19 November, over die datum heb ik al vaak geschreven. Het is de datum waarop ik 8 jaar geleden met je naar de huisarts ging en zei: ‘Ik denk dat Madelief neuroblastoom heeft’. De datum waarop ons en vooral jouw leven veranderde. Vele ziekenhuis en dokters bezoeken later kwam uiteindelijk de diagnose. Madelief je hebt kanker. Uw kind heeft kanker.
Het behandeltraject begon. De stichting werd opgericht en na anderhalf jaar intensieve behandelingen was het klaar. Je was drie jaar toen we uit Amerika terugkwamen. In september 2016 werd je 4 jaar. Je ging naar school en ons leven zou weer normaal moeten zijn. Toch was dat niet zo. Het ging een behoorlijke tijd helemaal niet goed met mij. Ik schreef natuurlijk al sinds het begin blogs voor de website en hield ook een privé dagboek bij. Op 19 november 2017 bracht ik het boek ‘Lieve Madelief’ uit. Bewust op die datum omdat ik hoopte de cirkel rond te maken.
Het was voor mij een afsluiting van de intensieve, verdrietige en achteraf meer traumatische periode dan ik toen had voorzien.
Gelukkig was jij, Madelief, altijd je eigenwijze bijdehante zelf en dat relativeerde alles enorm. Alles waar we zo bang voor geweest waren te moeten missen, maakten we met je mee. Je eerste schooldag, je eerste zwemles, naar groep 3, 4, 5, 6 en nu zit je ‘zomaar’ ineens in groep 7. Groep 7!
Ook hebben we vorig jaar de stichting Madelief Boon opgeheven. Je was 5 jaar schoon. De magische mijlpaal waar we zo op gehoopt hadden was behaald. Er werd aan Villa Joep gedoneerd en aan de Vereniging Kinderkanker Nederland. Jij mocht meedenken aan het ontwerp voor een nieuw te ontwikkelen kraal. Deze kraal staat voor fysiotherapie. Vandaag was het zover. De nieuwe kraal werd gelanceerd en jij mocht daar een steentje aan bijdragen.
Wat bijzonder om je in het Prinses Máxima Centrum te zien staan. Rechtop, met je prachtige bos met lange haren, zoekend naar je zus die boven in de zaal trots naar je zat te kijken. Compleet jezelf maar wel een beetje verlegen, want het was best spannend om daar te staan. De zaal was gevuld met lotgenoten, hun ouders en familieleden medewerkers van het PMC en de VKN. Een plek waar ik me vaak gelijk ‘thuis’ voel door de gemeenschappelijke ervaringen die we delen.
Het is vandaag 19 november. Toeval? Precies 8 jaar nadat het leven zo veranderde?
Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat toeval niet bestaat. En dat die ‘cirkel rond’ er ook niet komt. De cirkel wordt steeds een beetje groter. Ik zocht naar het einde van het ‘boek’ dat begon op 19 november. En misschien komt dat omdat, je zo vaak hoort dat je iets wat heel heftig is moet afsluiten zodat het leven beter kan worden. Daarom was vooral ikzelf, steeds bezig ben met het afsluiten. Met de cirkel rond te maken en het bewust verder gaan met ons leven. Maar zo werkt het helemaal niet kom ik steeds meer achter. Neuroblastoom, kanker en het Prinses Máxima Centrum zijn vooral altijd verbonden aan jou en daardoor aan mij. En dat is goed. We genieten volop van het leven. We leven niet meer in constante angst maar dat betekent ook niet dat het er nooit is.
Ik besefte me vandaag dat ik net als de term winnen en verliezen bij kanker ook de term afsluiten moet loslaten. Want je net zoals je geen winnaars of verliezers hebt bij kanker. Kun je het ook nooit helemaal afsluiten of vergeten. Een geur, een liedje ( ik hoorde Mag ik dan bij jou Van Claudia de Breij op de speakers) en een beeld bij een verhaal maakt dat ik in ieder geval direct weer even terug ga naar de angst, de zorgen en het verdriet van toen.
Vanmiddag liepen jij, Roosmarijn en ik in de gangen van het PMC. Er zat een kindje in een rolstoel. Sonde in, kaal koppie. Als ik dat zie, dat blijft door mijn ziel snijden. Ik zag jou kijken, Roosmarijn kijken en geen van ons drieën zei even iets. Dat blijft raken daar kun je je niet voor afsluiten.
Even later doorbrak jij als eerste de stilte omdat je blij was dat je de pomp met handendesinfectie zag. ‘Mam! Deze vind ik zoooo lekker ruiken!’ Hier in het ziekenhuis hebben ze echt de allerlekkerste. Ik heb je maar niet verteld dat je het altijd ‘stinkhanden’ noemde toen je klein was😜
En zo reist de neuroblastoom, de kanker en alles wat we daardoor meegemaakt hebben altijd met ons mee. En maken we hopelijk nog heel lang en heel veel nieuwe, fijne herinneringen maar koesteren we zeker ook de herinneringen die gemaakt zijn doordat je ziek geweest bent…
De dagen tussen kerst en Oud en Nieuw zullen bij mij altijd herinneringen met zich meebrengen. De angst, de onderzoeken en de uiteindelijke diagnose op 30 december. Het moment waarop er een tweedeling kwam in ons leven. Het leven voor Madelief ziek werd en het leven daarna. De herinneringen komen als vanzelf en soms is dat even slikken als ik ineens een foto voorbij zie komen van Madelief in een ziekenhuisbed of tijdens een behandeling.
Dit jaar kunnen we afsluiten met een ander gevoel dan de afgelopen jaren. Madelief is nu 5 jaar schoon en officieel genezen verklaard ( het blijft bijzonder om te kunnen zeggen of schrijven). Een, of eigenlijk DE mijlpaal die we vanaf 30 december 2014 hoopten ooit te bereiken.
Vanaf dag 1 hebben we gezegd als Madelief genezen verklaard wordt heffen we de stichting pas op. Niet eerder vanwege het ‘magisch denken’ want, zolang alles blijft zoals het is, gaat het goed.
Vandaag is het dan zover. En hoewel het dubbel is, voelt het ook als een stap de toekomst in. De stichting was een tijdlang houvast en werd erg belangrijk voor ons. Al heel snel na de diagnose werd de stichting opgericht om te zorgen dat wij naar Amerika konden gaan voor de immunotherapie die daar gegeven werd.
Wat we destijds onderschat hebben is hoeveel impact het ‘hebben’ van een stichting op ons leven zou hebben. Want naast de zorg voor een dochtertje van twee met kanker en vier tieners met alle daarbij komende praktische en emotionele gevolgen, werden we ook een beetje bekende Medemblikkers en soms werd Madelief daarbuiten ook nog herkent. Het was een intensieve periode waarin ik veel geleerd heb. Maar wat me het meest is bijgebleven is dat het zo ongelooflijk speciaal voelde om zoveel liefde voor Madelief te mogen ontvangen. De vele hartverwarmende acties, de postzakken vol post en de snelheid waarmee het benodigde bedrag opgehaald werd was overweldigend. Cliché, maar woorden schieten echt te kort om het gevoel te omschrijven wat dat met mij als moeder gedaan heeft. Naast het belangrijke financiële gedeelte voelde het, en ik durf ook voor de rest van mijn gezin en familie te spreken, alsof er een warme deken van liefde om ons heen geslagen werd.
En nu is de dag dat de stichting ophoudt te bestaan. Wij laten (alleen op papier) een stukje van deze ingrijpende periode los. Op de Facebookpagina van Stichting Madelief Boon heb ik dit stuk geschreven:
Madelief was net twee jaar toen ze de diagnose neuroblastoom kreeg. Onze wereld stond op zijn kop. Wat waren we verdrietig, maar er ontstond tegelijkertijd iets heel bijzonders. Binnen een paar dagen leefde heel Nederland voor ons gevoel mee. Madelief ontving meer dan 10.000 lieve brieven en kaarten in drie dagen tijd. Stichting Madelief Boon werd opgericht, zodat we met ons gezin naar Amerika konden reizen om Madelief haar overlevingskansen te vergroten. De hulp die we kregen was overweldigend en hartverwarmend. Er werd massaal geld ingezameld en al snel werd het streefbedrag bereikt.
Te veel lotgenootjes van Madelief zijn aan de gevolgen van neuroblastoom overleden en dat maakt dat het schrijven van dit bedankje dubbel voelt. Ik worstel met het zoeken naar de juiste woorden. Wij zijn dankbaar, enorm dankbaar, maar voelen nog dagelijks mee met de ouders, broers, zussen en overige familieleden van de kinderen die er vandaag niet meer zijn. Die kinderen hebben net zo vaak in het ziekenhuis gelegen als Madelief, vrijwel dezelfde behandeling gehad en toch…de uitkomst is helaas hartverscheurend anders. Dat is dan ook de reden om het overgebleven geld van Stichting Madelief Boon, te doneren aan Villa Joep. Voor ons gevoel de meest logische keuze. Neuroblastoom moet in de toekomst genezen kunnen worden!
Ook een donatie aan de kanjerketting vonden wij gepast. Zoals Madelief zelf ooit omschreef: ‘Ik heb wel honderdduizend miljoen kralen gekregen van de dokters.’ En hoewel ze vrijwel nooit herinnerd wil worden aan het feit dat ze ziek geweest is, heeft de kanjerketting een prominente plek in de woonkamer en daar is zij erg trots op. Wij gunnen alle kinderen die nu in behandeling zijn zo’n ketting, waardoor ook hun verhaal tastbaar wordt. En dus wordt er een kraal uit naam van Madelief ontwikkeld, een kraal voor fysiotherapie en beweging. Iets waar wij heel erg trots op zijn!
Stichting Madelief Boon stopt vandaag 30 december, de dag dat Madelief zeven jaar geleden de diagnose neuroblastoom kreeg. Voor ons is de cirkel rond. Hoewel wij nog wel met grote regelmaat terugdenken aan de periode dat Madelief ziek was, is het voor Madelief goed zo. Over kanker praten doet ze misschien later. De website en Facebookpagina van Madelief blijven bestaan, want zoals zij zelf zegt: ‘Dan kunnen mijn kinderen die later nog eens lezen.’ Ik vroeg aan Madelief of ze zelf nog iets wilde zeggen en ze zei: ‘Ik hoop dat al jullie dromen uit mogen komen!’ En ik hoop met haar mee.
Iedereen die een bijdrage, in welke vorm dan ook, geleverd heeft aan Stichting Madelief Boon bedank ik uit grond van mijn hart. Mede dankzij jullie is ons lieve, eigenwijze meisje er nog.
Ook via deze weg wil ik iedereen bedanken voor de liefde en de steun die wij gekregen hebben. Ik ben er ongelooflijk trots op dat we dit samen hebben gedaan ❤.
Sommige dingen veranderen niet zo snel (gelukkig), Madelief ligt dicht tegen me aan ‘prinsesheerlijk’ te slapen. Ik ga haar wakker maken om de dag te beginnen. 30 December 2021, een ‘gewone’ werkdag maar toch voor ons net een beetje anders…
Je moest vandaag weer naar het Prinses Máxima centrum voor controle.
Luchtig krijg ik zojuist een appje ; Hoe ging het? Goed hoor, app ik terug.
En het ging ook goed. Maar hoe ziet zo’n controledag in het PMC er nou écht uit.
We stapten vanmorgen om 7.00u bij papa, die ons op kwam halen, in de auto.
Je had net een broodje hagelslag in je mond, toen papa zei dat je niet mocht eten. Mama dacht van wel omdat je niet onder narcose hoefde voor de echo. Jij at je broodje op en we stapten in de auto.
Het was 07.00 uur best vroeg nog, maar je afspraak was om al 8.45u. En te laat komen wilden we natuurlijk niet.
In de auto kletsen we over je verjaardag en kozen verder luchtige gesprekstof. Dat werkt het beste op zo’n dag.
Nadat we de auto geparkeerd hadden in de garage van het PMC drukte je op het knopje van de lift. Door de lange gang liepen we richting de trap. We liepen langs het kamertje waar stichting Haarwens zit, langs de speelkamer en langs de ruimte van KIKA. Daar vulde je zoals altijd je naam in op het scherm en al snel kwam op de virtuele blokkenmuur ook jouw naam voorbij.
We liepen verder, langs de balie bij de hoofdingang en de VOKK-ruimte richting de grote trap.
Boven meldde jij je bij de baliemedewerkster. Je kreeg gelijk een potje om in een ‘potje plassen’. (Urine is een belangrijke controle bij kinderen met neuroblastoom) Het begeleiden daarvan is papa zijn vaste klusje geworden in de loop der jaren dus jullie liepen samen naar het toilet. Ik keek om me heen, zag geen bekenden. En toch allemaal bekende beelden… Ouders, kinderen, artsen allemaal met één gemeenschappelijk ‘ding’. Kanker. Kinderkanker.
Al snel was je terug en liepen we door naar de wachtruimte van de echokamer. Ook daar ging het vlug.
We gingen met z’n drieën naar binnen. Ik hield mijn hart vast, hoe ga je het nu doen. De laatste keer was het een behoorlijk drama en ben je daar gillend en krijsend weggelopen.
Niks zo veranderlijk als een klein meisje gelukkig, want nu klom je zo de tafel op. Ontblootte je bovenlijf en bleef de hele tijd keurig liggen en kletste ondertussen honderduit. ‘Heb je gegeten?’ vroeg ze. ‘Eh ja…’ zei ik.
‘Volgende keer beter van niet maar het maakt nu gelukkig voor de beelden niet uit’.
Papa had dus gelijk😊.
De echoscopiste was klaar en zei dat ze even met de arts ging overleggen of de beelden goed waren. ‘Ik kom zo terug’. Ondertussen mocht jij een kaartje uitkiezen uit de bak. Het werd een afbeeldig met een schattig poesje erop.
Even later kwam de echoscopiste de kamer weer in. ‘Het is goed, jullie horen straks van de dokter de uitslag’ zei ze. ‘Oké, fijn, bedankt’ hoor ik mezelf zeggen.
Maar ik denk, stel je voor dat zij gezien heeft dat jij weer kanker hebt. Zou ze dan ook zo luchtig doen? Wegstoppen die gedachte, het is goed. Vast. Of nee hopelijk. ‘Suus, hou op! Blijf rustig, straks weten jullie het’ spreek ik mezelf toe.
Er zat een half uurtje tussen de echo en de afspraak met dr. Sabine.
We besluiten te wachten in de zitjes bij de liften.
Op die plek zit je in het midden van de ruimte. Links kijk je naar de regenboogbrug/tunnel die het PMC met het WKZ verbindt. En het is er een komen en gaan van mensen. Saai is het er nooit.
De deur van de lift gaat open. Een vader en een moeder stappen uit de lift. De moeder duwt een kinderwagen met daarin een klein huilend jongetje. Een duidelijke huil omdat hij pijn heeft.
Links zit een moeder met een klein meisje op schoot. Het meisje is net 14 maanden schat ik. Ze heeft een mutsje op en een sonde in haar neusje.
Ze kent een paar woordjes en mama probeert haar nog wat nieuwe woordjes te leren.
Rechts van mij zie ik een pedagogisch medewerkster met een kar vol knutselspullen. ‘Wil je knutselen Madelief?’ vraag ik. ‘Ja,leuk!’ zeg je en we lopen samen die kant op.
Terwijl jij samen met de dame knutselspullen uitzoekt van de kar, sta ik te wachten. Ik hoor een vader die naast me aan een tafel zit, vertellen aan iemand dat zijn jonge dochtertje snel zal komen te overlijden. Hij vertelt welke plannen ze nog hebben en over het moeilijkste wat er op dit moment besproken wordt. De uitvaart van zijn prinsesje. Mijn hart breekt terwijl de vader ogenschijnlijk krachtig verder spreekt en ondertussen een liefdevolle blik werpt op mama die met dochterlief op haar arm met een andere medewerker staat te praten.
Ik slik mijn tranen in.
Met een tasje vol spulletjes nemen we weer plaats in de zitjes.
Een puber met een bleek bekkie en een muts komt uit de kamer waar gewogen en gemeten wordt. Hij lijkt hier alleen te zijn. Een frisse jonge knul maar toch duidelijk ziek.
Een kaal meisje met een prachtige open blik fietst voorbij op een driewieler met daarachter haar moeder die haar infuuspaal voortduwt.
Ik zie een arts die door de regenbooggang loopt met achter hem een camara voor tv-opnames.
Een medewerker loopt voorbij met het welbekende dienblad met een maaltijd daarop. Herinneringen flisten voorbij.
Een verpleegkundige loopt met haar tas in de hand langs, zij begint vast aan haar dienst.
Ongeruste ouders, blije ouders, duidelijk verdietige ouders. Ze praten met elkaar, begroeten bekenden, lotgenoten of medewerkers.
En ondertussen lees jij je net gekregen Tina, wij zitten ernaast. Ik een tikkeltje onrustig en beiden elke keer weer onder de indruk van de omgeving waar we zijn.
We horen hier thuis en toch ook niet. Het is mega groot geworden en toch voelt het klein en verbonden.
Vanuit mijn ooghoek zie ik kinderen de gang inlopen richting dagopname. En nu staan er ouders te wachten bij de deur van het kamertje waarin hun kind gewogen, getempt en de bloeddruk opgenomen wordt. Standaard protocol. Ook jij moest dit vandaag. Wat zullen we dat al vaak gedaan hebben!
De balie rechts van mij, waar ieder kind zich moet melden is een druk centraal punt. Bij het koffieapparaat haalt iemand net een bekertje koffie.
Wat een gesprekken daar plaatsvinden kan iemand die hier nooit geweest is niet voelen. Een voorstelling maken lukt vast, maar echt voelen…da’s andere koek.
De energie uitstralende, opgewekte ouders die daar staan, zijn zonder uitzondering heel belangrijk voor hun kinderen. Want naast het enige medicijn zonder bijwerkingen ‘Liefde’ wat zij geven, zijn het ook de beste acteurs die ik ken.
Deze ouders hebben namelijk ongetwijfeld allemaal last van angst en liggen ’s avonds te woelen in hun bed en maken zich zorgen over het allerergste scenario wat misschien werkelijkheid zou kunnen worden. Alleen laten zij die niet of nauwelijks merken aan hun kinderen. Voor hun blijven zij sterk.
Een meisje fietst voorbij, op haar driewieler, het meisje waarover ik de vader heb horen vertellen.
Het is toch niet te bevatten…
Dan opeens een bekend gezicht! Verpleegkundige Arjen herkent jou Madelief. ‘Kippenvel! Wat goed om Madelief nu zó te zien!’ zegt hij. Flarden herinneringen komen in me boven.
Het lijkt eeuwen geleden en opeens weer als de dag van gister. Heel bijzonder om hem nog even te zien.
En dan komt zuster Inge ook nog voorbij. Ze huppelt van plezier om jou nu te zien als grote meid. En meer herinneringen aan de vele nachten en dagen met deze verpleegkundigen komen binnen. Wat brachten zij veel steun en rust. De eerste keer dat we uitslagen kregen van dr. Sabine werd zuster Inge gevraagd mee te lopen naar het kamertje. Ik was voorbereid op slecht nieuws, maar we kregen goed nieuws!
Inge werd mijn ‘goed-nieuws zuster’. Hopelijk werkt ze voor vandaag weer net zo goed!
Een dokter die voorbij flitst, tuurt op zijn mobiel. Wat zal hij denken?
Onderwijl scheur jij inmiddels op een veel te klein speelgoed autootje voorbij. Ik denk aan lotgenootje Sijmen* die vaak voorbij kwam op zijn autootje.
Een verpleegkundige op een step met een pakketje. Die is vast door de lange ondergrondse gang gekomen waar wij ook vele malen met jou in bed doorgereden zijn voor de vele MRI -en MIBG scans
Kinderen met een kaal koppie, lang haar of een muts. Kinderen met een overduidelijk dexa uiterlijk, met of zonder sonde.
Groot, klein, lopend, in een rolstoel, in een kinderwagen of op de arm bij papa of mama.Met of zonder infuuspaal. Allemaal wandelen ze voorbij. Ze zijn op weg naar afspraken, komen voor een chemo, scan of andere zaken. Bijna nooit voor iets leuks of luchtigs en toch…, de meeste kinderen zijn blij en opgewekt of spelen alsof er niks aan de hand is.
Er hangt een luchtige sfeer als je niet beter zou weten. Ik hoor ouders zeggen; ‘ja, het gaat goed’. Ik hoor een grote jongen zeggen; ‘Ik ga weer beginnen met sporten’. En een trotse vader staat er breeduit naast te lachen. Wat een kanjer van een zoon heeft hij!
Positief zijn, hoop houden ondanks alles.
Dat is wat ik proef en voel. Ik realiseer me voor de zoveelste keer als ik hier ben dat ik ben omringd door helden. Patiënten, ouders, artsen en verpleegkundigen en alle overige mensen die hier in het PMC zijn. Het zijn stuk voor stuk helden. Met hun eigen heroïsche verhaal!
Dr Sabine komt met een glimlach op haar gezicht aangelopen. We zijn aan de beurt. We lopen achter haar aan naar de bekende afspraakkamer. Ze vertelt vrijwel gelijk dat de uitslag van de echo goed is. Thanks zuster Inge😊
Dat zit gelijk een stuk beter!
Omdat je nu 8 bent mocht je zelf via een online portaal vragen beantwoorden en die bespreek je samen met dr.Sabine. Papa en mama vullen aan waar nodig.
Er wordt van alles besproken, hoe het op school gaat, of je goed eet en hoe je slaapt. Je groeicurve krijgen we te zien en dan mag je op de tafel gaan liggen. Dr. Sabine luistert naar je hart en trommelt zoals elke keer op je buik.
Jij gaat spelen en we bespreken het aankomende plan.
Je gaat over een halfjaar nog één keer op controle bij dr.Sabine en als alles dan goed is ga je door naar de LATER poli. Een mijlpaal! Bijna 5 jaar schoon en de LATER poli is in zicht.
En toch raak ik even behoorlijk van de kaart. Ik weet niet of ik het kan, zonder dr. Sabine. Zij heeft ons al die jaren zo goed geholpen. En mij ook zo vaak rust gegeven. Het was wij (jij, dr.Sabine, papa en mama) tegen de kanker.
Ik ben er nog niet aan toe om haar los te laten. Want wat als er iets in de schakel gaat veranderen? Komt het dan ook nog goed? Ik voel dat er een onbedaarlijke huilbui aan zit te komen en probeer die met al mijn kracht in te slikken.
Het lukt me maar matig. Dr.Sabine stelt me,zoals altijd, gerust en we nemen afscheid.
In de gang snik ik nog wat na. In de auto lukt alleen snikken niet meer en de tranen rollen over mijn wangen.
(Ik ben een van de matigste acteurs realiseer ik me)
Ik huil omdat het los laten van een heel heftige tijd in ons leven me gek genoeg heel zwaar valt, ik huil om alle indrukken van de dag, ik huil…maar ben tegelijkertijd zo dankbaar. Dus ik slik mijn tranen in, knal de radio een stukje harder en zing mee…en door Suus💪
Ik haalde je vandaag uit school, redelijk gehaast eerlijk gezegd omdat ik door moest naar een afspraak. Ik voel me daar van te voren al schuldig over dat ik iets plan in de tijd dat jij bij mij bent. Schuldgevoel, iets wat je als moeder standaard kado lijkt te krijgen bij de geboorte van je baby.
Alhoewel, eerlijk gezegd al daarvoor. Want oh jee! Ik heb nog een wijntje gedronken, maar ik wist echt niet dat ik zwanger was! Enz enz.
Schuldgevoel over bijvoorbeeld de borstvoeding die je zo graag had gegeven maar wat helaas niet lukt of de eerste keer je kleintje naar de oppas brengen. Het lijstje is eindeloos en kan voor elke moeder (en vader) anders ingevuld worden.
Het is de maand van de Childhoodcancer awareness month. Of in het Nederlands de ‘kinderkanker bewustwording maand’. In het leven geroepen om extra aandacht te vragen voor kinderkanker.
De moeder van Floor schreef zojuist zo treffend op mijn tijdlijn op Facebook dat zij haar tijdlijn goud ziet kleuren en alleen maar kan denken “Hoezo krijgen kinderen kanker!” Maar ook dat de aanblik van het lieve kale koppie op de foto (jij) haar meer dan verdrietig maakt en dat zij dankbaar is dat de behandeling vooralsnog (en dan spreekt een kenner😘) zo goed heeft uitgepakt voor jou.
Ingrid had gelijk. Als ik Facebook open en ik alle foto’s van lotgenootjes zie, is het echt ongelofelijk hoeveel kinderen er te maken hebben gehad met kanker.
Hoeveel angst er is, hoeveel vreugde er uit kleine ‘normale’ dagelijkse dingen gehaald wordt op goede dagen maar vooral hoeveel verdriet er is.
Zoveel kinderen die gemist worden…
De woorden van Ingrid snijden dwars door mijn ziel.
SCHULDGEVOEL vollédig in hoofdletters geschreven. Ik heb het al zo vaak geschreven maar kan het toch niet vaak genoeg herhalen. Want wat is het oneerlijk dat Floor door die rottige neuroblastoom overleden is en jij, Madelief, nog vrolijk rond huppelt.
Ik voel me naar lotgenootouders vaak schuldig dat wij zo bevoorrecht zijn om samen te zijn en dat terwijl wij voor heel veel ouders uit de ‘niet kankerwereld’ een behoorlijke nachtmerrie beleefd hebben en zij voor geen goud met ons zouden willen ruilen.
Het blijft soms voor mij ook nog steeds niet helemaal te bevatten. Alles wat je hebt moeten doorstaan, zoveel medicatie, pijn en verdriet. Het mag niet mis gaan. Al bijna 4 en een half jaar schoon, het mag nu écht niet meer mis gaan. Het voelt goed. Het vertrouwen wordt groter. En dát is dan weer eng, want stel dat ik dat enorme schild een beetje laat zakken, dat ik iets ontspan, stel dat het terugkomt. Schuldgevoel,dan is het mijn schuld…
En aan de andere kant voel ik me schuldig dat ik nog steeds vaak bezig ben met ‘toen je nog ziek was’ of ‘stel dat je weer ziek wordt’. Eindeloze cirkel…
Voordat alle therapeuten me willen laten opnemen, gelukkig heb ik meer, heel veel meer goede dagen en momenten hoor.
Ik merk dat ik me steeds vaker gelukkig voel. En dat is heerlijk. Vandaag was het naast het stukje schuldgevoel ook weer een mooie dag.
Jij maakte je me vandaag er weer even attent op dat ik me namelijk écht niet altijd schuldig hoef te voelen. Je vond het heel erg leuk toen ik weg was en jij lekker met je vriendinnen kon spelen bij ons thuis omdat Roosmarijn ook thuis was en even oplette.
Vanavond zei je ook nog; ‘Mama, ik heb echt bijna elke dag geluk!’ En je somde dingen op die je gelukkig maakte. De vakantie, weer naar school, je nieuwe pop, en dat je al bijna jarig bent.
‘En mam, ook toen ik ziek was had ik elke dag geluk’.
Ik vroeg waarom je dat vond. En toen zei je; ‘Omdat ik toen altijd op bed mocht eten!’
En zo is het ook. Jouw ziek zijn komt nog regelmatig ter sprake en dan benoem ik dat ook vaak.
Eerlijk gezegd zat het geluk voor mij trouwens niet in het elke dag op bed eten tijdens de ziekenhuis opnames hoor Madelief😜
Maar we hebben oprecht heel veel geluk gehad dat de behandelingen al heel snel goed bleken aan te slaan maar bovenal dat je nog steeds bij ons bent!
Het is bijna 15 maanden geleden dat ik hier iets geschreven heb voor je. Eerlijk gezegd worstelde ik, of beter worstel ik, of het nog wel kan.
Is het inmiddels geen tijd geworden om deze ‘periode’ af te sluiten kreeg ik steeds vaker te horen.
Of achter mijn rug om, waarom zoekt ze nog steeds die aandacht op?
Hoewel iedereen die met (neuroblastoom)kanker te maken heeft gehad begrijpt dat het geen ‘periode’ is maar dat het zo ingrijpend is dat het je leven veranderd voor altijd.
Er is voortaan een vóór en ná de diagnose en een vóór en ná de behandeling.
En dan is het ook nog zeer afhankelijk van hoe de behandeling verlopen is en welk resultaat er behaald is. Je staat als ouder steeds ‘aan’. Het constante besef dat het wellicht tijdelijk is als het goed is maar erger nog, als niet het ‘gewenste resultaat’ bereikt is volgt de oorverdovende stilte en het onverdraaglijke verdriet.
Dan het stukje aandacht opzoeken?
Iets wat ik ook via via moest horen en waar ik mij veel te veel van aantrek omdat dat het pijn doet.
Waarom ik ben gaan schrijven weet iedereen.
Waarom ik ben blijven schrijven is omdat ik toen jij net de diagnose gekregen had, uren op het Internet struinde naar positieve verhalen. Naar verhalen over hoe het met de kinderen na de behandeling ging. Ik vond er maar weinig. Dit komt omdat die rottige neuroblastoom maakt dat er te veel kinderen geen kans krijgen op een happily-ever-after story.
Ik nam mezelf voor dit voor alle ouders die in hetzelfde karretje van die enge rollercoaster geduwd werden te gaan doen als we de kans zouden krijgen.
En ik vind het, ondanks de twijfel en mijn eigen onzekerheid, tijd om dit weer op te pakken. Ik heb me te veel laten beïnvloeden door verhalen die verteld worden en te weinig door de lieve berichtjes en vragen die ik krijg van (nieuwe) lotgenootouders.
Dus!
Daar gaat ie weer…😊
Alles veranderde na de diagnose maar sommige dingen nooit. Inmiddels is dit blog nummer tig en ik lig nog steeds op mijn linkerzij in bed op mijn telefoon dit blog te tikken terwijl jij nog steeds heerlijk naast me ligt te slapen. Eigenlijk hoor je natuurlijk in je eigen bed. Ik weet het, jij weet het maar zolang we het allebei nog fijn vinden laten we het lekker zo.
Sinds de scheiding is alles een beetje anders. Je slaapt niet meer elke nacht bij mama. Dat went, maar ook weer niet. Parttime moeder zijn is niet mijn ding.
Ik zie je niet meer elke dag en maak niet alles meer mee van je. Door de grote angst je kwijt te raken ervaar ik dat als heel heftig. En dat roept dan wéér andere gevoelens op. ‘Stel je niet aan Suus, ze is er nog, ze leeft, denk aan de ouders die hun kind voor altijd moeten missen’.
Steeds vaker merk ik weer dat ik van mezelf te weinig mag voelen. Ik mag geen verdriet hebben want het kan altijd erger. En juist dát breekt me nu een beetje op merk ik.
Maar ik dwaal af…
Met jou gaat het goed. Je hebt dit gekke schooljaar goed afgesloten en bent over naar groep 5. Groep 5! Ongelooflijk wie had dat gedacht.
Je hebt dit jaar avondvierdaagse nummer 4 gelopen.
Niet zoals we gewend waren met de hele school maar via een app en met een klein clubje klasgenootjes.
Je bent weer begonnen met dansles en dat vind je heel erg leuk.
Tiktok is je nieuwste bezigheid maar vloggen blijft favoriet. Nog steeds zou je dat het allerliefste de hele dag doen en online zetten. Maar ja…die moeder van jou is geen ster in editten en bewerken met muziek dus voorlopig blijft het bij het denkbeeldig vloggen.
Met je broers en zus gaat het hartstikke goed. Yoran missen we allemaal want die woont sinds in paar weken voor zijn werk als marinier in het zonnige buitenland. Yannick begint eind augustus met zijn nieuwe baan, ook bij defensie. Jelle Pepijn en Roosmarijn werken allebei in de supermarkt en sinds kort net als mama (die gestopt is met de kraamzorg) ook in de horeca.
Ik zal weer vaker een update schrijven over van alles wat je meemaakt maar nu ga ik stoppen. Je begint wat meer te draaien in je slaap, een teken dat je straks wakker gaat worden.
Dat brengt me bij een fijne herinnering.
Toen je doodziek in bed lag tijdens de eerste ziekenhuis opname was er één moment dat ik nooit meer vergeet.
Je lag al een paar dagen stilletjes en futloos naast me in het ziekenhuisbed. Ik was in slaap gevallen en ineens voelde ik een vinger op mijn borst tikken. Waarmee je wilde zeggen ‘Mama, ikke wakker’.
Nog steeds doe je dit. Ik ben altijd heel vroeg wakker en lig dan op mijn zij. Als je wakker wordt tik je op mijn schouder en zegt met je slaperige stemmetje ; ‘Goedemorgen mama’.
Kom maar op, ik kan niet wachten want de dag kan niet beter beginnen ❤
Voor het eerst in 18 jaar word ik wakker in een leeg huis op Vaderdag.
Je bent al een week druk aan het knutselen geweest op school. Er hing een bordje op de deur met ‘verboden voor vaders’ superspannend voor iedereen.
In mijn hoofd stel ik voor hoe je het kadootje geeft.
Je haren in de war, het gedichtje zelf aan het voorlezen en als je klaar bent sta je daar vast met een grote grijns van oor tot op oor op je gezichtje.
Ik mis op dit soort momenten ons gezin enorm. Het gaat goed met ons tenminste, dat denk ik. Scheiden heeft een behoorlijke impact op alles. Op ons gezin, op elk van ons als individu maar ook op onze ouders, familie en vrienden om ons heen.
Jij gaat behoorlijk goed om met de situatie. Je schakelt snel van mama haar huis naar dat van papa. Ik was bang dat je erg moest wennen aan de nieuwe wijk waar je nu samen met mij woont omdat je je beste vrienden Senna en Jayla moet missen, maar ook hier weet je er weer het beste van te maken. Je speelt ook hier graag buiten. Ook al doe je nu andere dingen, je geniet.
Gelukkig konden papa en mama afgelopen donderdag ‘gewoon’ samen met jou naar het ziekenhuis. Het is namelijk eerlijk gezegd, best weleens lastig om samen te zijn voor ons. Maar waar jij bij je geboorte al zorgde voor verbinding, zorg jij (samen met je broers en zus) daar nu weer voor. Onbewust, door te zijn wie je bent.
Want ondanks dat papa en mama niet meer samen zijn is ons grootste en meest belangrijkste doel in ons leven, nog steeds een gezamelijk doel.
Zorgen dat jullie vijven gelukkig zijn.
Het ziekenhuisbezoek is iets waar je je van te voren niet echt zorgen over leek te maken. We hadden de avond ervoor een gesprekje in bed over ziek zijn.
Welke ziektes er allemaal zijn? Maar al snel kwam je zelf tot de conclusie dat kanker toch wel erger was dan de bijvoorbeeld de waterpokken. ‘Want’ zei je ‘Aan kanker kan je doodgaan mama, maar daar wil ik niet over praten.’
En je hebt je omgedraaid en dat ook niet meer gedaan.
Het bezoek aan dokter Sabine ging goed. Je gaf keurig antwoord op alle vragen die ze stelde en ging ook rustig liggen op de onderzoektafel voor het ‘trommelen’ op je buik.
Aan het einde van het gesprek bespraken we wat er de volgende keer zou gebeuren. Je hoorde het ogenschijnlijk rustig aan maar toen we daarna naar de oefenruimte van de MRI liepen werd je opstandig. ‘Nee, ik ga hier niet heen!’ En toen het na een tijdje lukte om er iets meer uit te krijgen bleek dat je géén prik meer wil. Nóóit meer! De MRI op zich is dus geen probleem maar het bloed afnemen, dat voor een ander onderzoek die keer gedaan moet worden, wel.
We hebben besloten om er nu maar even niet meer over te praten.
Die tactiek werkt voor jou, en lijkt voor nu even het beste. Het duurt gelukkig nog een paar maanden voordat het zover is.
Gelukkig waren er ook weer heel veel mooie momenten. De avondvierdaagse bijvoorbeeld. Voor de derde keer liep je de 5 kilometer. Wie had dat gedacht!
En afgelopen week was er een sponsorloop op school voor het Dijklanderziekenhuis in Hoorn. Het ziekenhuis waar je de eerste diagnose gekregen hebt. Waar de ‘neuroblastoom reis’ begon en nu liep je samen met je klasgenoten mee te rennen om geld in te zamelen zodat ze de kinderafdeling zo leuk mogelijk kunnen maken. Op de foto’s die gemaakt zijn zie je de zuster die je zo vaak verpleegd had destijds, trots naar je kijken.
Zo mooi!
Zoals altijd op momenten waar het met mij minder goed gaat, realiseer ik mij dat het leven zo zwaar is als je het zelf maakt.
Als ik zie hoe veerkrachtig jij bent, hoe je soms je schouder ophaalt voor iets naars, boos kunt zijn of huilt als je verdriet hebt maar altijd lacht als er aanleiding voor is. Vrolijk staat te dansen en te zingen op je nieuwe favorieten; de hit van Lil’ Kleine of de snollebollekes dan is het leven zo slecht nog niet😊
‘Mama, wat is Valentijnsdag eigenlijk?’
Ik leg je uit dat je op Valentijnsdag je (geheime) liefde een kaart kunt sturen of hem of haar op een andere manier kunt laten weten dat je van diegene houdt.
‘ Oh, dan stuur ik papa een kaart! Doe jij dat nu dan niet meer mama?’
Want als je gaat scheiden hou je toch niet meer van iemand?’
Slik. Behoorlijk confronterend zijn deze vragen. Ik vertel je dat ik nog steeds heel veel van papa hou en van jou en broers en zus maar dat ik inderdaad geen kaart ga sturen naar papa.
Het is een verdrietige stap die we gaan maken. Scheiden, uit elkaar, niet meer als gezin samen. Het gezin waar we de afgelopen jaren zo hard samen mee en voor geknokt hebben…
Het is niet gelukt.
Wat had ik je ‘ons samen’ gegund. Wat had ik het je broers en zus gegund. Papa en mezelf. Maar ja…
Jij hebt er volgens mij alle vertrouwen dat hoe we het ook gaan regelen, het voor jou wel goedkomt.
Jij doet gewoon je ding zoals alleen jij dat kan.
Opgewekt doe je ’s ochtends je ogen open. Kletst aan een stuk door in de lucht tegen de denkbeeldige vlogcamera alsof je Fara Bellinga zelf bent. Je vertelt welke kleren je aantrekt, met wie je gaat spelen, wat je op school gaat doen. Daarna eet je té rustig je brood, trek je té langzaam je kleding aan en dus moeten we zo ongeveer elke ochtend haasten voor school.
En hoewel er soms echt dagen zijn dat we op je mopperen ’s ochtends, moeten papa en mama meestal stiekem vreselijk hard om je lachen. Je bent echt zó grappig.
Over precies een maand is het weer tijd voor onderzoeken. Je bent als de onderzoeken goed zijn drie jaar schoon. Over de helft!
‘Plotseling’ alsof het niet al vier jaar geleden is sinds de diagnose.
Alsof de 15 lange maanden van behandeling voorbij gevlogen zijn destijds.
Gelukkig was daar in maart 2016 die laatste scan uitslag in Amerika. En mochten we officieel zeggen dat je schoon bent. En die scan is nu ‘ineens’ al drie jaar geleden. Nog twee jaar en hopelijk ben je dan ‘eindelijk’ genezen in plaats van schoon.
In moeilijkere tijden merk ik dat het voor mij voelt alsof ik geen grip meer hebt op tijd, gevoel, gedrag of situaties. Ik vlucht compleet weg in mezelf en mijn gevoelswereld op dat moment.
Dat is lastig voor mezelf en waarschijnlijk ook voor de mensen om mij heen. Een gevoelsmens zijn is vaak heel mooi maar soms zou ik liever wat verstandiger en wat minder impulsief willen zijn.
Ik hoop dat jij daarvan een beetje van je vader meegekregen hebt.
Het doel van papa en mama is voor nu om alles zo goed mogelijk te regelen.
Want hoewel de stap heel verdrietig is voor ons beiden, voor ons allemaal, het is goed zo. Jij, je grote broers en zus staan nu voorop.
Wat de toekomst ons zal brengen weten we niet maar ook daar zijn we inmiddels wel aan gewend geraakt.
Ver vooruitkijken was de laatste tijd toch al niet meer ons ding;)
Gelukkig blijven we nog steeds genieten van alle mooie momenten. Je hebt van de week je eerste echte rapport gekregen! Wat was je trots en wij op jou.
De lesstof op school is best moeilijk voor je, maar je gaat goed vooruit en daar zijn we heel blij mee.
Hopelijk mag je ook snel op voor je B-diploma. Je kunt namelijk niet wachten tot je mag afzwemmen.
En wat kijk je uit naar beter weer! ‘Mama hoeveel nachtjes nog tot het zomer is?’ of ‘Mama, wij houden van de zon hè? Dan hoeven we alleen een shirt en een korte broek aan te trekken en hup..klaar! Lekker makkelijk toch?’
Dat is zo mama is net als jij dol op de zon. De zon staat voor mij symbool voor liefde, warmte en geluk. En wie houdt daar nou niet van?
Maar ik ben vóóral dol op jou, mijn kleine eigenwijze zonnetje en zolang jij maar blijft schijnen kan ik de wereld aan!
Het is vandaag zo’n dag waarop alles normaal lijkt.
Ik ben vandaag naar mijn werk gegaan, jij hebt je de hele dag vermaakt met je broers en zus.
Ik kwam uit mijn werk en je zat aan tafel een spelletje te doen met papa. Jij en ik gaven elkaar een knuffel en je vroeg of je het kadootje mocht uitpakken wat ik gekregen had van het lieve gezin waar ik aan het werk geweest ben de afgelopen dagen.
Natuurlijk mocht jij dat doen en tijdens het uitpakken vroeg je of ik morgen weer bij jou thuis zou zijn.
Daarna ging ik douchen en realiseerde ik me (zoals ik dat heel vaak doe) hoe bijzonder het was dat ik je uit mijn werk een knuffel kan geven.
Hoe anders is dat voor de vele lotgenoten hun ouders. Voor hun zijn deze feestdagen verschrikkelijk moeilijk. Op deze dagen waarop alles draait om het gezin en het samen zijn is het haast niet te doen.
Na het douchen gingen we samen op pad. Jij op de fiets en ik wandelde naast je.
Alhoewel, meer achter je, want je ging best snel.
Ik zag je haren opgebonden in een ‘zussen-staart’ wapperen in de wind. Steeds draaide je je hoofd om om me iets te vertellen of te vragen.
‘Mam, denk je dat de kerstman ook in het kasteel heeft geslapen? En mam, zullen we voortaan elke avond samen een rondje lopen? En mag ik dan een legging aan? ‘Een legging Madelief? Waarom?’
‘Misschien doen mijn benen dan geen pijn mam’ antwoordde jij.
Alles is normaal.
Behalve dat we vandaag precies vier jaar geleden het nieuws kregen dat jij neuroblastoom kanker had.
Dat het vier jaar geleden is dat onze wereld compleet instortte.
Dat het vier jaar geleden is dat ik zonder angst naar je keek.
Dat het vier jaar geleden is dat we samen in het ziekenhuis in Hoorn het nieuws moesten verwerken.
Papa was thuis met je oudste broers en jij en ik bleven samen achter. Jij viel al snel in slaap, maar ik heb die nacht gehuild. Ik bleef maar huilen. Wat was ik bang om je kwijt te raken.
Wist ik die nacht maar dat we nog vier jaar kado gekregen. En als het zo goed blijft gaan misschien nog wel veel langer.
Soms zeggen mensen weleens dat het goed is dat we niet weten wat het leven ons brengt, wat de toekomst ons brengt maar soms verlang ik naar een glimp in de toekomst. Hoe ziet ons leven er volgend jaar uit, hoe ziet ons leven er over vijf jaar uit. Ongeacht wat het ons brengt zou ik het willen weten. De onzekerheid maakt dat je heel bewust leeft en geniet maar is ook heel zwaar.
Morgen vieren we met onze lieve vrienden oud en nieuw. Dit keer lig jij niet zoals vier jaar geleden doodziek boven in bed te slapen. Ik verwacht dat jij dit jaar het hoogste woord hebt en lol maakt met alle kinderen die bij ons zijn. Dat ze allemaal een heel stuk ouder zijn maakt jou nooit uit. Je vraagt rustig aan ze of ze met je mee willen spelen en het mooiste is dat ze ook altijd doen. Ze hebben allemaal het ziek zijn van jou heel intensief meegemaakt en dat maakt het voor mij heel fijn dat we het met hun kunnen vieren.
Nieuwjaarsdag beginnen we traditiegetrouw fijn met onze neuroblastoomfamilie de gezinnen van Floor❤, Pepijn, Jules en Britt❤.
Aangezien je naast me staat met je jas aan omdat ik je beloofd had nog een keer te wandelen en misschien wel ergens chocolademelk te drinken stop ik nu met schrijven.
Ik wil alle mensen die je nog steeds zo steunen en volgen een liefdevol nieuwjaar wensen en de mensen die het zwaar hebben wens ik kracht om rechtop te blijven staan…
Het is herfstvakantie! Alweer de derde keer dat je herfstvakantie hebt. Gek misschien dat ik dat nog steeds bijzonder vind. Deze herfstvakantie is ook voor mij voor het eerst in bijna vier jaar dat ik officieel verlof heb moeten aanvragen aangezien ook ik weer op school zit. En dat vind je maar wat stoer. ‘Juf vandaag zit iedereen op school. Papa op de brandweerschool, mama op de babyschool, Yannick en Yoran op de soldatenschool en Jelle Pepijn en Roosmarijn in Wieringerwerf en ik bij jou!’
Meisje wat wordt je groot! Je kunt al flink wat woordjes lezen en rekenen. Je geniet enorm van groep 3. Je wilt graag dingen perfect doen en dat is soms lastig als je alles nog moet leren.
De effecten van de chemo zijn nu duidelijker dan ooit. Je hebt moeite met de letters schrijven en het helpt hier niet mee dat je linkshandig bent.
Ook heb je moeite om je te concentreren, als ik ’s avonds nog even met je ga lezen ben je vaak na drie woordjes alweer afgeleid. En toch, je doe je het allemaal heel erg graag.
‘Mam?, zullen we straks naar de ‘boekendietheek’ om een boek uit te kiezen? Dan neem ik die mee naar opa en oma om te laten zien hoe goed ik al kan lezen!’
Zo gezegd, zo gedaan! Je hebt oma zonder hulp nog even een (gesproken) Whatsapp bericht gestuurd met de mededeling dat jij en Roosmarijn niet één, niet twee, maar drie nachtjes bleven slapen. Ik had de ‘eer’ om jullie te mogen brengen. Roosmarijn vindt het altijd erg gezellig als ik nog even blijf, een kopje thee drink en we samen met oma even gaan winkelen in Bolsward.
Jij daarintegen hebt tegenwoordig het liefst dat ik je afzet en gelijk ga.
Ik had je uitgelegd dat ik opa en oma ook al een tijdje niet gezien had en dat ik ze dan een beetje mis. Toen was het goed dat we even ons standaard ritueel mochten doen, maar toen ik na ons rondje Bolsward weer mee naar binnen ging en oma vroeg of ik nog een kopje thee wilde zei je; ‘Doe er maar een klein beetje thee in hoor oma’ oftewel tijd om te gaan mam!
De tijd dat je ziek was lijkt zolang geleden. En toch, het is nooit helemaal weg. Er zijn zo vaak nog momenten dat ik ermee geconfronteerd wordt. Op school tijdens de opleiding tot kraamverzorgende die ik doe staan ziekenhuisbedden in het praktijklokaal en laatst moest ik daar even op liggen. Mijn gedachten gaan dan alle kanten op, en ik moet mezelf echt vermannen om op te blijven letten, want wat hebben we samen een hoop meegemaakt in zo’n ziekenhuisbed. Of tijdens de lessen waarin borstvoeding centraal staat of lessen die gaan over kinderziektes, maar ook de gelukkige momenten die beschreven worden dat er een gezond kindje geboren is.
Wij hebben twee jaar gedacht dat je kerngezond was en één scan verpulverde die vaste ‘basiszekerheid’ die iedereen denkt te hebben en zo nodig heeft, voor altijd.
‘Madelief heeft neuroblastoom kanker’
met een paar weken later dat zwart-wit beeld op de computer waarin je van top tot teen onder de kanker zat. Dat is traumatisch. En het zal me nooit meer loslaten merk ik steeds vaker.
Helaas bereiken de berichten dat mensen om ons heen kanker krijgen ons, net als ieder ander nog steeds. We wensen de mensen die hiermee te maken hebben alle kracht om hiermee om te gaan. Kanker is verschrikkelijk oneerlijk en kijkt niet naar leeftijd en of iemand nodig is bij zijn of haar gezin. Het is een gemene willekeur waar je niet of nauwelijks zelf invloed op hebt en het lijkt wel of het enige is wat je kunt doen, proberen positief te blijven, de behandelingen te ondergaan en hopen dat je uiteindelijk jezelf een survivor mag noemen.
Deze week is het de sterfdag van drie stoere jongetjes. Elk uniek op hun eigen wijze. Twee van die jongens hebben wij ontmoet tijdens de opnames in het Prinses Máxima centrum. Wat worden ze alledrie gemist door hun ouders en iedereen die ze lief heeft.
En dat gaat heel ver door. Als je als kind geboren wordt in een gezin waar een ouder broertje of zusje kanker heeft of zelfs overleden is voor je misschien zelf geboren bent, heeft dat een belangrijke plek binnen het gezin en vormt het jou ook.
Als je als oudere broer of zus je broertje of zusje verliest draag je dat verdriet voor altijd bij je.
Maar als je broertje of zusje door het oog van de naald gekropen is vormt dat je ook. Alleen zijn de reacties om je heen anders. Je hebt geluk gehad, vinden mensen dan (hoeveel geluk heb je als je kleine zusje kanker krijgt?) en je kunt na een moeilijke periode weer verder met je leven.
Toch is de afgelopen weken gebleken dat dit niet altijd zo werkt. Ik kan niet al te veel in detail treden omdat ik hoop dat het nog een andere wending gaat krijgen. Maar op dit moment is een van onze kinderen zijn toekomstdroom uit elkaar aan het spatten omdat zijn zusje kanker gehad heeft. En dat is zo frustrerend en verdrietig. Het voelt alsof hij dubbel gestraft wordt.
En dat maakt dat kanker, zij het steeds vaker meer op de achtergrond, toch nog altijd een grote rol speelt in ons leven.
Maar gelukkig ook met hele mooie momenten.
Toen jij ziek was hebben de leerlingen van de groep 3 klas destijds een musical opgevoerd ‘ juf is ziek’. Juf haar amandelen moeten eruit. ( ‘pfff mam, dan ben je toch niet echt ziek haha’)
Juf Lida en juf Nellie hebben toen al gezegd dat als jij in groep 3 zou komen, ze de musical niet voor jou maar met jou gingen opvoeren. Dat gaat nu over drie weken gebeuren!
Het zijn deze kleine ( alhoewel…ik vind ze stiekem best groot) gelukmomenenten die maken dat ondanks dat er nog steeds moeilijke momenten zijn, we weer volop van het leven genieten.
Tijd is een bijzonder fenomeen. Soms vliegt de tijd en soms lijkt de tijd stil te staan.
Vandaag is het twee jaar geleden dat de lieve, kleine, bijzondere prinses Floor in de hemel kwam te wonen. Twee jaar van ondraaglijk verdriet voor onze lieve vrienden. Twee jaar van ongelooflijk dapper proberen rechtop te blijven staan. Niet te doen en tóch doen ze het. Samen met de vele andere ouders van kinderen die overleden zijn.
Kinderkanker maakt zoveel meer kapot dan aan de buitenkant zichtbaar is. Gezinnen die vakantie vieren. Aan de buitenkant lijken het mooie gezinnen. Maar op te veel blije Facebook foto’s die voorbij komen op mijn tijdlijn ontbreekt een kind.
Teveel updates van kinderen die knokken in het ziekenhuis en gelukkig ook foto’s van gezinnen die zo intens dankbaar zijn dat ze nog compleet zijn.
Maar leven met zorgen en angst.
Het deed me denken aan een stuk dat ik een tijd geleden schreef omdat ik als gastspreker gevraagd was voor een benefietavond.
Ik deel het graag met jullie;
Ik ben ruim anderhalf jaar geleden vrijwilliger geworden voor Villa Joep een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar neuroblastoom kanker, en ondanks dat deze avond voor KIKA is twijfelde ik geen moment.
Want nadat Madelief destijds op twee jarige leeftijd de diagnose neuroblastoom kanker kreeg doe ik alles in mijn macht om aandacht te vragen voor kinderkanker.
Want ook ik was ooit een ouder die nooit echt stilstond bij het feit dat je wereld binnen een paar tellen volledig op zijn kop kon staan.
30 december 2014 kregen wij na enkele weken vol zorgen en vele ziekenhuis bezoeken, aan het begin van de avond te horen dat Madelief neuroblastoom kanker had.
Madelief was net 2 jaar toen zij, in plaats van met haar tasje op haar rug, achterop de fiets naar de peuterspeelzaal ging, vaak voor dagen of weken achter elkaar naar het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht moest.
Pats! Weg normaal leven. Welkom in de wereld van kinderkanker.
De kinderen die Madelief ontmoette waren lotgenootjes in plaats van klasgenootjes.
Er zaten geen kinderen op kleine stoeltjes in een kringetje te luisteren naar de juf. Hier lagen de kinderen op een kamertje in een ziekenhuisbed.
Met naast hun een grote infuuspaal met allerlei piepjes en alarmbelletjes.
De kinderen zaten 24 uur per dag vast aan deze paal. Een kregen vaak ook nog sondevoeding doormiddel van een klein slangetje in hun neusjes.
Deze kinderen zagen clowns niet in een circus maar zagen Cliniclowns, die kwamen langs op hun kamer om de kinderen een beetje op te beuren.
En knutselwerkjes maakte Madelief niet met een klein groepje in de klas, maar half liggend op haar bedje met de pedagogisch medewerkster.
En dat gold voor haar hele “klas”. Haar klasgenootjes hadden geen vlechtjes in het haar of stekeltjes, maar allemaal een kaal koppie. Voor Madelief waren de kinderen vaak niet meer dan namen want de meeste kinderen kwamen zelden van hun kamertje en als ze dat wel deden mochten ze naar huis.
Haar klasgenootjes lagen in onbekende kamertjes. En ze zag ze heel af en toe voorbij schuifelen met behulp van ouders die de infuuspaal moesten meerollen.
Alle ouders die daar waren zorgden voor hun kind, zonder klagen, zonder zelfmedelijden. Je doet het gewoon. Want in zo’n periode ben je als ouder van ondergeschikt belang. Je doet alles, werkelijk alles om je kind te helpen. De buitenwereld lijkt heel ver weg en wordt tamelijk onbelangrijk.
Het makkelijkste en meest toegankelijke contact met de buitenwereld ( naast familie en vrienden) was voor mij in die periode via Facebook.
Ik weet nog goed, dat ik op een dag een foto voorbij zag komen van een klein meisje met een rugtasje om klaar voor haar eerste schooldag. Ik kon niet stoppen met huilen.
Wat hoopte ik dat Madelief dat ooit mee zou mogen maken.
En besefte mij nog meer dat, ook ik, daarin altijd een zekere mate van vanzelfsprekendheid had gehad.
En hebben we dat niet allemaal? Het is ‘normaal’ dat onze kinderen naar de peuterschool, kleuterschool of basisschool gaan.
Ze gaan op zwemles, dansles, judo of voetbal. We hebben toekomstdromen voor de kinderen. Vaders dromen over de profvoetbal carrière van hun zoon en grappen dat hun dochter nooit uit huis mag.
Moeders die kunnen soms niet wachten tot hun kind groot is, dat ze weer wat tijd voor hun zelf hebben en al als de kinderen heel klein zijn zeggen soms al : ‘Als jij later op je zelf woont en kinderen hebt, kom ik bij jouw een troep maken en ruim ik niks op!’
Diezelfde ouders zaten nu, net als ik uren, dagen weken en soms maanden aan het ziekenhuisbed van hun kind. Hun kind kreeg net als mijn kind chemokuren, operaties, bestralingen en stamceltransplantaties en immunotherapie in Amerika.
Het normale pakket als je de diagnose neuroblastoom stadium 4 krijgt.
Het schept verbondenheid, een enorme verbondenheid.
Hetzelfde als je ervaart met de vaders en moeders op het schoolplein. In plaats van afspreken waar je kind gaat spelen en met wie, voerden wij gesprekken over leven en dood. Maar met altijd in het achterhoofd de hoop om over een aantal maanden ook op het schoolplein te staan. Te klagen over een studiedag, net op je werkdag! Te mopperen over het weer of over de juf die altijd de klas van jouw kind als laatste naar buiten laat gaan.
We gaan er allemaal vanuit dat ons kind in groep 8 met een spetterende musical, met het liefst een hoofdrol, afscheid neemt van de basisschool. Dat de tranen van de moeders rijkelijk vloeien als ze hun kleintjes de enge wereld van de middelbare school in sturen.
Van mijn oudste zonen kom ik nog regelmatig kinderen tegen waar ze mee op de peuterspeelzaal gezeten hebben. Wat mooi om te zien dat die kleine knulletjes en meisjes nu van die grote, bijna volwassenen geworden zijn. Allemaal zijn ze 16 of 17 jaar geworden.
En daar houdt de vergelijking met de klas waarin Madelief zat op.
Keihard.
Want de meeste kinderen uit Madelief haar “klas” zijn er nu pas drie jaar na de diagnose niet meer. Zij wonen in de hemel zoals Madelief dat noemt.
In de “klas” van Madelief op het Prinses Maxima Centrum zaten 12 kinderen met kinderkanker. Zij verschilde in leeftijd maar kregen dezelfde diagnose als Madelief, rond dezelfde periode.
Het was een heerlijke gemengde groep.
Vier kinderen van deze groep leven nog.
Vier.
De andere acht zijn overleden.
Daarom sta ik vanavond hier. Voor die kinderen, voor mijn eigen kleine meisje en voor al die kinderen die misschien ooit in een andere klas komen dan verwacht.
Het kan namelijk opeens jouw kind of kleinkind zijn.
En ondanks dat er enorme vooruitgang geboekt word in de ontwikkeling van medicijnen tegen kinderkanker en de kansen op overleving steeds groter lijken te worden zijn we er nog lang niet.
Ik als moeder Madelief, als moeder van een kinderkanker patientje besef mij heel goed dat we voorlopig nog door het oog van de naald zijn gekropen. Kinderkanker heeft mijn dochter, mijn gezin en mijzelf beschadigd. Maar wij zij dankbaar en gelukkig. Wij mogen nog bij elkaar zijn.
Te veel ouders van de kinderen die ik ontmoet heb, zouden willen dat ze de voetbal was mogen draaien van hun kind of door weer en wind op de fiets hun kind moeten ophalen bij een klasgenootje.
Onthou dat…
En dat doe ik elke dag.
Het is een heus wonder dat het nu zo goed gaat met je. Drie jaar terug kreeg je je 15e beatraling. Dat weet ik uit mijn hoofd. Dat vergeet ik nooit.
En toch heeft ook de tijd hier invloed op. Hoewel het nooit uit mijn systeem is merk ik dat het vertrouwen groeit. En tegelijkertijd betaal ik de prijs voor alle wonden die de tijd ( nog?) niet heeft geheeld.
Soms gebeuren er namelijk dingen waar je maar moeilijk afstand van kunt nemen. En als je dan niet sterk genoeg in je schoenen staat heeft dat invloed op heel veel andere zaken.
Gelukkig is liefde sterk. Liefde voor hun kinderen maakt ouders sterk, maakt ze krachtig en laat ze de juiste beslissingen nemen.
Gelukkig heb jij nog lang niet van zulke zorgen.
Voor jou is het leven prachtig, jouw grootste leed is op dit moment dat de buren op vakantie zijn en je ze enorm mist.
We gaan zelf ook nog even weg. Met een dubbel gevoel dit keer.
Ik loop al weken met een onrustig gevoel. Ik loop letterlijk uren rondjes in de hoop rust te vinden in mijn hoofd.
Want als we terugkomen over drie weken ga ik weer aan het werk. Ik mag je gelukkig van mijn werkgever eerst naar school brengen en ga daarna zelf naar school.
Dan is het klaar.
En stappen wij samen in een heel nieuw leven. Ik heb ooit ergens mijzelf een zoveelste angst aangepraat.
‘Als jij voor je zelf kiest, dan raak je haar kwijt’.
Hoe stom het ook klinkt het maakt me bang, bang voor deze veranderingen.
Terwijl ik daar juist zo dol op ben. En dat maakt tegerlijkertijd dat het ik er ook heel veel zin in heb!
Nieuwe mensen ontmoeten, eindelijk de nieuwe start waar ik zo op gehoopt hebt!
De aftelkalender die jij nauwkeurig bijhoudt is vol aan het raken. Spannend je gaat naar groep 3! En weet je wat zo mooi is? Naast een aantal vertrouwde klasgenootjes komt ook het meisje dat op Facebook stond met haar rugzakje op haar rug, klaar voor school, waarover ik vertel in het stuk in je klas.
Dat moet een teken zijn. Een goed teken!
Dus mama moet stoppen met zeuren want
hoe moeilijk het soms ook is, het is goed.
Het komt vast goed, hoe dan ook, dat moet…
P.s laat een regenboog achter in de reacties als je het gelezen hebt voor Floor🌈❤
