Regenboog
2 juli 2016 | Door: Suus
2 juli 2015 was ik onze koffers aan het uitpakken. Je kwam namelijk thuis na 3 weken ziekenhuis. Dit was voor de hele zware hoge dosis kuur.
2 juli 2016 ben ik weer onze koffers aan het uitpakken. Dit keer omdat we een geweldige week gehad hebben bij Villa Pardoes!
Donderdag 16 juni lag jij in de mri ruimte voor de spannende scans toen mama haar telefoon ging. Het was een medewerkster van Villa Pardoes. Of we 24 juni al wilde komen? Eh ja natuurlijk! Maar ik moet wel het een en ander navragen en regelen op de scholen van de oudste 4. En we krijgen de 23e de uitslag van de scan die op dit moment gemaakt wordt. Stel je voor dat we slecht nieuws krijgen…
Want hoewel iedereen om ons heen steeds dat vertrouwen lijkt te hebben is dat voor papa en mama nog steeds niet vanzelfsprekend.
Bij een heel lief mooi slim en grappig meisje is gebleken dat de neuroblastoom terug is gekomen en zij zal niet meer beter worden.
Het liefst had ik geschreven dat jullie vriendinnetjes zijn net als haar mama en ik, alleen die stomme kanker heeft er voor gezorgd dat jullie nooit echt de kans hebben gekregen om met elkaar te spelen. Spelen tijdens chemokuren wordt lastig als je beide op je kamertje moet blijven.
Jullie zijn lotgenootjes. Ik begin steeds meer een hekel aan dat woord te krijgen. Kinderen van 3, 4,6,8 of hoe jong dan ook horen toch “gewoon” vriendjes en vriendinnetjes te hebben of klasgenoten maar zeker geen lotgenoten die je hebt leren kennen op de afdeling kinderoncologie!
Vrijdag 17 juni hebben we terug gebeld naar villa Pardoes om ons verblijf te bevestigen. Ook was dat de dag van de mibg scan. En we hebben een gesprek gehad met dr. Sabine. Mama is altijd lichtelijk hysterisch en nerveus tijdens de scan dagen maar na een gesprek met dr. Sabine merk ik dat ik altijd rustiger ben.
We spreken af dat ze dinsdag 21 juni de uitslag via de telefoon zal vertellen.
Het weekend erop gaan we (op vaderdag) naar Duinrell om Jelle Pepijn op te halen. We hebben een geweldige dag. Wat een verschil met vorig jaar. Je stamcellen waren net teruggeplaatst en je lag lusteloos te vechten voor je leven. En nu was je aan het plezier maken en gek doen of er niks gebeurt is.
Klinkt als een geweldige ontspannen dag. Bijna een gewone dag. Alleen was dat het zeker niet. Voor ons hangt altijd die angst boven ons hoofd dat de kanker terugkomt in jouw kleine lijfje en dat is zwaar maar wij beseffen ons dat we nog geluk hebben dat het voorlopig alleen nog onze angst is.
Want waar wij dinsdag 21 juni bericht kregen dat je nog steeds schoon mag zijn. Kreeg Floor het meisje waar ik net over schreef nog een keer slecht nieuws. De kanker is terug en zaait zich razendsnel uit en zij zal hier waarschijnlijk snel aan overlijden.
Als je Floor haar naam opzoekt op Internet zie je er haast altijd een prachtige regenboog bij.
Toen we ’s avonds op vaderdag naar huis reden zag ik een regenboog heel zwakjes en bleek. Zo is Floor nu… Het is ondragelijk om een kind, een meisje van 6, dat 3 weken terug nog lachend op de patio poseerde voor de camera van haar ouders waar haar ouders door het venstertje met hoop naar haar keken, hoop op een toekomst, hoop op heel veel mooie momenten met hun prachtige gezin helemaal compleet, het is onmenselijk om daar afscheid van te moeten nemen en dit verdriet te dragen. Te weten dat een van de lieve kusjes de laatste zal zijn, te weten dat Floor straks vanaf de regenboog naar ze zal stralen wat prachtig is maar waar ze nog minimaal 80 jaar niet hoort te zijn…
Toen papa de 21e de telefoon opnam en dr. Sabine gelijk zei het is goed nieuws Madelief is nog steeds schoon brak papa. De tranen stroomde over zijn wangen. Wat was hij blij! Mama kreeg de telefoon in haar handen gedrukt en besprak met dr Sabine nog even de uitslag en werd toen stil…
Stil omdat het zo oneerlijk is dat er zoveel kindjes die we hebben leren kennen er al niet meer zijn…
Stil van dankbaarheid dat jij nog even en misschien wel heel lang bij ons mag blijven…
Stil van verdriet om Floor…
De moeder van Floor was bijzonder genoeg degene die tegen mij zei zet het op Facebook wees blij. Vier het leven! Toen kwamen pas bij mama de tranen…
Vrijdag 24 juni op de 12e verjaardag van je grote broer Jelle Pepijn zijn we eerst even op de Jozefschool gaan kijken. Je vond het erg spannend maar deed het heel stoer. Op weg naar huis vertelde je honderduit over hoe leuk het was en hoe lief ” mijn juf Brenda” is.
Daarna vertrokken we naar Villa Pardoes. Wat hebben we daar een geweldige week gehad!
Je hebt als een kleine stuiterbal daar rond gehuppeld en werkelijk waar van alles genoten!
We mochten alle dagen naar de Efteling iets wat je geweldig leuk vond maar wat zeker niet had gehoeven van jou. Want in Villa Pardoes was alles wat je maar bedenken kon om een leuke tijd te hebben. Langs deze weg willen we alle medewerkers en vrijwilligers maar ook de ouders en kinderen die we ontmoet hebben bedanken voor deze prachtige week.
Ik wil dit keer afsluiten met een vraag. Als jullie binnenkort een regenboog zien denk dan eens aan die lieve kleine mooie Floor en aan al die kinderen die vechten of gevochten hebben, zichtbaar (met een kaal koppie en een sonde) of onzichtbaar zoals onze Madelief vrolijk en blij maar zeker niet klaar.
En realiseer je wat een strijd Floor, Madelief, en alle andere kinderen met neuroblastoom leveren of geleverd hebben.
Een strijd die je niet kan “winnen” of “verliezen” alleen moet ondergaan en hopen dat het je gegund is dat je een toekomst krijgt.
Dus zie je een regenboog denk dan net als wij aan dit lieve kleine meisje…
13 reacties geplaatst
fenna
Gepost op: 2 juli 2016Lieve Suus, alweer tot tranen geroerd zo blij voor jullie dat het op dit moment goed gaat met jullie lieve kleine smurf, en verdrietig vanwege het feit dat er zoveel kindjes zoo ziek zijn. Ik denk in iedergeval bij de volgende regenboog die ik zie aan Floor en de rest………. Hoe ons alsjeblieft op de hoogte van hoe het met Madelief gaat>
Caroline
Gepost op: 2 juli 2016Ongelovelijk, wat een oneerlijke wereld is het toch, dat zo’n klein meisje niet zal kunnen meemaken wat een 1e vriendje, een 1e echte verliefdheid is en ga zo maar door. Een regenboog zal voor velen altijd een speciale herrinnering hebben. In mijn eigen geval wel, en op die regenboog is zeker een heel mooi plekje voor Floor. In gedachten bij haar en haar familie. Voor jullie zeker een dubbel gevoel. Geniet voor jullie zelf en leef mee voor de ander die het zo moeilijk heeft. Dikke knuffel xxx
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 2 juli 2016JEETJE WAT ONTROEREND WEER . gOED NIEUWS EN SLECHT NIEUWS DAT IS ECHT NAAR . bLIJ ZIJN MET JULLIE MEISJE EN WETEN DAT HET OOK FOUT KAN GAAN . nATUURLIJK DENKT IEDEREEN AAN AL DIE ZIEKE KINDJES DIE DIT ZEKER NIET VERDIEND HEBBEN EN WEL VEEL MOETEN DOORSTAAN .Op dit moment ook genieten , dat is voor het hele gezin belangrijk om opgewassen te zijn tegen al die nare dingen . Blijf positief en blijf in het goede geloven .
Suzanne
Gepost op: 2 juli 2016Als moeder van 2 meisjes (3 en 1) kan ik mijzelf niet voorstellen wat voor hel jullie en alle andere ouders met kinderen die tegen kanker vechten moeten doorstaan. Ik kan mijzelf niet voorstellen mijn meisjes zo’n gevecht te zien doorstaan. Je kan inderdaad nooit winnen of verliezen alleen ondergaan.
Ik heb tranen zonder jullie te kennen, realiseer mij wat een geluk wij hebben en wat een angst en (wan)hoop anderen hebben waarvan een zoon of dochter zo jong al moet vechten voor zijn/haar leven.
Geniet van jullie gezin en het feit dat Madelief het zo goed doet, hoe moeilijk dat wellicht soms is.. heel veel sterkte voor Floor.
Suzanne
Tiny Langebeeke
Gepost op: 2 juli 2016Geluk en verdriet liggen zo dichtbij, ben ontzettend blij voor jullie, maar weet ook dat er zoveel kindjes zo,n ontzettende pech hebben of gehad , wat is dit triest om mee te maken, geniet alsjeblieft van al deze prachtige dingen en we hopen at er nog jaren heel veel van deze geluksmomenten komen voor jullie Madelief maar het liefst voor al die andere kindjes die nog strijden en hopen , sterkte allemaal , je heb weer prachtig verwoord hoe het allemaal was voor jullie en Madelief , ik vind dat je een pracht gezin heb , liefs en groetjes uit Hippo
Christina
Gepost op: 2 juli 2016Zo mooi geschreven weer !
Rommy Meurs
Gepost op: 2 juli 2016Phhhhh lieve Suus..mijn hemel wat een vreselijk nieuws van de kleine Floor. Hoe adschuwelijk oneerlijk is het dat je het liefste bezit van je kind kwijt raakt door deze vreselijke ziekte…dit wil nooit iemand meemaken…toch bestaat het dat deze killer toeslaat…Ja Suus voor jullie zal het ook steeds afschuwelijk spannend zijn en blijven. We leven met jullie mee, maar bestond er maar die zekerheid…Kippenvel bij het lezen van jouw verhaal…dd regenboog ga ik volgen waar dan mogelijk…Dikke knuffel speciaal vandaag voor jou lieve mama Suus….hoop dat jullie deze periode van schoolvakanties kunnen genieten van en met elkaar..liefs van mij…een mama een oma….daar draaide toch alles om…je allerliefste. ..Dag Suus xx
Brenda de Wit
Gepost op: 3 juli 2016Wat een lief compliment, Suus!! (En Madelief ook!) Madelief gaat vast net zo snel veel vriendinnetjes maken in de klas als Roosmarijn deed.
Heel gezellig om haar (en jullie als gezin voor de 2e keer) in de klas te krijgen!
Riekie
Gepost op: 3 juli 2016Tranen stromen over mijn wangen. Blij dat jullie goed nieuws hebben gehad. Intens verdriet voor Floor, wiens mama een internetvriendin van me is.
Ali Steketee
Gepost op: 3 juli 2016Wat weer een emotioneel stukje Suus wederom tranen in mijn ogen. Iedere keer als ik jouw blog lees realiseer ik mij hou dankbaar ik ben met wat ik heb.
Een lieve man,kinderen en kleinkinderen. En al ging mijn leven ook niet altijd over rozen, moet ik vaak denken aan wat mijn lieve moeder zij, lief kind tel je zegeningen. En dat doe ik. Als ik Madelief dan hoor babbelen en zie spelen in de tuin hoop ik dat ik daar nog heel lang van kan genieten en daar brand ik een kaarsje voor en voor alle kinderen die ziek zijn en moeten lijden. Dikke kus en knuffel. Ali.
Susan
Gepost op: 3 juli 2016Hoe twee wereldjes zo tegenstrijdig kunnen lopen. Zoveel vreugde voor jullie lieve Madelief, en zoveel verdriet voor lieve Floor. Twee meisjes die zo hard hebben gestreden en gevochten om weer verder te gaan met hun leventjes. Maar voor Floor mag het niet zo zijn… Het geeft je zo een dubbel gevoel. Juigen om Madelief die weer zo heerlijk geniet van alles, en Floor die het verliest omdat haar lichaampje niet meer wil. Twee mooie meiden die nog zoveel hadden kunnen delen inderdaad. Maar het mag niet zo zijn…..
Ik heb veel gelezen over Villa Pardoes. Wat hebben jullie daar samen heerlijk van kunnen genieten. Hier krijg je toch onwijs veel energie van weer. Ik voel bij jullie zoveel liefde.
En bij iedere regenboog zal ik zeker met heel veel liefde denken aan lieve Floor..
Liefs Susan
Berna Wagenaar
Gepost op: 12 juli 2016Lieve Suus en familie, wat ben ik blij voor jullie allemaal dat het goed gaat met Madelief, wat is het toch steeds onmenselijk, die spanning van de uitslag. Ontlading, opluchting en blijdschap wanneer het bericht goed is! Maar dan het verschrikkelijke verdriet bij het gezin van Floor, ook dat heeft weer een grote impact en is zo oneerlijk… Wat fijn dat er zoiets moois als villa pardoes bestaat, even er heerlijk tussenuit met het hele gezin. En Madelief straks na de vakantie “gewoon” naar school, op naar een nieuwe fase.
Wilna Maijenburg
Gepost op: 13 juli 2016Wat mooi dat jullie zo’n fijne tijd beleven, ik hoop dat het zo goed zal blijven gaan. Helaas is het niet voor iedereen zo, daar kunnen we (nog) niets aan veranderen, hoe graag we dat ook zouden willen. Zelfs in Frankrijk worden jullie gevolgd en ben ik blij met goed nieuws. Een heel fijne vakantie en Madelief straks heel veel plezier op school.