Tijd
10 augustus 2018 | Door: Suus
Tijd is een bijzonder fenomeen. Soms vliegt de tijd en soms lijkt de tijd stil te staan.
Vandaag is het twee jaar geleden dat de lieve, kleine, bijzondere prinses Floor in de hemel kwam te wonen. Twee jaar van ondraaglijk verdriet voor onze lieve vrienden. Twee jaar van ongelooflijk dapper proberen rechtop te blijven staan. Niet te doen en tóch doen ze het. Samen met de vele andere ouders van kinderen die overleden zijn.
Kinderkanker maakt zoveel meer kapot dan aan de buitenkant zichtbaar is. Gezinnen die vakantie vieren. Aan de buitenkant lijken het mooie gezinnen. Maar op te veel blije Facebook foto’s die voorbij komen op mijn tijdlijn ontbreekt een kind.
Teveel updates van kinderen die knokken in het ziekenhuis en gelukkig ook foto’s van gezinnen die zo intens dankbaar zijn dat ze nog compleet zijn.
Maar leven met zorgen en angst.
Het deed me denken aan een stuk dat ik een tijd geleden schreef omdat ik als gastspreker gevraagd was voor een benefietavond.
Ik deel het graag met jullie;
Ik ben ruim anderhalf jaar geleden vrijwilliger geworden voor Villa Joep een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar neuroblastoom kanker, en ondanks dat deze avond voor KIKA is twijfelde ik geen moment.
Want nadat Madelief destijds op twee jarige leeftijd de diagnose neuroblastoom kanker kreeg doe ik alles in mijn macht om aandacht te vragen voor kinderkanker.
Want ook ik was ooit een ouder die nooit echt stilstond bij het feit dat je wereld binnen een paar tellen volledig op zijn kop kon staan.
30 december 2014 kregen wij na enkele weken vol zorgen en vele ziekenhuis bezoeken, aan het begin van de avond te horen dat Madelief neuroblastoom kanker had.
Madelief was net 2 jaar toen zij, in plaats van met haar tasje op haar rug, achterop de fiets naar de peuterspeelzaal ging, vaak voor dagen of weken achter elkaar naar het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht moest.
Pats! Weg normaal leven. Welkom in de wereld van kinderkanker.
De kinderen die Madelief ontmoette waren lotgenootjes in plaats van klasgenootjes.
Er zaten geen kinderen op kleine stoeltjes in een kringetje te luisteren naar de juf. Hier lagen de kinderen op een kamertje in een ziekenhuisbed.
Met naast hun een grote infuuspaal met allerlei piepjes en alarmbelletjes.
De kinderen zaten 24 uur per dag vast aan deze paal. Een kregen vaak ook nog sondevoeding doormiddel van een klein slangetje in hun neusjes.
Deze kinderen zagen clowns niet in een circus maar zagen Cliniclowns, die kwamen langs op hun kamer om de kinderen een beetje op te beuren.
En knutselwerkjes maakte Madelief niet met een klein groepje in de klas, maar half liggend op haar bedje met de pedagogisch medewerkster.
En dat gold voor haar hele “klas”. Haar klasgenootjes hadden geen vlechtjes in het haar of stekeltjes, maar allemaal een kaal koppie. Voor Madelief waren de kinderen vaak niet meer dan namen want de meeste kinderen kwamen zelden van hun kamertje en als ze dat wel deden mochten ze naar huis.
Haar klasgenootjes lagen in onbekende kamertjes. En ze zag ze heel af en toe voorbij schuifelen met behulp van ouders die de infuuspaal moesten meerollen.
Alle ouders die daar waren zorgden voor hun kind, zonder klagen, zonder zelfmedelijden. Je doet het gewoon. Want in zo’n periode ben je als ouder van ondergeschikt belang. Je doet alles, werkelijk alles om je kind te helpen. De buitenwereld lijkt heel ver weg en wordt tamelijk onbelangrijk.
Het makkelijkste en meest toegankelijke contact met de buitenwereld ( naast familie en vrienden) was voor mij in die periode via Facebook.
Ik weet nog goed, dat ik op een dag een foto voorbij zag komen van een klein meisje met een rugtasje om klaar voor haar eerste schooldag. Ik kon niet stoppen met huilen.
Wat hoopte ik dat Madelief dat ooit mee zou mogen maken.
En besefte mij nog meer dat, ook ik, daarin altijd een zekere mate van vanzelfsprekendheid had gehad.
En hebben we dat niet allemaal? Het is ‘normaal’ dat onze kinderen naar de peuterschool, kleuterschool of basisschool gaan.
Ze gaan op zwemles, dansles, judo of voetbal. We hebben toekomstdromen voor de kinderen. Vaders dromen over de profvoetbal carrière van hun zoon en grappen dat hun dochter nooit uit huis mag.
Moeders die kunnen soms niet wachten tot hun kind groot is, dat ze weer wat tijd voor hun zelf hebben en al als de kinderen heel klein zijn zeggen soms al : ‘Als jij later op je zelf woont en kinderen hebt, kom ik bij jouw een troep maken en ruim ik niks op!’
Diezelfde ouders zaten nu, net als ik uren, dagen weken en soms maanden aan het ziekenhuisbed van hun kind. Hun kind kreeg net als mijn kind chemokuren, operaties, bestralingen en stamceltransplantaties en immunotherapie in Amerika.
Het normale pakket als je de diagnose neuroblastoom stadium 4 krijgt.
Het schept verbondenheid, een enorme verbondenheid.
Hetzelfde als je ervaart met de vaders en moeders op het schoolplein. In plaats van afspreken waar je kind gaat spelen en met wie, voerden wij gesprekken over leven en dood. Maar met altijd in het achterhoofd de hoop om over een aantal maanden ook op het schoolplein te staan. Te klagen over een studiedag, net op je werkdag! Te mopperen over het weer of over de juf die altijd de klas van jouw kind als laatste naar buiten laat gaan.
We gaan er allemaal vanuit dat ons kind in groep 8 met een spetterende musical, met het liefst een hoofdrol, afscheid neemt van de basisschool. Dat de tranen van de moeders rijkelijk vloeien als ze hun kleintjes de enge wereld van de middelbare school in sturen.
Van mijn oudste zonen kom ik nog regelmatig kinderen tegen waar ze mee op de peuterspeelzaal gezeten hebben. Wat mooi om te zien dat die kleine knulletjes en meisjes nu van die grote, bijna volwassenen geworden zijn. Allemaal zijn ze 16 of 17 jaar geworden.
En daar houdt de vergelijking met de klas waarin Madelief zat op.
Keihard.
Want de meeste kinderen uit Madelief haar “klas” zijn er nu pas drie jaar na de diagnose niet meer. Zij wonen in de hemel zoals Madelief dat noemt.
In de “klas” van Madelief op het Prinses Maxima Centrum zaten 12 kinderen met kinderkanker. Zij verschilde in leeftijd maar kregen dezelfde diagnose als Madelief, rond dezelfde periode.
Het was een heerlijke gemengde groep.
Vier kinderen van deze groep leven nog.
Vier.
De andere acht zijn overleden.
Daarom sta ik vanavond hier. Voor die kinderen, voor mijn eigen kleine meisje en voor al die kinderen die misschien ooit in een andere klas komen dan verwacht.
Het kan namelijk opeens jouw kind of kleinkind zijn.
En ondanks dat er enorme vooruitgang geboekt word in de ontwikkeling van medicijnen tegen kinderkanker en de kansen op overleving steeds groter lijken te worden zijn we er nog lang niet.
Ik als moeder Madelief, als moeder van een kinderkanker patientje besef mij heel goed dat we voorlopig nog door het oog van de naald zijn gekropen. Kinderkanker heeft mijn dochter, mijn gezin en mijzelf beschadigd. Maar wij zij dankbaar en gelukkig. Wij mogen nog bij elkaar zijn.
Te veel ouders van de kinderen die ik ontmoet heb, zouden willen dat ze de voetbal was mogen draaien van hun kind of door weer en wind op de fiets hun kind moeten ophalen bij een klasgenootje.
Onthou dat…
En dat doe ik elke dag.
Het is een heus wonder dat het nu zo goed gaat met je. Drie jaar terug kreeg je je 15e beatraling. Dat weet ik uit mijn hoofd. Dat vergeet ik nooit.
En toch heeft ook de tijd hier invloed op. Hoewel het nooit uit mijn systeem is merk ik dat het vertrouwen groeit. En tegelijkertijd betaal ik de prijs voor alle wonden die de tijd ( nog?) niet heeft geheeld.
Soms gebeuren er namelijk dingen waar je maar moeilijk afstand van kunt nemen. En als je dan niet sterk genoeg in je schoenen staat heeft dat invloed op heel veel andere zaken.
Gelukkig is liefde sterk. Liefde voor hun kinderen maakt ouders sterk, maakt ze krachtig en laat ze de juiste beslissingen nemen.
Gelukkig heb jij nog lang niet van zulke zorgen.
Voor jou is het leven prachtig, jouw grootste leed is op dit moment dat de buren op vakantie zijn en je ze enorm mist.
We gaan zelf ook nog even weg. Met een dubbel gevoel dit keer.
Ik loop al weken met een onrustig gevoel. Ik loop letterlijk uren rondjes in de hoop rust te vinden in mijn hoofd.
Want als we terugkomen over drie weken ga ik weer aan het werk. Ik mag je gelukkig van mijn werkgever eerst naar school brengen en ga daarna zelf naar school.
Dan is het klaar.
En stappen wij samen in een heel nieuw leven. Ik heb ooit ergens mijzelf een zoveelste angst aangepraat.
‘Als jij voor je zelf kiest, dan raak je haar kwijt’.
Hoe stom het ook klinkt het maakt me bang, bang voor deze veranderingen.
Terwijl ik daar juist zo dol op ben. En dat maakt tegerlijkertijd dat het ik er ook heel veel zin in heb!
Nieuwe mensen ontmoeten, eindelijk de nieuwe start waar ik zo op gehoopt hebt!
De aftelkalender die jij nauwkeurig bijhoudt is vol aan het raken. Spannend je gaat naar groep 3! En weet je wat zo mooi is? Naast een aantal vertrouwde klasgenootjes komt ook het meisje dat op Facebook stond met haar rugzakje op haar rug, klaar voor school, waarover ik vertel in het stuk in je klas.
Dat moet een teken zijn. Een goed teken!
Dus mama moet stoppen met zeuren want
hoe moeilijk het soms ook is, het is goed.
Het komt vast goed, hoe dan ook, dat moet…
P.s laat een regenboog achter in de reacties als je het gelezen hebt voor Floor🌈❤
59 reacties geplaatst
Diana
Gepost op: 10 augustus 2018Wat het je dat weer prachtig verwoord.
Idd teveel kids die we niet meer im ins hedn hebben.
Voor jullie heel veel geluk met de nieuwe stsppen die jullie gaan zetten. Het blijft heel heel bijzonder.
Mirjam
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Cecilia
Gepost op: 10 augustus 2018🌈 en een dikke knuffel voor jullie
Rachel
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈🌈🌈❤️ voor Floor van Fleur xx (kamer/(klas)genoot.
Heel mooi verwoord, zo herkenbaar.
Van een heel dankbaar moeder, die ook af en toe bang is.
Fleur begint zo in groep 4 ❤️💋
Manoe
Gepost op: 10 augustus 2018🌈 Wat heb je het weer mooi geschreven. En wat ben je een enorme steun voor Jeroen en Ingrid. Dank je wel hiervoor!
Erna Reurink
Gepost op: 10 augustus 2018Mooi geschreven jullie hebben heel veel geluk gehad en wij hopen dat het zo door blijft gaan. Ik heb heel veel bewondering voor jullie want er is heel veel gebeurd. Zware tijden voor jullie gezin maar een zeer mooie uitslag, ik hoop voor jullie een voorspoedig en rustig gezinsleven. Met vriendelijk groet Erna Reurink.
Alex
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Linda
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Janny Jager.
Gepost op: 10 augustus 2018Er blijven littekens in je hart achter🌈
Ina
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Caroline Horjus
Gepost op: 10 augustus 2018Wat zijn jullie krachtige mensen. Vind het ook zo geweldig hoe je dit alles steeds op papier hebt weten te zetten.
Hele dikke knuffel van mijn gezin en mijzelf 😘🌈
Alei
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Christina
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Weer erg mooi geschreven!
Heleen
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Aafke
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Ik sta hier in Tsjechië even stil bij jullie. Bij Madelief. Bij Floor. En bij al die andere kinderen die vechten tegen deze vreselijke ziekte, de ziekte hebben verslagen, maar zeker ook bij al die kinderen die veel te vroeg in de hemel wonen.
En ik prijs me heel gelukkig dat ik 2 gezonde kinderen heb, dat wij nu onbezorgd kunnen genieten van onze vakantie.
Lieverds, ik ken jullie niet persoonlijk, hoewel het inmiddels wel zo voelt. Ik ben zo blij voor jullie dat Madelief straks met haar rugzakje naar groep 3 mag. Maar eerst… geniet van jullie vakantie en van elkaar, jullie prachtige gezin!!!
Tamara
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈🌈🌈
Saskia Ott
Gepost op: 10 augustus 2018Prachtig geschreven. Je bent een top moeder. En fijn dat je naast je eigen angst er ook kunt zijn voor de ouders van Floor. Voor haar een 🌈 en voor jullie gezin een hele dikke 😘
Karin Keijzer
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
susan Noordergraaf
Gepost op: 10 augustus 2018Als ik dit lees ben ik weer extra dankbaar dat mijn kinderen alle drie gezond zijn. …
Margreet Schermer
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Pauline Oskam
Gepost op: 10 augustus 2018Lieve Suus ,
Heel veel liefde , licht en kracht .
liefs Pauline <3
In liefdevolle herinnering , lieve Prinses Floor <3
Christa
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈
Marijke Tijsinger
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈🌈
Jenny
Gepost op: 10 augustus 2018🌈❤️
Marjon
Gepost op: 10 augustus 2018Voor Floor 🌈🌈🌈🌈🌈, sterkte voor de ouders en familie , vrienden .
Zo aangrijpend , ik hield het niet droog .
Ik wens jullie nog mooie weken toe voordat het heerlijke echte leven weer begint , hoe dubbel dit ook is voor jullie .
Daniëlle
Gepost op: 10 augustus 2018🌈 zo herkenbaar. Voor Floor en ook voor klasgenoot van onze N: 🦋 Dex
Annemarie
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈🌈🌈
Ingrid
Gepost op: 10 augustus 2018🌈 wat mooi verwoord, snap dat de angst er altijd zal blijven maar zo fijn dat het goed gaat met Madelief 🌼
Marije
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Marion
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 10 augustus 2018Wat heb je dit weer gevoelig en vol liefde op papier gezet. Ik ben echt vol bewondering hoe jullie het tot nu toe gedaan hebben . Evengoed het oog voor andermans leed , terwijl je zelf ook nog al die onrust hebt .Ik wens jullie alle geluk in de toekomst en veel gezondheid voor jullie allemaal .
Dorieke
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Riekie
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈🌈🌈🌈
Kim
Gepost op: 10 augustus 2018🌈 mooi beschreven.
INGRID (van Quint ;) )
Gepost op: 10 augustus 2018🌈 voor Floor!
Wauw Suus, wat een prachtig stuk!! Kippenvel!! Wij waren begin van de maand op Bospop, waar Racoon optrad. Ze vertelden dat ze ook ambassadeur zijn van Villa Joep! De rillingen liepen over m’n lijf. Weer dacht ik aan jullie… aan prachtige Madelief! De ontmoeting met jullie heeft Frank en Quint nog meer inhoud gegeven om straks hun mooie haren te doneren.
KANJERS zijn zij, jij, je gezin, alle ouders en familieleden van de ‘klasgenootjes’ van Madelief. Dikke knuffel😘
Justine
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈
En nog veel meer regenbogen voor Floor.
Wat heb je dat weer fantastisch beschreven.
Heel veel kracht voor jullie allemaal.
Isabelle
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Monique
Gepost op: 10 augustus 2018🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈
Marion
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Annelies
Gepost op: 10 augustus 2018Wat een herkenbaarheid..woord voor woord..
🌈 voor Floor en alle kindjes die zo intens gemist worden.
Trijnie Kiel
Gepost op: 10 augustus 2018🌈 💖
Sandra
Gepost op: 10 augustus 2018Wat heb je het mooi verwoord. Nu nog maar even lekker genieten van jullie vrije weekjes en dan genieten van de volgende nieuwe stap in jullie leven.
En voor Floor 🌈🌈🌈🌈🌈
Bianca
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Helen
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
rita
Gepost op: 10 augustus 2018fijne tijd in groep 3 madelief
Tess
Gepost op: 10 augustus 2018🌈
Renate
Gepost op: 11 augustus 2018🌈
Jasmijn
Gepost op: 11 augustus 2018🌈🌈🌈
Corrie Visser
Gepost op: 11 augustus 2018🌈
Ingrid
Gepost op: 11 augustus 2018🌈
Jannie
Gepost op: 11 augustus 2018❤🌈🌈🌈
Tonny
Gepost op: 11 augustus 2018Heel mooi verwoord Suus.😘🌈
Ellen kuiken
Gepost op: 11 augustus 2018🌈
Suzanne
Gepost op: 11 augustus 2018🌈
Desirée de Boer
Gepost op: 11 augustus 2018🌈
Esther
Gepost op: 12 augustus 2018🌈
Wendy
Gepost op: 12 augustus 2018Prachtig 🌈 voor Floor en alle kindjes die zo gemist worden.
Succes met de studie en Madelief veel succes in groep 3.
Rommy
Gepost op: 14 augustus 2018🌈 wat ontroerend en tegelijkertijd ontzettend verdrietig Suus.
Karin
Gepost op: 3 september 2018🌈❤️