“Schoolreisje”
3 juni 2016 | Door: Suus
Terwijl jij hier bij het Funfestijn in Medemblik speelt alsof je je hele leven niks anders gedaan hebt kan ik het niet laten naar je te kijken. Meestal doe ik dat met een enorm gevoel van blijdschap en trots. Vandaag wil die donkere neuroblastoom wolk die continue bij me is maar niet weg. Vandaag heeft verdriet en angst de overhand.
Vorige week hebben we gehoord dat de scans waar we zo naar uitkijken verzet zijn naar half juni. Dat lijkt niet zo erg 2 weken later maar het voelt als enorm veel langer wachten. Want vanaf het moment dat papa en mama de datum weten leven we toe naar dat moment. Dan is het echt voor en na de uitslag. Iets afspreken na de uitslagen doe ik liever niet. Eerst wachten op de uitslag. Hopen dat daaruit blijkt dat je nog steeds schoon mag zijn en dan kunnen we even verder met ons leven. Klinkt dat te zwaarmoedig? Voor sommige mensen wel maar het is onze realiteit geworden.
Want dat schoon worden en blijven in de wereld van neuroblastoom een wonder is is helaas keihard gebleken.
En wat doet dat een verdriet. En wat voelen we ons machteloos.
Wat zouden we graag zien dat alle kinderen met neuroblastoom beter worden. Dat geen gezin meer hoeft te dealen met deze ernom zware last.
Ondanks dat die zoals we zelf ervaren hebben door alle gezinnen waarmee bijzondere vriendschappen hebben opgebouwd wordt gedragen met enorm veel kracht en optimisme. Blijft de realiteit dat aan het eind van de rit 4 van de 5 ouders afscheid moeten nemen van hun kind. En dat blijft ondraaglijk.
Want zou het niet veel eerlijker zijn dat jij net als je broers en zus “later” kunt afspreken met die kinderen die je nog kent van ” vroeger”.
Afgelopen woensdag waren we naar Julianatoren in Apeldoorn. Samen met je vriendje Pepijn, vriendinnetje Juul en de grote zus van Alexander Fay had je een geweldige dag. Het was georganiseerd voor alle kinderen van oncologie afdelingen van verschillende ziekenhuizen in Nederland.
Je eerste “schoolreisje” van een klas waarvan we gewild hadden dat je er nooit ingezeten had. Maar nu je er in zit hopen we dat je hier nooit meer uit zult stappen.
16 en 17 juni zullen de scans zijn. De dag voor de verjaardag van je grote broer Jelle Pepijn (24 juni) krijgen we de uitslag. Hopelijk kunnen we dan weer zeggen Madelief je bent schoon…
Madelief blijf jij maar springen op de trampoline, onbezorgd zoals een dat hoort bij een klein meisje van bijna 4. Dan probeer ik die donkere wolk naar de achtergrond te sturen..
16 reacties geplaatst
Jolanda Dijkstra
Gepost op: 3 juni 2016Probeer inderdaad te genieten van het heden ,ik besef dat dat heel moeilijk is . Jullie dochter doet het goed na alle vervelende dingen die zij heeft meegemaakt . Ik wens met jullie dat het heel goed mag gaan met Madelief .
Annelies van Breukelen
Gepost op: 3 juni 2016Mooi geschreven. Heel veel sterkte en we hopen mee op een goede uitslag! 👍
Janny Jager
Gepost op: 3 juni 2016Lieve moeder van dit moedige meisje Madelief. Ik snap je gevoelens precies, want elke keer slaat de angst en spanning je weer om het hart! Elke keer is het weer zenuw-slopend, en wachten wij ook weer op goed nieuws van jullie.
Persoonlijk maak ik het ook mee, maar met jullie dochter leef ik ook heel intens mee. Wij wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd, en een hele goede uitslag, we kijken uit naar dit goede bericht!
Dieuwke
Gepost op: 3 juni 2016Pfff wat een zorgen zijn dat… zou geen mens moeten hebben of kennen! Goed dat je die zorgen, die angst niet wegstopt. Heel veel sterkte jullie! En voor Madelief: blijven springen en blij zijn! Later op echte schoolreisjes, kamp… veel liefs uit Rhenen
Rommy Meurs
Gepost op: 3 juni 2016Ahhh lieve Suus wat kan ik mij dit heel goed voorstellen. Steeds weer op nieuw die tergende onzekerheid…want alle keren is het de stress die je compleet leeg zuigt. En lieverd niemand kan jou daarbij enigzins bij helpen. Wel hopen dat alles goed blijft voor altijd. Wat een spannende tijd weer voor jullie…steeds maar weer opnieuw, keer naar keer.
Kan alleen maar zeggen heel veel sterkte lieverd..
Dikke knuffel speciaal voor jou !
Pauline Oskam
Gepost op: 3 juni 2016Lieve , lieve Suus ,
Dit kan niet en dit mag niet. Ik heb in De KaartjesExpress een oproep geplaatst of er leden zijn die hier bekend mee zijn en op kunnen treden .
Vechten voor jullie , je angst , pijn en verdriet !!!!
Ik voel met je mee naar wat heerlijk voor MADELIEF dat ze zo geniet en ik vraag mij ook wel eens af omdat ze geen Ouders zorgen kennen, kunnen deze kids dit volhouden en opknappen .
Ik stuur je vandaag een PBtje .
Een warme omhelzing van mij en liefs Pauline .
Tiny Langebeeke
Gepost op: 3 juni 2016Heerlijk dat ze zo onbezorgd geniet , maar ik kan me jullie zorg heel goed begrijpen, dan zijn 2 weken inderdaad heel lang voor jullie , houd moed en wij hopen met jullie op een geweldige uitslag , toi toi , lieve groet uit Hippo
Yvette
Gepost op: 3 juni 2016Lieve Moeder Suus. Op het moment dat ik je berichtje lees , valt hier een wolk over het zwakke zonnetje. Wat een zware weken worden dit weer voor jullie. Die spanningen en angsten . Ik leef met jullie mee en wens jullie sterkte om deze weken Door te komen. En ik hoop op een goede uitslag voor Madelief. Geniet van jullie sterke Madelief en de andere kinderen . Hartelijke groeten .
Ineke
Gepost op: 3 juni 2016Ik wens jullie sterkte ik denk aan jullie ik duim voor jullie hoop op geluk dat de toekomst er goed mag uit komen zien knuffels van chico de hond en mij.🐶 ineke.
Caroline Horjus
Gepost op: 3 juni 2016Kom op lieve Suus,
Je bent al die tijd zo ongelovelijk positief geweest, laat de moed niet zakken !! Vreselijk dat ze de scans hebben uitgesteld, en om eerlijk te zijn vind ik het belachelijk dat ze jullie ( en anderen) dit aandoen. Weer langer wachten en in spanning zitten. Veel sterkte en veel geluk. xxx
Justine smit
Gepost op: 3 juni 2016Lieve Suus,
Wat schrijf jij dat toch mooi op. Zo treffend, zo meeslepend.
Ik zou zo graag willen dat ik al jouw verhalen nooit had gelezen, dat Madelief gewoon een meisje was dat zonder problemen groot werd.
Dan had jij al die zorgen niet gehad en had je blij de wereld in kunnen kijken.
Maar toch lieve Suus, geniet van elke nieuwe dag, wees blij met alles war Madelief nu weer kan.
Ik wens jullie ongelooflijk veel sterkte deze komende tijd en blijf positief, zoals je meestal was/bent.
Veel liefs, Justine Smit
El van Hilten
Gepost op: 3 juni 2016Ik begrijp heel goed hoe jullie je voelen. Het is ook heel dubbel. Aan de ene kant dat je haar zo lekker onbezorgd ziet spelen en aan de andere kant nog langer in onzekerheid. Die dagen duren ontzettend lang. Maar jullie zijn sterk en komen hier doorheen. Geniet lekker van jullie fantastische dochter. Wij zijn in gedachten bij jullie en zullen duimen dat alles goed is en zij en jullie verder kunnen.
Sharon
Gepost op: 4 juni 2016Hey lieverds,
Wat goed dat jullie zo snel al een uitslag krijgen kan madelief weer lekker onbezorgd spelen.
En pa en moe ook iets minder turbulend leven,
Ik denk nog steeds aan jullie succes alvast.
nelleke winters
Gepost op: 4 juni 2016Wij hopen met jullie mee! Wat zou dat geweldig zijn, als ze helemaal schoon is! Heel veel sterkte de komende dagen!!
Bert
Gepost op: 4 juni 2016Ik wens jullie alle sterkte toe de komende dagen . Ik duim voor jullie dat de uitslag goed is.
rita
Gepost op: 4 juni 2016lieve madelief en familie
Met ontroering weer dit blog gelezen!!! heel veel sterkte hoor de komende tijd en we hopen voor jullie dat de toekomst rooskleurig zal zijn zonder donderwolkjes!!!!