimen heel hard met jullie mee!
    Hoop dat je veel steun hebt van je moeder, lekker om even samen te kunnen zijn.
    Was Roos blij met het cadeautje van Benthe?
    Wederom sterkte en een dikke knuffel uit Medemblik. We denken aan jullie!

  11. yvonne
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Suus, wat jullie allemaal opbrengen aan moed, kracht, liefde en energie, daar krijgen veel anderen ook energie van. En zelfs een ‘negatieve’ blog kan dan positief werken. Je volgers lezen en begrijpen het en reageren er weer positief op. Ga zo door, en voor jullie allen een knuffel uit Schagen!

    Sjaak & Yvonne Euser

  12. rita
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    lieve Suus Allereerst kan ik je zeggen, dat ik vind dat je het geweldig doet, je bent in een vreemd land met zijn 7evenen en je bent altijd 100 %
    inzet baar voor je gezin en dan die rotziekte erbij! je organiseert van alles en probeert altijd positief te blijven…
    Dat is heel erg moeilijk maar je hebt hele sterke schouders, en je man en kinders, die om je heen staan! ik wens je heel veel rust en sterkte toe en kijk uit naar je volgende berichtjes!!!

  13. Rommy Meurs
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Lieve Suus voor ons geen excuus hoor meis. Wij begrijpen alles, en volgen jou in goede en minder goede tijden.
    Heerlijk dat jullie moeders er zijn en de 2 vrienden van Jelle. Wat een heerlijke verrassing voor hem. Ik hoop op alle goeds voor jullie allen. En voor jullie Madelief een hele dikke knuffel. Hopende dat jullie een zeer goede uitslag krijgen. Liefs van hier dappere Suus !! En groetjes aan allemaal.

  14. Eva
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Gewoon schrijven wat je hart je ingeeft, je hebt al genoeg andere dingen om je druk over te maken !

  15. Tonny
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Het is wat het is Suus. En blijf ook vooral schrijven hoe het is en hoe je je voelt. Van daar uit kun je reactie en steun ontvangen. Dat is wel het minste wat we voor je/jullie kunnen doen…

  16. Annelies
    Gepost op: 22 november 2015
    foto collage

    Lieverds, we denken aan jullie en hopen op een goede uitslag van de scan. Wij dachten van de week nog extra aan jullie omdat het vorig jaar begon. Fijn dat de moeders er zijn en Jelle Pepijns vrienden. Groetjes aan allemaal. Liefs van de buren

  17. Janny Jager
    Gepost op: 23 november 2015
    foto collage

    Beste Suus, moeder, en vechter!! Blijf vooral wie je bent en ga je niet anders voordoen, dan wie je bent! Wij vinden je al een geweldige moeder. We hebben ontzettend veel bewondering voor jullie. We wensen jullie dan ook weer veel sterkte en liefs vanuit Friesland. Kusjes voor Madelief.

  18. Jacqueline
    Gepost op: 23 november 2015
    foto collage

    Ik heb juist heel veel bewondering voor je openheid en eerlijkheid en dat je een ontzettende sterke vrouw bent spreekt uit al je blogs, ook uit de minder opgewekte. Ik denk dat iedereen het waardeert dat je eerlijk bent over je angsten. Wij lezers staan machteloos aan de zijlijn en kunnen alleen maar hopen dat je je gesteunt voelt en dat je daar een heel klein beetje kracht uit haalt. Ik vrees dat voorlopig angst onderdeel zal blijven uitmaken van jullie leven. Ik kan alleen maar wensen, hopen en bidden dat die angst op een dag niet meer overheersend is. Een lieve groet uit Assendelft.

  19. Justine
    Gepost op: 23 november 2015
    foto collage

    Lieve Suus, ik ken jullie maar heel oppervlakkig, maar jullie zitten in mijn hart. Ben altijd weer heel benieuwd wat je in je volgende blok schrijft. Je doet het echt zo goed, zo lief, blijf het zo doen.
    Heel erg waardevol voor alle lezers om te lezen hoe het echt met jullie gaat!!
    Heel veel kracht, sterkte en blijdschap!
    Een heel trouwe lezeres!!

  20. Joke en Ja Buij
    Gepost op: 23 november 2015
    foto collage

    Lieve Suus, ga jij maar lekker door met schrijven!Het is altijd fijn om berichten van jullie te zien in de blog.We denken aan jullie!

  21. Bert
    Gepost op: 24 november 2015
    foto collage

    Suus wat een mooi blog. Eerlijk. Blijf zo schrijven, je moet je emoties ook kwijt. Ik ken jullie verder niet maar leef wel met jullie mee. Heell veel sterkte en kracht om de uitslag af te wachten . Ik hoop dat het een goede uitslag is. Zo dat jullie door kunnen met de behandeling in. Amerika. Madelief heel veel sterkte en je bent een kanjer. Groetjes uit Assen.

  22. Bianca
    Gepost op: 25 november 2015
    foto collage

    Heel herkenbaar, weet nog goed toen wij met Karlijn op dat moment aankwamen(halverwege de kuren in Amerika) En ook Karlijns klachten begonnen met pijn in haar benen, raar lopen, niet meer willen lopen. En uiteindelijk toen die vreselijke diagnose.

    Na kuur 4 heeft Karlijn ook een optater gehad, maar onthoud het is een echt een zware kuur, en had ze ook vaak dat getild wilde worden(continue in de buggy willen zitten), ik kreeg dan ook gelijk een steen op mijn maag.

    En wij zijn nu 8 maanden terug uit Amerika en nog zegt ze weleens:” Pap wil je me dragen?”. Dan probeer ik ook te denken, ok√© dat wil ieder kind weleens. Maar ik herken je gevoelens, je wil wel “normaal” denken, maar het lukt dan niet. Net als dat je nu niet die gevoelens wilt hebben van: Wat als de scans niet goed zijn?, Wat als het terug is, wat dan? ik wil mijn meisje niet verliezen.

    En die scans, pfffffffff wat een hel, iedere x weer. Ik zeg weleens, ze kunnen mij beter ook knock out maken gedurende die periode. Want ik ben al dagen/weken van te voren niet te genieten, afwezig, heb gedachtes die ik absoluut niet wil hebben, huilerig, en mijn lichaam staat continue onder spanning. Dan wil ik sterk zijn, maar het is zo onmenselijk die angst.

    Maar net wat ik eerder schreef, toch is het enige dat je kunt doen, kijken naar Madelief, en ze doet het zo goed, dus er zijn geen redenen om anders te denken!!

    Heel veel good luck met de scans,hopelijk hebben jullie snel de uitslagen!

    Rustig blijven, diep in en uit blijven ademen.

    Liefs Bianca (mama van Karlijn)

  23. mama van 2 meiden
    Gepost op: 25 november 2015
    foto collage

    Lieve Suus, ik hou van jouw schrijfstijl en je eerlijkheid en openheid. Blijf schrijven zoals je al deed, dichtbij jezelf. De situatie is niet stabiel en positief, dus doe het niet anders voor dan het is. Mensen die zoiets niet hebben meegmaakt, weten niet hoe het voor jullie is. Dat kan niemand hun kwalijk nemen. Denk alleen aan je meisje, aan je gezin en schrijf het van je af…we bidden voor jullie en hopen mee op goede uitslagen. xxx mama van 2 meiden

  24. Kees Bos
    Gepost op: 26 november 2015
    foto collage

    Beste Suus,

    Heel leuk om jou and je familie te ontmoeten. Zo vaak kom ik ook weer niet Nederlanders tegen in Ardmore. Heel fijn om te horen dat alles goed gaat met Madelief. Je blijft hier dus nog wel even.
    Hoewel jullie vlak om de hoek wonen, weet ik niet precies waar. Jullie staan niet in de PVE school directory. Heb in ieder geval wel je blog gevonden. Erg indrukwekkend, wat een rollercoaster. Veel sterkte toegewenst.

    Ik wens jullie nog een Happy Thanksgiving!

    Kees (vader van Kyle, PVE 5V)

  25. margriet
    Gepost op: 28 november 2015
    foto collage

    Wat een geweldig nieuws…en wat knap dat je dat allemaal zo mooi weet te omschrijven.
    Heeeeeeel veel sterkte…allemaal.

Facebook


Meer nieuws

Deze website is ontwikkeld en ontworpen door Bens